News per i pazienti
Associazioni di pazienti
Pubblicato dalla Regione Emilia Romagna il documento "Diagnosi e trattamento della fibromialgia. Linee di indirizzo", redatto dal Gruppo tecnico di lavoro regionale sulla base dei dati della letteratura nazionale e internazionale e su criteri di appropriatezza.
Il documento si avvia a diventare 'modello' sul territorio nazionale.
Il documento si avvia a diventare 'modello' sul territorio nazionale.
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Si terrà il 5 febbraio, a partire dalle 15, presso la Sala Morgagni del Policlinico di Bari, un incontro informativo organizzato da APMAR dedicato ai pazienti reumatici. Tratterà della correlazione tra malattie reumatiche e coinvolgimento dell'apparato respiratorio. Interverrà Margherita Giannini, reumatologa del Policlinico.
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Silvia Tonolo, presidente ANMAR, è da novembre del 2017 che raccoglie testimonianze di pazienti reumatici che si vedono sostituito il farmaco biologico con uno biosimilare. Ed era per questa ragione che aveva segnalato il caso alla Ministra della Salute Beatrice Lorenzin, chiedendo al contempo spiegazioni agli assessori delle Regioni Toscana, Piemonte e Lazione dove avvengono le sostituzioni automatiche.
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Siglato a metà gennaio un protocollo d'intesa tra ANMAR, l'Associazione nazionale malati reumatici, e GILS, il gruppo italiano per la lotta alla sclerodermia, con l'obiettivo da parte delle due associazioni pazienti di lavorare su quattro punti di scopo: "la collaborazione a livello nazionale e regionale di attività degli ERNs", "monitorare i centri regionali di riferimento delle malattie rare", "revisionare e monitorare i LEA", "svolgere attività politico-sociale per le malattie reumatiche e per la Sclerodermia".
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L'occhio, può essere un organo bersaglio delle malattie reumatiche. A Bari, si terrà un incontro informativo dedicato ai pazienti sulla correlazione tra malattia reumatica e coinvolgimento oculare
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Il Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia GILS e l'Associazione Nazionale Malati Reumatici ANMAR hanno firmato un protocollo d'intesa per realizzare tempestivamente sul territorio nazionale progetti di scopo che le vedono coinvolte.
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"Siamo consapevoli dell'utilità dei biosimilari per garantire la sostenibilità del sistema sanitario nazionale e appoggiamo gli specialisti quando dicono che si possono utilizzare nei pazienti naive, cioè quelli che devono iniziare una nuova terapia. Siamo però fortemente contrari alla sostituzione dell'originale con il biosimilare in malati che da anni seguono con successo terapie biologiche e che stanno bene". E' questo l'allarme lanciato in una conferenza stampa a Firenze dall'Associazione Toscana Malati Reumatici (ATMaR) e dall'Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR Onlus).
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"Aiutateci ad aiutarvi": è questo l'appello che AISF, l'Associazione italiana sindrome fibromialgica, ancora una volta fa a tutti i malati di questa sindrome capace di compromettere il quotidiano in tutti i suoi ambiti, dalle relazioni alla professione, talvolta in modo invalidante. AISF non arresta la sua corsa e ha deciso di fare appello anche alla Commissione Europea per i Diritti dell'Uomo (CEDU).
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Nell'ambito del 54° Congresso Nazionale della SIR si sono riuniti a un tavolo le due società scientifiche SIR, CReI e le associazioni pazienti per discutere dell'importanza di trovare quanto prima una strategia condivisa. Per essere sempre più coesi di fronte agli interlocutori istituzionali e arrivare a un dunque migliorativo della situazione attuale.
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Il 74% dei pazienti reumatici reputa scarsa la propria qualità di vita e il 46% presenta difficoltà nell'assunzione delle terapie. Questi alcuni dei dati emersi dalla ricerca ANMAR WE CARE, la qualita' di cura dal punto di vista del paziente e del suo reumatologo, promossa da ANMA Onlus, realizzata dal centro di ricerca EngageMinds Hub dell'Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano e presentata il 15 novembre al Ministero della Salute.
