Associazioni di pazienti
Nel corso della conferenza stampa di apertura dei lavori del XX congresso del CReI, è stata presentata l'iniziativa “Don't delay, connect today”, un'iniziativa EULAR che unisce le voci delle organizzazioni aderenti al PARE (la Federazione Europea delle associazioni malati reumatologici) con l'intento comune di mettere in evidenza l'importanza della diagnosi e dell'accesso precoce alle terapie.
Come ha spiegato Ugo Viora, responsabile dell'Associazione Piemontese Malati Reumatici (AMAR Piemonte Onlus) e Responsabile rapporti con Europa, EULAR e EULAR PARE, l'iniziativa, dal titolo “Don't delay connect today” si propone di educare l'opinione pubblica, i professionisti della salute (medici e paramedici), i malati e i decisori politici sull'importanza della diagnosi e dell'accesso precoce alle terapie nelle malattie reumatiche e muscolo-scheletriche, perchè sono la chiave della prevenzione dei danni articolari e della limitazione del loro impatto sul singolo individuo e sulla società.
Si tratta della prima campagna globale di EULAR, e presupposto fondamentale dell'iniziativa è che qualunque sia l'organizzatore dell'evento, tutti i pilastri di EULAR dovranno prendervi parte.
L'ideale è che l'organizzazione dei vari eventi sia sempre congiunta tra i tre pilastri e deve emergere compattezza tra tutto il sistema.
Il lancio internazionale dell'iniziativa è previsto per il 14 giugno a Madrid, quando il prof. Burmester presenterà il progetto durante la cerimonia di apertura del congresso annuale EULAR.
I lanci nazionali partiranno subito dopo la fine del congresso.
Le attività a livello nazionale saranno la chiave del successo della campagna, per cui occorre lavorare insieme, dalla pianificazione alla realizzazione di ciascuno di essi per ottenere il massimo impatto in tutta Italia.
Tra le attività previste a livello nazionale vi sono la realizzazione di kick-off meetings con la presenza di pazienti, medici, infermieri e politici; conferenze stampa di presentazione, presenza in trasmissioni televisive, eventi dedicati con diffusione di materiale dedicato; tavole rotonde con politici e stake holders e manifestazioni di piazza (mostre fotografiche, flash mobs) da replicare, ovviamente, a livello regionale.
La nuova iniziativa, presentata a febbraio nel corso della XX conferenza annuale del PARE, verrà presentata ufficialmente il 13 giugno nel corso di un evente pubblico di presentazione alla stazione Atocha di Madrid, e il giorno dopo ai delegati al congresso EULAR.
Da giugno ad ottobre verranno organizzati dei webinars mensili con i gruppi PARE,
Tra fine agosto e la prima settimana di settembre si procederà alla costruzione della campagna video da condividere con il PARE mentre il 12 ottobre, in occasione del World Arthritis Day, vi sarà il lancio del video sul sito web e sul social di EULAR e di WAD e sui siti e social di tutte le organizzazioni aderenti al PARE e ad EULAR.
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Non aspettare, entra in contatto. Lo dice la Federazione Europea delle associazioni malati reumatologici (PARE)
Come ha spiegato Ugo Viora, responsabile dell'Associazione Piemontese Malati Reumatici (AMAR Piemonte Onlus) e Responsabile rapporti con Europa, EULAR e EULAR PARE, l'iniziativa, dal titolo “Don't delay connect today” si propone di educare l'opinione pubblica, i professionisti della salute (medici e paramedici), i malati e i decisori politici sull'importanza della diagnosi e dell'accesso precoce alle terapie nelle malattie reumatiche e muscolo-scheletriche, perchè sono la chiave della prevenzione dei danni articolari e della limitazione del loro impatto sul singolo individuo e sulla società.
Si tratta della prima campagna globale di EULAR, e presupposto fondamentale dell'iniziativa è che qualunque sia l'organizzatore dell'evento, tutti i pilastri di EULAR dovranno prendervi parte.
L'ideale è che l'organizzazione dei vari eventi sia sempre congiunta tra i tre pilastri e deve emergere compattezza tra tutto il sistema.
Il lancio internazionale dell'iniziativa è previsto per il 14 giugno a Madrid, quando il prof. Burmester presenterà il progetto durante la cerimonia di apertura del congresso annuale EULAR.
I lanci nazionali partiranno subito dopo la fine del congresso.
Le attività a livello nazionale saranno la chiave del successo della campagna, per cui occorre lavorare insieme, dalla pianificazione alla realizzazione di ciascuno di essi per ottenere il massimo impatto in tutta Italia.
Tra le attività previste a livello nazionale vi sono la realizzazione di kick-off meetings con la presenza di pazienti, medici, infermieri e politici; conferenze stampa di presentazione, presenza in trasmissioni televisive, eventi dedicati con diffusione di materiale dedicato; tavole rotonde con politici e stake holders e manifestazioni di piazza (mostre fotografiche, flash mobs) da replicare, ovviamente, a livello regionale.
La nuova iniziativa, presentata a febbraio nel corso della XX conferenza annuale del PARE, verrà presentata ufficialmente il 13 giugno nel corso di un evente pubblico di presentazione alla stazione Atocha di Madrid, e il giorno dopo ai delegati al congresso EULAR.
Da giugno ad ottobre verranno organizzati dei webinars mensili con i gruppi PARE,
Tra fine agosto e la prima settimana di settembre si procederà alla costruzione della campagna video da condividere con il PARE mentre il 12 ottobre, in occasione del World Arthritis Day, vi sarà il lancio del video sul sito web e sul social di EULAR e di WAD e sui siti e social di tutte le organizzazioni aderenti al PARE e ad EULAR.
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