Associazioni di pazienti
In Calabria più di 7 persone su 10 affette da malattie reumatiche, a causa del dolore generalizzato e spesso forte, sono costrette a dover abbandonare il proprio lavoro o a ridurre in maniera significativa l’attività lavorativa. Circa la metà dei pazienti (42,8%) non conosce il proprio grado di invalidità e quasi 6 su 10 non sono informati sulle agevolazioni, i diritti e i benefici previsti dalle leggi n° 68/99 (Categorie protette collocamento) e n° 104/92.
La Calabria è la quinta regione italiana meno informata sulle suddette leggi e il 10% dei calabresi (200 mila persone circa) convive con una patologia reumatica.
Sono questi alcuni dei dati più interessanti che emergono dall’indagine APMARR-WeResearch “Vivere con una malattia reumatica”, con focus specifico sulla Calabria, che saranno presentati domani in occasione della “1° Giornata regionale di informazione e prevenzione sulle patologie reumatologiche e rare nell’adulto e nel bambino. Curarsi in Calabria” in programma presso il Centro Polivalente per i Giovani di Catanzaro.
L’indagine APMARR-WeResearch è stata svolta dall’istituto di ricerca milanese guidato dal Managing Director Matteo Santopietro.
“L’impatto di una malattia reumatica sulla condizione lavorativa dei pazienti calabresi è molto grave e limitante – spiega Antonella Celano, presidente APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare). La Calabria è la seconda regione italiana, dietro solo alla Sardegna, con la situazione più grave in termini di effetti negativi della malattia sulla condizione lavorativa. Qui oltre il 70% (il 71,4% per la precisione) delle persone affette da patologie reumatologiche è costretta a ridurre, parzialmente o in maniera più significativa, la propria attività lavorativa o addirittura a dover abbandonare il proprio posto di lavoro. Perdendo il lavoro si perdono purtroppo anche quei diritti, agevolazioni e benefici sanciti dalla legislazione giuslavoristica italiana con la legge n°68/99 (Categorie protette di collocamento) e dalla Legge n°104/92.
Purtroppo, però, in Calabria il 56% delle persone con malattie reumatiche non sono informate su questi strumenti legislativi e in quasi la metà dei casi (42,8%) i pazienti calabresi non conoscono il proprio grado di invalidità o, addirittura, non hanno mai fatto una visita per il suo riconoscimento, ponendo la Calabria come la quinta regione italiana meno informata sui benefici normativi di chi soffre di una patologia. Questa scarsa conoscenza ovviamente preclude ai pazienti la possibilità di veder riconosciuti i propri diritti di lavoratori e in questo sono frenati anche dalla paura di venire licenziati (14,3%) o di subire azioni di mobbing da parte del proprio datore di lavoro o addirittura dai colleghi (38,1%). Per questo motivo serve uno sforzo da parte di Istituzioni, media, medici e aziende a favore di una corretta e puntuale informazione sul tema, troppo spesso sottovalutato, della condizione dei lavoratori affetti da patologie reumatiche”.
In questo senso APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) ha voluto promuovere e organizzare questa prima giornata regionale di informazione e prevenzione sulle patologie reumatologiche e rare. “Un evento – prosegue Celano – rivolto all’intera popolazione calabrese, al fine di sensibilizzare i cittadini sul reale impatto delle patologie reumatologiche e rare nell’adulto e nel bambino sia dal punto di vista socio-sanitario che in termini di costi sociali. L’obiettivo della giornata è quello di creare una road map che fotografi, per ciascuna provincia della Calabria, le professionalità presenti nel sistema sanitario pubblico che, in un’ottica di multidisciplinarietà, si prendano in carico il paziente reumatologico, favorendo diagnosi precoci, cure adeguate e tempestive e un maggiore controllo su comorbilità e danni d’organo.
Proprio per questo motivo, oltre ai reumatologi (pediatrici e non) saranno presenti e interverranno per rispondere alle domande dei partecipanti anche altre professionalità mediche quali cardiologi, dermatologi, gastroenterologi, nefrologi, psicologi e fisiatri. Questo evento – conclude Celano - vuole essere il primo di una lunga serie che vedrà sia la realizzazione, nel corso dell’anno, di incontri specifici medico/paziente su tutto il territorio regionale che l’organizzazione annuale di un convegno che riassuma gli obiettivi raggiunti e le prospettive future sulle patologie reumatologiche e rare”.
Parteciperanno alla giornata anche le seguenti associazioni: AISF - Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica, Lega Italiana Sclerosi Sistemica, Associazione CALMA Calabria Malati Autoimmuni, AIFP - Associazione Italiana Febbri Periodiche, Associazione Leoncini Coraggiosi ODV, Remare - Associazione per le malattie reumatiche ed autoinfiammatorie pediatriche Sicilia, AMRI - Associazione per le malattie reumatiche infantili, Unione Italiana Ciechi ed ipovedenti- Sezione di Catanzaro.
