News per i pazienti

Malattie Infiammatorie croniche: online l'App CARE+, gratuita e in italiano, con consigli per gli oltre 2 milioni di Italiani

FibroMyApp: è partito il progetto di teleassistenza e teleconsulto di AISF

Ambulatori specialistici lontani da casa in un terzo dei casi, il 43% denuncia lunghi tempi di attesa prima di poter fare una visita e 7 su 10 lamentano la mancanza di visite a domicilio di MMG e specialisti

APMARR lancia "Essere". 3 T in reumatologia, come telemedicina, territorio e tech

GILS: Una raccolta fondi online per la Giornata del Ciclamino. Domenica 26 settembre torna l'iniziativa a sostegno della ricerca scientifica sulla Sclerosi Sistemica

E' forte la preoccupazione dei pazienti reumatici per le indicazioni d'uso dei farmaci biosimilari espresse recentemente dalla Regione Lazio e dall'Azienda Usl Toscana Nord-Ovest. A questo si aggiunge la crescente difficoltà dei pazienti reumatici di ottenere, specialmente in alcune Regioni come Lazio, Campania, Toscana e Piemonte, il farmaco prescritto dal medico reumatologo in quanto non approvvigionato dalle farmacie ospedaliere poiché non aggiudicatario di gara.

Regione Lombardia è un'eccellenza a livello Nazionale per la reumatologia. Nonostante questo, le Associazioni di pazienti, clinici e medicina territoriale chiedono una riorganizzazione dei percorsi assistenziali che consenta, viste le molte opportunità terapeutiche, rapida diagnosi e presa in carico, garanzia di accesso alle cure uniforme prima che le malattie reumatiche autoimmuni portino il paziente a situazioni di invalidità. La pandemia ha evidenziato molte criticità su cui confrontarsi: liste d'attesa, cure di prossimità, collaborazione tra specialista e MMG, condivisione dati e uniforme/rapido accesso all'innovazione. Con lo scopo di approfondire questi argomenti insieme ai principali attori di sistema a livello regionale, Motore Sanità ha organizzato il Webinar 'LA RIFORMA SANITARIA LOMBARDA: FOCUS SULLE MALATTIE REUMATOLOGICHE AUTOIMMUNI', realizzato grazie al contributo incondizionato di Bristol Myers Squibb e IT-MeD.

29 giugno, GIornata mondiale della sclerodermia: i pazienti con sclerodermia sono molto più della loro malattia.

Caporali: artrite psoriasica spesso curata per la vita Interessa soprattutto 30-50enni, donne leggermente più colpite

Sono gravi e frequenti problemi di salute e possono peggiorare le condizioni dei pazienti. Per contrastarli vanno creati team di diversi specialisti (reumatologi, pneumologi, radiologi). In Italia la situazione è a macchia di leopardo in cui si alternano esperienze di vera eccellenza a situazioni di gravi carenze

Come da 18 anni a questa parte, il 10 maggio si celebra in tutto il mondo il World Lupus Day sull'onda del claim "Make Lupus Visible - Rendiamo visibile il Lupus".
Una giornata di sensibilizzazione verso questa malattia cronica, autoimmune, che può colpire pelle, articolazioni, cuore, polmoni, reni, cellule del sangue, di cui si parla ancora troppo poco. Ogni anno, solo nel nostro Paese, vengono diagnosticati 1.500-2.000 nuovi casi di Lupus, una malattia che può presentarsi già in età pediatrica (interessa, infatti, 5 bambini su 1milione) ma che predilige le giovani donne tra i 15 e 45 anni, con un rapporto di 9 a 1 rispetto agli uomini. È una malattia che può compromettere seriamente la qualità della vita di chi ne è affetto, a causa dei forti dolori che provoca, della stanchezza generalizzata, e della febbricola, oltre che per i segni che può lasciare sulla pelle, tra questi il classico eritema a farfalla sul viso. Sensibilizzare su quelli che sono i campanelli di allarme, allora, è necessario, per far sì che la diagnosi sia sempre più precoce. Iniziare a trattare quanto prima il Lupus, infatti, è fondamentale.

