Associazioni di pazienti
Verrà illuminato questa sera a Matera, Città Capitale Europea della Cultura per il 2019, lo storico Palazzo del Governo, attuale sede della Prefettura di Matera, nell’ambito del progetto “Light On”, realizzato da Celgene e dedicato alla sensibilizzazione sull’artrite psoriasica, patologia infiammatoria cronica molto complessa e sovente sottovalutata. Non a caso, il progetto di illuminazione verrà dedicato alla memoria del reumatologo lucano Ignazio Olivieri, che tanto impegno ha dedicato alla cura e allo studio della patologia. La luce cambia la prospettiva di quello che vediamo, così come fare luce sul futuro dei pazienti significa, tramite la ricerca e lo sviluppo di nuove soluzioni terapeutiche, migliorarne le prospettive di salute e di qualità di vita, andando a illuminare anche aspetti meno indagati della patologia e dell’impatto che essa può avere sulla loro quotidianità e su quella dei loro cari.
“Siamo orgogliosi di ospitare un’iniziativa come questa, finalizzata a sensibilizzare la cittadinanza su una patologia complessa e poco conosciuta come l’artrite psoriasica, e siamo lieti di poter beneficiare di un intervento di riqualificazione luminosa che arricchirà il patrimonio architettonico della città”, commenta Raffaello De Ruggieri, Sindaco di Matera.
Matera è stata scelta a seguito di un social contest lanciato nel 2017 da Celgene - azienda biofarmaceutica impegnata a prolungare e migliorare la vita dei pazienti in tutto il mondo – in cui gli utenti della rete sono stati invitati a proporre un monumento o un luogo pubblico da riqualificare dal punto di vista dell’illuminazione e le proposte sono state votate online e condivise sui social media. Tra i luoghi più votati e selezionati da una giuria composta da esponenti delle Associazioni Pazienti che hanno patrocinato il progetto - Associazione per la Difesa degli Psoriasici Onlus (ADIPSO), Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus (ANMAR), Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare Onlus (APMAR) e Accademia dei Pazienti Onlus (EUPATI ITALIA) – c’è stata la città di Matera, con le sue bellezze incastonate nel centro storico dei Sassi, monumenti che sono stati protagonisti nel corso dell’ultimo cinquantennio di un lungo percorso di riqualificazione.
“Siamo emozionati perché Light on Contest si conclude oggi con successo, accendendo i riflettori sugli aspetti meno indagati dell’artrite psoriasica e sulle difficoltà quotidiane dei pazienti e dei loro cari. Il Palazzo del Governo di Matera diventa simbolo del nostro impegno per i pazienti e del bisogno di sensibilizzare la popolazione su una patologia infiammatoria cronica complessa”. - afferma Jean-Yves Chatelan, Amministratore Delegato di Celgene Italia. “Illuminare, per noi, significa anche aprire nuove strade da percorrere. Oggi siamo concentrati in una nuova area, quella infiammatoria-immunomediata, con soluzioni innovative frutto dei nostri investimenti in Ricerca e Sviluppo che anche nel 2017 hanno superato il 40% del nostro fatturato”.
L’artrite psoriasica colpisce 250 mila persone in Italia, di età compresa tra i 30 e i 50 anni e in egual proporzione tra uomini e donne .
È una malattia infiammatoria cronica che coinvolge principalmente le articolazioni provocando gonfiore, calore, arrossamenti, rigidità articolare, ma non solo. Si manifesta anche con una componente dermatologica spesso sottovalutata, associata a manifestazioni cutanee come chiazze arrossate principalmente su gomito, ginocchia, cuoio capelluto e regione lombare. Tra le forme di artrite è certamente la più complessa per l’imprevedibile manifestarsi dei sintomi che non vengono immediatamente ricondotti alla patologia, con un frequente ritardo nella diagnosi.