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In Calabria 7 malati reumatici su 10 devono abbandonare il lavoro. Indagine APMARR
La Calabria è la quinta regione italiana meno informata sulle suddette leggi e il 10% dei calabresi (200 mila persone circa) convive con una patologia reumatica.
Sono questi alcuni dei dati più interessanti che emergono dall’indagine APMARR-WeResearch “Vivere con una malattia reumatica”, con focus specifico sulla Calabria, che saranno presentati domani in occasione della “1° Giornata regionale di informazione e prevenzione sulle patologie reumatologiche e rare nell’adulto e nel bambino. Curarsi in Calabria” in programma presso il Centro Polivalente per i Giovani di Catanzaro.
L’indagine APMARR-WeResearch è stata svolta dall’istituto di ricerca milanese guidato dal Managing Director Matteo Santopietro.
“L’impatto di una malattia reumatica sulla condizione lavorativa dei pazienti calabresi è molto grave e limitante – spiega Antonella Celano, presidente APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare). La Calabria è la seconda regione italiana, dietro solo alla Sardegna, con la situazione più grave in termini di effetti negativi della malattia sulla condizione lavorativa. Qui oltre il 70% (il 71,4% per la precisione) delle persone affette da patologie reumatologiche è costretta a ridurre, parzialmente o in maniera più significativa, la propria attività lavorativa o addirittura a dover abbandonare il proprio posto di lavoro. Perdendo il lavoro si perdono purtroppo anche quei diritti, agevolazioni e benefici sanciti dalla legislazione giuslavoristica italiana con la legge n°68/99 (Categorie protette di collocamento) e dalla Legge n°104/92.
Purtroppo, però, in Calabria il 56% delle persone con malattie reumatiche non sono informate su questi strumenti legislativi e in quasi la metà dei casi (42,8%) i pazienti calabresi non conoscono il proprio grado di invalidità o, addirittura, non hanno mai fatto una visita per il suo riconoscimento, ponendo la Calabria come la quinta regione italiana meno informata sui benefici normativi di chi soffre di una patologia. Questa scarsa conoscenza ovviamente preclude ai pazienti la possibilità di veder riconosciuti i propri diritti di lavoratori e in questo sono frenati anche dalla paura di venire licenziati (14,3%) o di subire azioni di mobbing da parte del proprio datore di lavoro o addirittura dai colleghi (38,1%). Per questo motivo serve uno sforzo da parte di Istituzioni, media, medici e aziende a favore di una corretta e puntuale informazione sul tema, troppo spesso sottovalutato, della condizione dei lavoratori affetti da patologie reumatiche”.
In questo senso APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) ha voluto promuovere e organizzare questa prima giornata regionale di informazione e prevenzione sulle patologie reumatologiche e rare. “Un evento – prosegue Celano – rivolto all’intera popolazione calabrese, al fine di sensibilizzare i cittadini sul reale impatto delle patologie reumatologiche e rare nell’adulto e nel bambino sia dal punto di vista socio-sanitario che in termini di costi sociali. L’obiettivo della giornata è quello di creare una road map che fotografi, per ciascuna provincia della Calabria, le professionalità presenti nel sistema sanitario pubblico che, in un’ottica di multidisciplinarietà, si prendano in carico il paziente reumatologico, favorendo diagnosi precoci, cure adeguate e tempestive e un maggiore controllo su comorbilità e danni d’organo.
Proprio per questo motivo, oltre ai reumatologi (pediatrici e non) saranno presenti e interverranno per rispondere alle domande dei partecipanti anche altre professionalità mediche quali cardiologi, dermatologi, gastroenterologi, nefrologi, psicologi e fisiatri. Questo evento – conclude Celano - vuole essere il primo di una lunga serie che vedrà sia la realizzazione, nel corso dell’anno, di incontri specifici medico/paziente su tutto il territorio regionale che l’organizzazione annuale di un convegno che riassuma gli obiettivi raggiunti e le prospettive future sulle patologie reumatologiche e rare”.
Parteciperanno alla giornata anche le seguenti associazioni: AISF - Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica, Lega Italiana Sclerosi Sistemica, Associazione CALMA Calabria Malati Autoimmuni, AIFP - Associazione Italiana Febbri Periodiche, Associazione Leoncini Coraggiosi ODV, Remare - Associazione per le malattie reumatiche ed autoinfiammatorie pediatriche Sicilia, AMRI - Associazione per le malattie reumatiche infantili, Unione Italiana Ciechi ed ipovedenti- Sezione di Catanzaro.
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