Associazioni di pazienti
É un quadro allarmante quello che emerge dai risultati dell’indagine* APMAR-WeResearch, dal titolo “Vivere con una malattia reumatica” presentata oggi a Roma, presso la Sala degli Atti Parlamentari Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini” in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche 2018.
Sono oltre 5 milioni le persone con malattie reumatiche nel nostro Paese, di cui circa 700 mila con patologie reumatiche severe che ne compromettono fortemente la qualità della vita.
“In Italia - dichiara Antonella Celano, Presidente dell’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare - 7 persone su 10 con patologie reumatiche, hanno difficoltà a svolgere le attività abituali: studio, lavori domestici, attività familiari o di svago. La condizione invalidante di queste patologie incide pesantemente anche sulla relazione sessuale con il partner causando, in 9 casi su 10, l’allontanamento o la separazione. Nella sfera lavorativa, poi, i problemi aumentano”.
E ancora: “Complessivamente – prosegue Celano - si evidenzia che 1 persona su 2 teme di perdere il proprio lavoro o di subire mobbing dichiarando la propria condizione o chiedendo di usufruire delle agevolazioni previste dalle normative, spesso ancora poco conosciute. 6 persone su 10, invece, decidono di lasciare il lavoro o di ridurre la propria attività non riuscendo a conciliarlo con la gestione della patologia. Inoltre, il 50% non conosce il proprio grado di invalidità e circa il 30% non è a conoscenza a livello generale delle agevolazioni, dei diritti e dei benefici previsti per legge, in particolare il 38% non è al corrente di agevolazioni, diritti e benefici previsti nello specifico dalla Legge n° 68/99 ed il 42% di quelli della Legge n° 104.
“I risultati dell’indagine - spiega la Presidente di APMAR - confermano quanto le malattie reumatiche, spesso confuse con semplici reumatismi, abbiano un forte impatto negativo sulla qualità della vita delle persone limitandone fortemente le attività abituali. La malattia è causa di dolore fisico e psicologico permanente e disabilitante. Inoltre dall’indagine emerge che la condizione di difficoltà, dovuta al dolore provato, sia spesso sottovalutata. Questo porta le persone ad assumere un atteggiamento di chiusura per il timore di non essere comprese. Da segnalare anche la paura che nella nostra società altamente competitiva non ci sia posto per le persone che esternano il proprio dolore; il timore di essere considerati deboli e in un certo qual modo messi da parte obbliga a mostrarsi forti”.
Su questo argomento interviene anche Matteo Santopietro, Managing Director WeResearch: “La sensazione è che la condizione di sofferenza fisica sia sottovalutata, non essendoci una sufficiente conoscenza a livello sociale riguardo alle malattie reumatiche. Le persone tendono quindi a chiudersi in se stesse non trovando interlocutori capaci di ascoltarle. Ne consegue che, oltre alla sofferenza fisica, ci sia anche una ricaduta a livello psichico a causa dall’isolamento. Sarebbe opportuno che le Istituzioni mettessero in atto campagne di informazione per sensibilizzare maggiormente la società riguardo alle malattie reumatologiche e alla sofferenza fisica e psichica che ne può conseguire, così che le persone affette da una malattia reumatica possano sentirsi adeguatamente comprese e supportate dalla società”.
Proprio per questo, APMAR lancia la campagna #diamoduemani2018 che ha lo scopo di sensibilizzare e accendere i riflettori su patologie ancora poco conosciute, puntando sui social e sulle nuove tecnologie. Il Convegno di oggi, patrocinato da Camera dei Deputati, Ministero della Salute, Regione Lazio, Comune di Roma e Istituto Superiore di Sanità è, infatti, solo la prima delle numerose azioni di cui si compone la campagna. È già disponibile il coloratissimo fumetto “#diamoduemani. Nei miei panni” che illustra la scorsa edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche. Tra pochi giorni, il 17 ottobre, protagonisti assoluti saranno i TheShow con il video “#ReumaChe” realizzato per APMAR che racconta, con tono leggero e ironico, la difficile quotidianità di chi vive con una malattia reumatica. Seguirà, il 25 ottobre a Milano, il co-design promosso in collaborazione con Opendot durante il quale sarà co-progettata APPMAR, l’innovativa applicazione che contribuirà a migliorare la vita delle persone affette da queste patologie. Al via anche la 1° edizione del Premio Giornalistico APMAR, Storie di Persone, riconoscimento dedicato a chi ha saputo raccontare al meglio le storie di chi ha una patologia reumatica. Madrina della campagna Anna Moroni, che è stata per anni ospite fissa della “Prova del Cuoco” su Rai1 e che presto rivedremo sul piccolo schermo al fianco di Davide Mengacci nella trasmissione quotidiana del mattino “Ricette all’italiana”.
*L’indagine, quali-quantitativa è stata realizzata su tutto il territorio italiano mediante metodologia CAWI on-line (Computer Aided Web Interview) su un campione di oltre 1020 persone con patologie reumatiche e si è focalizzata sulla qualità della vita delle persone che convivono con una malattia reumatica e sulla loro relazione col mondo del lavoro.