“La complessità dell’artrite psoriasica ritarda ulteriormente i tempi di diagnosi, già di per sè lunghi, con aumento della confusione e frustrazione nella persona malata, che peraltro necessita di informazioni chiare e di supporto nella gestione della patologia.” – precisa Ugo Viora, ANMAR Italia (Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus). “È proprio questo il nostro ruolo e il nostro impegno, quello di aiutare il paziente a uscire dalla fase di sconforto e di fornirgli tutti gli strumenti per poter affrontare al meglio la patologia. ANMAR è lieta di aver partecipato a questo progetto, con lo scopo di portare luce ad altre persone affette da artrite psoriasica e malattie reumatiche in genere”.
Altre manifestazioni tipiche di questa malattia sono la dattilite (infiammazione delle dita di mani e piedi, comunemente nota come “dito a salsicciotto”) e l’entesite (infiammazione dei siti di inserzione di tendini o legamenti nelle ossa), provocando dolore e difficoltà nei movimenti, al punto da comportare delle vere e proprie disabilità.
“L’artrite psoriasica è ancora una malattia poco considerata e poco riconosciuta, pur essendo invalidante nelle sue forme gravi, con conseguenze importanti sulla qualità di vita di chi ne soffre” – racconta Mara Maccarone, A.DI.PSO (Associazione per la Difesa degli Psoriasici Onlus) – “Iniziative come questa servono a fare uscire i pazienti dalla condizione di isolamento in cui vivono, a causa dei segni evidenti sulla pelle che generano sofferenze anche emotive. Vogliamo sensibilizzare l’opinione pubblica su questa patologia e speriamo che tutti abbiano accesso alle nuove soluzioni terapeutiche oggi disponibili”.
Le associazioni pazienti hanno un ruolo fondamentale nel colmare il gap informativo nei confronti delle persone affette dalla malattia. “Illuminare significa rendere il paziente più informato e aiutarlo ad avere un ruolo sempre più attivo” – afferma Maddalena Pelagalli, APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare Onlus) - per farsi portavoce dei bisogni insoddisfatti derivanti dalla sua esperienza diretta e prendere parte a processi politici decisionali a favore delle patologie reumatiche”.
“Illuminare significa per noi fornire educazione e formazione ai pazienti affinché possano acquisire conoscenze e competenze utili per essere decisori della propria salute”, spiega Linda Henderson, Accademia dei Pazienti Onlus - EUPATI Italia. “Il progetto Light On è stato emozionante perché ha portato alla luce una patologia poco riconosciuta e dall’impatto sottostimato, a beneficio di tutti. “
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Luci su Matera: accesi i riflettori sull'artrite psoriasica
“Siamo orgogliosi di ospitare un’iniziativa come questa, finalizzata a sensibilizzare la cittadinanza su una patologia complessa e poco conosciuta come l’artrite psoriasica, e siamo lieti di poter beneficiare di un intervento di riqualificazione luminosa che arricchirà il patrimonio architettonico della città”, commenta Raffaello De Ruggieri, Sindaco di Matera.
Matera è stata scelta a seguito di un social contest lanciato nel 2017 da Celgene - azienda biofarmaceutica impegnata a prolungare e migliorare la vita dei pazienti in tutto il mondo – in cui gli utenti della rete sono stati invitati a proporre un monumento o un luogo pubblico da riqualificare dal punto di vista dell’illuminazione e le proposte sono state votate online e condivise sui social media. Tra i luoghi più votati e selezionati da una giuria composta da esponenti delle Associazioni Pazienti che hanno patrocinato il progetto - Associazione per la Difesa degli Psoriasici Onlus (ADIPSO), Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus (ANMAR), Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare Onlus (APMAR) e Accademia dei Pazienti Onlus (EUPATI ITALIA) – c’è stata la città di Matera, con le sue bellezze incastonate nel centro storico dei Sassi, monumenti che sono stati protagonisti nel corso dell’ultimo cinquantennio di un lungo percorso di riqualificazione.