Vaccino Anti-Covid nelle patologie autoimmuni: "Nessuna controindicazione, tutti i preparati sono validi. No all'interruzione delle terapie"

Vero o falso? APMARR insieme agli esperti, racconta in un webinar i miti da sfatare sulle vaccinazioni antiCovid per chi ha una malattia reumatologica

Lettera di denuncia al commissario alla sanità Longo, firmata e sottoscritta da APMARR APS, Lega Italiana Sclerosi Sistemica APS, Cittadinanzattiva APS, Associazione Calabria Malati Reumatici, Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica - AISF, Associazione CALMA Calabria Malati Autoimmuni e S.I.M.B.A. - Associazione Italiana Sindrome di Behcet e Behcet like

Per la vaccinazione anti-Covid i rappresentati delle associazioni di pazienti stanno riscontrando "fortissima criticità in merito all'identificazione da parte delle Regioni della categoria di soggetti vulnerabili rientrante nell'Area di Patologia "Malattie autoimmuni - immunodeficienze primitive"".

Sono più di 40mila le persone interessate dalla spondilite anchilosante in Italia. Colpisce soprattutto gli uomini dopo i 25 anni e determina un progressivo irrigidimento della colonna vertebrale. Si manifesta attraverso forti dolori e può rendere impossibile flettere la colonna vertebrale. Contro la spondilite anchilosante esistono trattamenti molto efficaci seppur non risolutivi. Viene però diagnosticata con ritardi inaccettabili che fanno perdere l'opportunità di accedere a cure che ottengono il massimo del risultato solo se iniziate molto precocemente.

Progetto pilota di APMARR per l'introduzione della Drammaterapia Integrata Digitale per il supporto psicologico a distanza, grazie al contributo non condizionato di Pfizer

Dal 14 dicembre e per 4 giorni a settimana i numeri verdi delle due Associazioni e alcuni specialisti reumatologi e dermatologi saranno a disposizione, gratuitamente, dei pazienti reumatologici e psoriasici che non riescono a mettersi in contatto con il proprio medico specialista di riferimento per effettuare dei consulti medici telefonici a distanza.

Un sondaggio sui pazienti reumatologici metterà in luce il ruolo della telemedicina e i cambiamenti necessari nella gestione del SSN dopo la pandemia

Iniziano il 12 ottobre, giornata dedicata al malato reumatico, i dieci incontri gratuiti con cadenza settimanale della durata di un'ora che AISF Bagheria-Palermo ha pensato in collaborazione con gli esperti neurologi e psicoterapeuti di NeuroTeam, spin-off dell'Università degli studi di Palermo, e dedicati agli iscritti all'Associazione italiana sindrome fibromialgica.

Intervista doppia alle Presidenti Tonolo e Celano sul futuro dell'assistenza a chi è affetto da una malattia reumatologica

Campagna di awareness in farmacia per informare cittadini e pazienti sul riconoscimento della sintomatologia tipica della patologia, spesso erroneamente scambiata per un dolore articolare temporaneo

GILS e INTERFLORA INSIEME PER LA CAMPAGNA DI SOLIDARIETA' - domenica 27 settembre e per tutto il mese di ottobre

Eletto ieri il nuovo Consiglio Direttivo del Gruppo LES. Dopo trent'anni di partecipazione attiva all'interno dell'Associazione e due mandati svolti con la carica di Presidente, Augusta Canzona cede il passo. La guida del Gruppo LES passa a Rosa Pelissero, piemontese, anche lei presente da più di due decenni all'interno del Gruppo LES e già membro del precedente Consiglio Direttivo.

L'Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare - APMARR APS esprime la propria vicinanza e solidarietà nei confronti di Walter De Benedetto, paziente aretino affetto da artrite reumatoide che per alleviare il dolore è costretto a far uso di cannabis e per questo motivo è indagato dalla Procura di Arezzo per coltivazione di sostanza stupefacente.

Presentata Indagine APMARR-HELAGLOBE

Le esigenze riferite ad AISF dai pazienti affetti da fibromialgia