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Giornata mondiale delle malattie reumatiche 2018. APMAR e i "THE SHOW" lanciano nuova campagna
Sono oltre 5 milioni le persone con malattie reumatiche nel nostro Paese, di cui circa 700 mila con patologie reumatiche severe che ne compromettono fortemente la qualità della vita.
“In Italia - dichiara Antonella Celano, Presidente dell’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare - 7 persone su 10 con patologie reumatiche, hanno difficoltà a svolgere le attività abituali: studio, lavori domestici, attività familiari o di svago. La condizione invalidante di queste patologie incide pesantemente anche sulla relazione sessuale con il partner causando, in 9 casi su 10, l’allontanamento o la separazione. Nella sfera lavorativa, poi, i problemi aumentano”.
E ancora: “Complessivamente – prosegue Celano - si evidenzia che 1 persona su 2 teme di perdere il proprio lavoro o di subire mobbing dichiarando la propria condizione o chiedendo di usufruire delle agevolazioni previste dalle normative, spesso ancora poco conosciute. 6 persone su 10, invece, decidono di lasciare il lavoro o di ridurre la propria attività non riuscendo a conciliarlo con la gestione della patologia. Inoltre, il 50% non conosce il proprio grado di invalidità e circa il 30% non è a conoscenza a livello generale delle agevolazioni, dei diritti e dei benefici previsti per legge, in particolare il 38% non è al corrente di agevolazioni, diritti e benefici previsti nello specifico dalla Legge n° 68/99 ed il 42% di quelli della Legge n° 104.
“I risultati dell’indagine - spiega la Presidente di APMAR - confermano quanto le malattie reumatiche, spesso confuse con semplici reumatismi, abbiano un forte impatto negativo sulla qualità della vita delle persone limitandone fortemente le attività abituali. La malattia è causa di dolore fisico e psicologico permanente e disabilitante. Inoltre dall’indagine emerge che la condizione di difficoltà, dovuta al dolore provato, sia spesso sottovalutata. Questo porta le persone ad assumere un atteggiamento di chiusura per il timore di non essere comprese. Da segnalare anche la paura che nella nostra società altamente competitiva non ci sia posto per le persone che esternano il proprio dolore; il timore di essere considerati deboli e in un certo qual modo messi da parte obbliga a mostrarsi forti”.
Su questo argomento interviene anche Matteo Santopietro, Managing Director WeResearch: “La sensazione è che la condizione di sofferenza fisica sia sottovalutata, non essendoci una sufficiente conoscenza a livello sociale riguardo alle malattie reumatiche. Le persone tendono quindi a chiudersi in se stesse non trovando interlocutori capaci di ascoltarle. Ne consegue che, oltre alla sofferenza fisica, ci sia anche una ricaduta a livello psichico a causa dall’isolamento. Sarebbe opportuno che le Istituzioni mettessero in atto campagne di informazione per sensibilizzare maggiormente la società riguardo alle malattie reumatologiche e alla sofferenza fisica e psichica che ne può conseguire, così che le persone affette da una malattia reumatica possano sentirsi adeguatamente comprese e supportate dalla società”.
Proprio per questo, APMAR lancia la campagna #diamoduemani2018 che ha lo scopo di sensibilizzare e accendere i riflettori su patologie ancora poco conosciute, puntando sui social e sulle nuove tecnologie. Il Convegno di oggi, patrocinato da Camera dei Deputati, Ministero della Salute, Regione Lazio, Comune di Roma e Istituto Superiore di Sanità è, infatti, solo la prima delle numerose azioni di cui si compone la campagna. È già disponibile il coloratissimo fumetto “#diamoduemani. Nei miei panni” che illustra la scorsa edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche. Tra pochi giorni, il 17 ottobre, protagonisti assoluti saranno i TheShow con il video “#ReumaChe” realizzato per APMAR che racconta, con tono leggero e ironico, la difficile quotidianità di chi vive con una malattia reumatica. Seguirà, il 25 ottobre a Milano, il co-design promosso in collaborazione con Opendot durante il quale sarà co-progettata APPMAR, l’innovativa applicazione che contribuirà a migliorare la vita delle persone affette da queste patologie. Al via anche la 1° edizione del Premio Giornalistico APMAR, Storie di Persone, riconoscimento dedicato a chi ha saputo raccontare al meglio le storie di chi ha una patologia reumatica. Madrina della campagna Anna Moroni, che è stata per anni ospite fissa della “Prova del Cuoco” su Rai1 e che presto rivedremo sul piccolo schermo al fianco di Davide Mengacci nella trasmissione quotidiana del mattino “Ricette all’italiana”.
*L’indagine, quali-quantitativa è stata realizzata su tutto il territorio italiano mediante metodologia CAWI on-line (Computer Aided Web Interview) su un campione di oltre 1020 persone con patologie reumatiche e si è focalizzata sulla qualità della vita delle persone che convivono con una malattia reumatica e sulla loro relazione col mondo del lavoro.
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