“Siamo emozionati perché Light on Contest si conclude oggi con successo, accendendo i riflettori sugli aspetti meno indagati dell’artrite psoriasica e sulle difficoltà quotidiane dei pazienti e dei loro cari. Il Palazzo del Governo di Matera diventa simbolo del nostro impegno per i pazienti e del bisogno di sensibilizzare la popolazione su una patologia infiammatoria cronica complessa”. - afferma Jean-Yves Chatelan, Amministratore Delegato di Celgene Italia. “Illuminare, per noi, significa anche aprire nuove strade da percorrere. Oggi siamo concentrati in una nuova area, quella infiammatoria-immunomediata, con soluzioni innovative frutto dei nostri investimenti in Ricerca e Sviluppo che anche nel 2017 hanno superato il 40% del nostro fatturato”.
L’artrite psoriasica colpisce 250 mila persone in Italia, di età compresa tra i 30 e i 50 anni e in egual proporzione tra uomini e donne .
È una malattia infiammatoria cronica che coinvolge principalmente le articolazioni provocando gonfiore, calore, arrossamenti, rigidità articolare, ma non solo. Si manifesta anche con una componente dermatologica spesso sottovalutata, associata a manifestazioni cutanee come chiazze arrossate principalmente su gomito, ginocchia, cuoio capelluto e regione lombare. Tra le forme di artrite è certamente la più complessa per l’imprevedibile manifestarsi dei sintomi che non vengono immediatamente ricondotti alla patologia, con un frequente ritardo nella diagnosi.
“La complessità dell’artrite psoriasica ritarda ulteriormente i tempi di diagnosi, già di per sè lunghi, con aumento della confusione e frustrazione nella persona malata, che peraltro necessita di informazioni chiare e di supporto nella gestione della patologia.” – precisa Ugo Viora, ANMAR Italia (Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus). “È proprio questo il nostro ruolo e il nostro impegno, quello di aiutare il paziente a uscire dalla fase di sconforto e di fornirgli tutti gli strumenti per poter affrontare al meglio la patologia. ANMAR è lieta di aver partecipato a questo progetto, con lo scopo di portare luce ad altre persone affette da artrite psoriasica e malattie reumatiche in genere”.
Altre manifestazioni tipiche di questa malattia sono la dattilite (infiammazione delle dita di mani e piedi, comunemente nota come “dito a salsicciotto”) e l’entesite (infiammazione dei siti di inserzione di tendini o legamenti nelle ossa), provocando dolore e difficoltà nei movimenti, al punto da comportare delle vere e proprie disabilità.
“L’artrite psoriasica è ancora una malattia poco considerata e poco riconosciuta, pur essendo invalidante nelle sue forme gravi, con conseguenze importanti sulla qualità di vita di chi ne soffre” – racconta Mara Maccarone, A.DI.PSO (Associazione per la Difesa degli Psoriasici Onlus) – “Iniziative come questa servono a fare uscire i pazienti dalla condizione di isolamento in cui vivono, a causa dei segni evidenti sulla pelle che generano sofferenze anche emotive. Vogliamo sensibilizzare l’opinione pubblica su questa patologia e speriamo che tutti abbiano accesso alle nuove soluzioni terapeutiche oggi disponibili”.
Le associazioni pazienti hanno un ruolo fondamentale nel colmare il gap informativo nei confronti delle persone affette dalla malattia. “Illuminare significa rendere il paziente più informato e aiutarlo ad avere un ruolo sempre più attivo” – afferma Maddalena Pelagalli, APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare Onlus) - per farsi portavoce dei bisogni insoddisfatti derivanti dalla sua esperienza diretta e prendere parte a processi politici decisionali a favore delle patologie reumatiche”.
“Illuminare significa per noi fornire educazione e formazione ai pazienti affinché possano acquisire conoscenze e competenze utili per essere decisori della propria salute”, spiega Linda Henderson, Accademia dei Pazienti Onlus - EUPATI Italia. “Il progetto Light On è stato emozionante perché ha portato alla luce una patologia poco riconosciuta e dall’impatto sottostimato, a beneficio di tutti. “
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