Associazioni di pazienti
Sensibilizzare le Istituzioni, l’opinione pubblica e in particolare le famiglie con bambini piccoli, sfatando il luogo comune secondo cui le patologie reumatiche colpiscano solo gli adulti. APMAR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare partecipa al #WORDDAY2019, la Giornata mondiale delle patologie reumatiche nella popolazione giovanile.
“APMAR da anni si occupa di patologie reumatiche in età pediatrica – spiega Antonella Celano, presidente di APMAR Onlus – perché bisogna sfatare il luogo comune secondo cui queste patologie colpiscono solo le persone anziane, esse colpiscono molto spesso i bambini. Io stessa sono una ex paziente pediatrica affetta da una di queste patologie e ho iniziato ad avere i primi sintomi all’età di 4 anni. Quelli però erano tempi in cui era complicato fare una diagnosi ora siccome oggi i mezzi e i professionisti ci sono la nostra associazione ha deciso di sostenerli”.
Sul tema delle malattie reumatiche in età pediatrica, negli ultimi anno APMAR Onlus ha sviluppato diversi progetti presentando alcuni poster sui progetti dell’associazione rivolti alla popolazione giovanile e un fumetto informativo che serve ai bambini per informarli su quella che è la vita con questa patologia. Il più importante tra questi è il premio “Alessio Mustich”, premio di ricerca consegnato a giovani pediatri reumatologi che fanno progetti di ricerca su queste patologie e dedicato alla memoria del piccolo Alessio Mustich, morto all’età di dieci anni nel 2014 colpito da una malattia reumatologica rara. Anche il 5x1000 di APMAR Onlus è destinato alla ricerca sulle patologie che colpiscono i bambini.
Per concludere Celano lancia un messaggio alla classe politica: “Vorrei provare a sollecitare le istituzioni affinché si occupino di più dei nostri bambini, come associazione vorremmo che l’attenzione si focalizzasse, in particolare, sulla transitional care perché è importante che questi bambini abbiano un passaggio senza traumi dall’età pediatrica all’età adulta nel cambio del medico e soprattutto cerchiamo di fare in modo che abbiano una qualità di vita che permetta loro di vivere una vita “normale” come tutti gli altri bambini”
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Malattie reumatologie in età pediatrica, APMAR onlus partecipa al #WORDDAY2019
“APMAR da anni si occupa di patologie reumatiche in età pediatrica – spiega Antonella Celano, presidente di APMAR Onlus – perché bisogna sfatare il luogo comune secondo cui queste patologie colpiscono solo le persone anziane, esse colpiscono molto spesso i bambini. Io stessa sono una ex paziente pediatrica affetta da una di queste patologie e ho iniziato ad avere i primi sintomi all’età di 4 anni. Quelli però erano tempi in cui era complicato fare una diagnosi ora siccome oggi i mezzi e i professionisti ci sono la nostra associazione ha deciso di sostenerli”.
Sul tema delle malattie reumatiche in età pediatrica, negli ultimi anno APMAR Onlus ha sviluppato diversi progetti presentando alcuni poster sui progetti dell’associazione rivolti alla popolazione giovanile e un fumetto informativo che serve ai bambini per informarli su quella che è la vita con questa patologia. Il più importante tra questi è il premio “Alessio Mustich”, premio di ricerca consegnato a giovani pediatri reumatologi che fanno progetti di ricerca su queste patologie e dedicato alla memoria del piccolo Alessio Mustich, morto all’età di dieci anni nel 2014 colpito da una malattia reumatologica rara. Anche il 5x1000 di APMAR Onlus è destinato alla ricerca sulle patologie che colpiscono i bambini.
Per concludere Celano lancia un messaggio alla classe politica: “Vorrei provare a sollecitare le istituzioni affinché si occupino di più dei nostri bambini, come associazione vorremmo che l’attenzione si focalizzasse, in particolare, sulla transitional care perché è importante che questi bambini abbiano un passaggio senza traumi dall’età pediatrica all’età adulta nel cambio del medico e soprattutto cerchiamo di fare in modo che abbiano una qualità di vita che permetta loro di vivere una vita “normale” come tutti gli altri bambini”
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