Associazioni di pazienti
“Chiediamo che le malattie reumatiche non siano più le ultime nella lista delle priorità del Ministero della Salute, affinché abbiano pari dignità e possano passare ai primi posti per diffonderne la conoscenza, oggi assai scarsa”. È questo il primo punto che AMRER, l’Associazione malati reumatici Emilia Romagna, ANMAR, l’Associazione nazionale malati reumatici, e APMAR, l’Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare, ha sottoposto con una lettera aperta all’attenzione dei futuri candidati che si troveranno al Governo e al Parlamento dopo la tornata elettorale del 4 marzo.
Le oltre 150 patologie reumatiche che interessano circa 5milioni di italiani, infatti, non sono ancora così conosciute e non hanno a tutt’oggi la dovuta attenzione.
Ma le richieste delle tre associazioni pazienti non finiscono qui. A nome di tutti i malati che rappresentano, vorrebbero un PNC, ossia un piano nazionale delle cronicità, con un ufficio ad hoc in ogni Regione, ancora non recepito in molte realtà locali seppur contenente importanti novità sul fronte dei percorsi di cura e della presa in carico dei pazienti.
La creazione, per le persone affette da queste patologie, di percorsi diagnostici terapeutici assistenziali, inizialmente personalizzati sul territorio, tesi a una omogeneizzazione della presa in carico su tutto il territorio nazionale. Garantendo così una continuità terapeutica: “Un problema da noi ripetutamente segnalato nelle sedi appropriate, senza ricevere riscontri né proposte adeguate alla sua soluzione. Spetta, infatti, alle Regioni – che oggi si distinguono invece, per esempio, per imporre con delibere ad hoc lo switch dai farmaci biologici ai biosimilari - il compito di garantire la continuità terapeutica, impegnarsi a lavorare sui PDTA, Reti Hub e Spoke, e sulla attivazione dei Registri che oggi sono assolutamente insufficienti e poco diffusi. In quest’ottica ci piacerebbe iniziare un lavoro di squadra che ci renda protagonisti, insieme a Voi, di scegliere per il bene dei pazienti”, si legge nella lettera aperta.
Inoltre, AMRER, ANMAR e APMAR chiedono inoltre un percorso di accesso alla terapia, che comprenda la garanzia dell’autonomia prescrittiva da parte dello specialista di riferimento: il reumatologo.
L’acquisizione automatica nei prontuari terapeutici regionali e/o aziendali di ogni agente/presidio terapeutico che abbia ottenuto da AIFA l’autorizzazione all’immissione in commercio, perché “l’attuale iter che prevede ulteriori step approvativi a livello locale rappresenta infatti a nostro avviso solo un ostacolo alla diffusione sul mercato dei farmaci che potrebbero garantire nuove possibilità di cura”, continua la lettera aperta delle tre associazioni. Infine, un medico specialista all’interno delle Commissioni per la valutazione delle invalidità, l’aggiornamento dei LEA, che tenga delle carenze già note, l’abbattimento delle liste d’attesa e la definizione di parametri di accreditamento delle Scuole di specialità universitarie che rimangano costanti nel tempo.
In sintesi, concludono le tre associazioni pazienti, “chiediamo solamente maggiore attenzione alle malattie reumatiche e sulle problematiche degli oltre 5milioni di italiani che convivono con esse ogni giorno”. Dichiarandosi inoltre disponibili a sedersi intorno a un tavolo per affrontare gli argomenti anche di persona.
Il primo a rispondere all’appello delle tre associazioni è stato l’Onorevole Salvatore Capone dei Dem e attuale componente della Commissione Permanente XII Affari Sociali, che, con una lettera, si dice disponibile ad accogliere l’appello senza riserve: “Lo condivido dalla prima all’ultima parola, perché ne condivido innanzitutto lo spirito, tutelare e sostenere meglio le persone affette da patologie reumatiche e croniche, […]”.
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Malattie reumatiche: APMAR, ANMAR e AMRER chiedono "che non siano più le ultime nella lista delle priorità del Ministero della Salute"
Le oltre 150 patologie reumatiche che interessano circa 5milioni di italiani, infatti, non sono ancora così conosciute e non hanno a tutt’oggi la dovuta attenzione.
Ma le richieste delle tre associazioni pazienti non finiscono qui. A nome di tutti i malati che rappresentano, vorrebbero un PNC, ossia un piano nazionale delle cronicità, con un ufficio ad hoc in ogni Regione, ancora non recepito in molte realtà locali seppur contenente importanti novità sul fronte dei percorsi di cura e della presa in carico dei pazienti.
La creazione, per le persone affette da queste patologie, di percorsi diagnostici terapeutici assistenziali, inizialmente personalizzati sul territorio, tesi a una omogeneizzazione della presa in carico su tutto il territorio nazionale. Garantendo così una continuità terapeutica: “Un problema da noi ripetutamente segnalato nelle sedi appropriate, senza ricevere riscontri né proposte adeguate alla sua soluzione. Spetta, infatti, alle Regioni – che oggi si distinguono invece, per esempio, per imporre con delibere ad hoc lo switch dai farmaci biologici ai biosimilari - il compito di garantire la continuità terapeutica, impegnarsi a lavorare sui PDTA, Reti Hub e Spoke, e sulla attivazione dei Registri che oggi sono assolutamente insufficienti e poco diffusi. In quest’ottica ci piacerebbe iniziare un lavoro di squadra che ci renda protagonisti, insieme a Voi, di scegliere per il bene dei pazienti”, si legge nella lettera aperta.
Inoltre, AMRER, ANMAR e APMAR chiedono inoltre un percorso di accesso alla terapia, che comprenda la garanzia dell’autonomia prescrittiva da parte dello specialista di riferimento: il reumatologo.
L’acquisizione automatica nei prontuari terapeutici regionali e/o aziendali di ogni agente/presidio terapeutico che abbia ottenuto da AIFA l’autorizzazione all’immissione in commercio, perché “l’attuale iter che prevede ulteriori step approvativi a livello locale rappresenta infatti a nostro avviso solo un ostacolo alla diffusione sul mercato dei farmaci che potrebbero garantire nuove possibilità di cura”, continua la lettera aperta delle tre associazioni. Infine, un medico specialista all’interno delle Commissioni per la valutazione delle invalidità, l’aggiornamento dei LEA, che tenga delle carenze già note, l’abbattimento delle liste d’attesa e la definizione di parametri di accreditamento delle Scuole di specialità universitarie che rimangano costanti nel tempo.
In sintesi, concludono le tre associazioni pazienti, “chiediamo solamente maggiore attenzione alle malattie reumatiche e sulle problematiche degli oltre 5milioni di italiani che convivono con esse ogni giorno”. Dichiarandosi inoltre disponibili a sedersi intorno a un tavolo per affrontare gli argomenti anche di persona.
Il primo a rispondere all’appello delle tre associazioni è stato l’Onorevole Salvatore Capone dei Dem e attuale componente della Commissione Permanente XII Affari Sociali, che, con una lettera, si dice disponibile ad accogliere l’appello senza riserve: “Lo condivido dalla prima all’ultima parola, perché ne condivido innanzitutto lo spirito, tutelare e sostenere meglio le persone affette da patologie reumatiche e croniche, […]”.
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