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Si terrà il 4 novembre, a Taranto, un incontro per la presentazione del protocollo di collaborazione tra Apmar e Aisf, Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica. Il Protocollo siglato, rientra nel percorso che APMAR ha intrapreso da oltre due anni al fine di sensibilizzare e informare su una patologia ancora non riconosciuta dal SSN
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Al via la fase pilota in Lombardia, Emilia-Romagna e Puglia
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Screening gratuiti su sei patologie reumatiche: osteoporosi e artrosi, fenomeno di Raynaud e sclerodermia, artrite reumatoide, artrite idiopatica giovanile e spondiloartriti. Li ha organizzati l'ANMAR, l'Associazione nazionale malati reumatici, in occasione della Giornata Mondiale del Malato Reumatico (World Artrits Day). Verranno effettuati domenica 15 ottobre a Roma, in Piazza San Silvestro, dalle 10 alle 17.
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GIORNATA MONDIALE MALATTIE REUMATICHE 2017: Dal convegno "Le malattie reumatologiche e i 21 sistemi regionali" lanciato allarme: Le malattie reumatiche rappresentano un'emergenza per oltre 5 milioni e mezzo di Italiani ma la diagnosi, l'assistenza e le terapie sono disomogenee.
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In occasione della Giornata Mondiale del Malato Reumatico, l'ALOMAR (Associazione Lombarda Malati Reumatici), oggi ha organizzato in Piazza Città di Lombardia a Milano, un evento di prevenzione e diagnosi precoce per le malattie reumatiche.
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É uno dei messaggi che Antonella Celano, presidente di APMAR ha lanciato in occasione dell'incontro promosso recentemente a Milano sulla patologia
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In Italia, il 24,1 % dei pazienti vive in una condizione di disabilità severa contro il 3,9% della Francia e l'8,7% dell'Irlanda. PDTA efficaci per prevenire danni permanenti e ridurre i costi indiretti
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Domenica 24 settembre il GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia) scende in campo, per il ventitreesimo anno consecutivo, con la Giornata del Ciclamino: 100 piazze italiane che, per un giorno, si coloreranno con i ciclamini e faranno fiorire l'informazione sulla Sclerosi Sistemica grazie al supporto dei volontari in tutta Italia. Il ricavato di questa giornata permetterà di avviare due progetti da 25.000€ l'uno che saranno assegnati - al termine del bando pubblicato il 2 maggio 2017 - a giovani ricercatori sotto i 40 anni.
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Nel corso della conferenza stampa di apertura dei lavori del XX congresso del CReI, è stata presentata l'iniziativa "Don't delay, connect today", un'iniziativa EULAR che unisce le voci delle organizzazioni aderenti al PARE (la Federazione Europea delle associazioni malati reumatologici) con l'intento comune di mettere in evidenza l'importanza della diagnosi e dell'accesso precoce alle terapie.
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Un saluto e un augurio di buon lavoro da parte del dott. Stefano Stisi a nome del Collegio Reumatologi Italiani (C.Re.I).
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Le dita delle mani che si sbiancano e perdono colore possono essere un banale segno del freddo o di una forte emozione, ma potrebbero rappresentare anche un campanello d'allarme di una patologia importante: la sclerosi sistemica o sclerodermia.
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«Vivere con la Sclerodermia, Sclerosi Sistemica , patologia rara , cronica, complessa che arriva subdola, ti aggredisce all'improvvi so, si appropria del tuo corpo , ti lascia ammutolita, incerta, sola, sconvolta nel corpo e nella psiche e ti toglie le forze , ha fatto riflettere il GILS che ha deciso di passare dalle parole ai fatti». Carla Garbagnati Crosti, presidente del GILS.
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"I pazienti reumatici, che da anni utilizzano la ciclosporina e che vorranno continuare l'utilizzo del farmaco brand, saranno costretti a pagare di tasca propria un altissimo ticket (massimo € 67,00 a confezione) o a esporsi agli effetti collaterali di un sovradosaggio farmacologico, come evidenziato dalla stessa AIFA.
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"Lanciamo la sfida a raccontare le malattie reumatiche attraverso immagini fotografiche, spiega Antonella Celano, presidente APMAR, Associazione Persone con Malattie Reumatiche: la creatività per trovare rappresentazioni che possano parlare di questa condizione di vita.
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La SIR: "5 milioni gli italiani colpiti ma troppe diagnosi arrivano tardi"