Associazioni di pazienti
Il 7,2 % degli italiani sono disabili, circa 4 milioni e mezzo di persone. È la fotografia scattata dall’Osservatorio Nazionale sulla Salute nelle Regioni Italiane dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano in occasione della Giornata internazionale della disabilità.
“La maggior parte delle persone sono anziani – commenta Antonella Celano, presidente di APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) – ma non dimentichiamoci anche dei giovani. Cresce, infatti, il numero di ragazzi che a causa di una patologia non curata in maniera adeguata o mal diagnosticata o addirittura diagnosticata in ritardo perdono la propria autonomia, finendo, a volte, su una sedia a rotelle”.
Dall’indagine dell’Osservatorio della Cattolica emerge infatti che il 59,3 % delle persone con malattie croniche gravi con una disabilità in Italia sono uomini al di sotto dei 65 anni, il 62,6% sono donne under 65.
“I dati che abbiamo letto sono allarmanti e confermano ciò che avevamo investigato anche noi con la nostra ricerca realizzata con SWG. L’assistenza alle persone disabili è tutt’altro che garantita, purtroppo. Rimangono ancora infatti una serie di problematicità per quanto riguarda l’accesso alle strutture e i lunghi tempi di attesa”.
E ancora: ”Serve una diagnosi precoce e l’accesso alle terapie tempestivo e misurato sul paziente – sottolinea Celano -. La disabilità conseguente a patologia cronica o rara si combatte con l’abbattimento delle liste d’attesa, con l’applicazione dei LEA, adottando il piano della cronicità. Una patologia mal curata, purtroppo, degenera in una invalidità e questo comporta dei costi per il SSN che potrebbero essere evitati con una maggiore attenzione”.
In particolar modo il Piano nazionale della cronicità illustra la possibilità di ottenere cure personalizzate mediante il compimento di step, come la promozione della salute e della prevenzione e il targeting della popolazione. “Se il PNC venisse attuato alla lettera – ricorda Celano -, i pazienti godrebbero di un'assistenza ottimale. Inciderà sulla riuscita del progetto, il peso di carenze proprie dell'offerta assistenziale: di fatto, le Regioni potranno rispettare il PNC solo compatibilmente con la disponibilità delle loro risorse”.
Infine la presidente di APMAR lancia un appello a tutte le persone affette da varie forme di patologie croniche :”La malattia non deve impedire alla persona di vivere una vita normale, anzi forse è uno stimolo in più per vivere e vivere bene, per cimentarsi in questa lotta impari, perché una patologia tende sempre a sopraffare anche il buonumore. Il messaggio che lanciamo è che si debba continuare a vivere una vita di relazione, una vita lavorativa, una vita di famiglia, una vita sociale, normale, anche con una malattia cronica e difficile come quelle reumatologiche”.
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4,5 milioni di disabili in Italia, molto sono giovani reumatici. Allarme APMAR
“La maggior parte delle persone sono anziani – commenta Antonella Celano, presidente di APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) – ma non dimentichiamoci anche dei giovani. Cresce, infatti, il numero di ragazzi che a causa di una patologia non curata in maniera adeguata o mal diagnosticata o addirittura diagnosticata in ritardo perdono la propria autonomia, finendo, a volte, su una sedia a rotelle”.
Dall’indagine dell’Osservatorio della Cattolica emerge infatti che il 59,3 % delle persone con malattie croniche gravi con una disabilità in Italia sono uomini al di sotto dei 65 anni, il 62,6% sono donne under 65.
“I dati che abbiamo letto sono allarmanti e confermano ciò che avevamo investigato anche noi con la nostra ricerca realizzata con SWG. L’assistenza alle persone disabili è tutt’altro che garantita, purtroppo. Rimangono ancora infatti una serie di problematicità per quanto riguarda l’accesso alle strutture e i lunghi tempi di attesa”.
E ancora: ”Serve una diagnosi precoce e l’accesso alle terapie tempestivo e misurato sul paziente – sottolinea Celano -. La disabilità conseguente a patologia cronica o rara si combatte con l’abbattimento delle liste d’attesa, con l’applicazione dei LEA, adottando il piano della cronicità. Una patologia mal curata, purtroppo, degenera in una invalidità e questo comporta dei costi per il SSN che potrebbero essere evitati con una maggiore attenzione”.
In particolar modo il Piano nazionale della cronicità illustra la possibilità di ottenere cure personalizzate mediante il compimento di step, come la promozione della salute e della prevenzione e il targeting della popolazione. “Se il PNC venisse attuato alla lettera – ricorda Celano -, i pazienti godrebbero di un'assistenza ottimale. Inciderà sulla riuscita del progetto, il peso di carenze proprie dell'offerta assistenziale: di fatto, le Regioni potranno rispettare il PNC solo compatibilmente con la disponibilità delle loro risorse”.
Infine la presidente di APMAR lancia un appello a tutte le persone affette da varie forme di patologie croniche :”La malattia non deve impedire alla persona di vivere una vita normale, anzi forse è uno stimolo in più per vivere e vivere bene, per cimentarsi in questa lotta impari, perché una patologia tende sempre a sopraffare anche il buonumore. Il messaggio che lanciamo è che si debba continuare a vivere una vita di relazione, una vita lavorativa, una vita di famiglia, una vita sociale, normale, anche con una malattia cronica e difficile come quelle reumatologiche”.
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