Associazioni di pazienti
Come dice il nome, FibroMyApp è un’applicazione che ha preso vita dopo essersi classificata al secondo posto all’interno di un contest di 200 progetti solidali. Da poco più di una settimana, può essere scaricata gratuitamente sul sito di AISF e utilizzata da chi ha già ricevuto diagnosi di Fibromialgia regolarmente iscritto all’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica. Abbiamo chiesto maggiori delucidazioni a Giusy Fabio, Vicepresidente dell’Associazione.
Com’è nata l’idea?
«Nel 2020, in piena pandemia, in collaborazione con i medici della Reumatologia dell’Ospedale Sacco di Milano. L’obiettivo che ci siamo prefissi è un monitoraggio dell’andamento della Fibromialgia di ogni singola persona che ne è affetta e provvedere alla sua gestione anche da remoto. L’emergenza sanitaria ha fatto sì che i pazienti abbiano avuto una riacutizzazione di tutta la sintomatologia, sia fisica che psicologia, con aumenti di stati d’ansia, di attacchi di panico, di irrigidimento. Il lockdown è stato un evento stressogeno, per tutti, ma chi ha una malattia cronica non ha potuto relazionarsi direttamente con i propri medici di riferimento. Molti dei nostri medici, infatti, sono stati dirottati nei reparti Covid, gli ambulatori erano chiusi, e quelli aperti avevano liste di attesa lunghissime. I pazienti si sono trovati in una condizione drammatica senza avere la possibilità di avere un contatto con qualcuno. Da qui l’idea di creare qualcosa che non può essere una telemedicina, perché il percorso è molto più complicato, ma un riferimento di teleassistenza, volto a dare consigli, togliere dei dubbi e avere la possibilità di avere un vis à vis con un professionista».
Cosa offre FibroMyApp ai pazienti?
«La possibilità di avere un teleconsulto di 15 minuti, in giornate e in orari stabiliti, con un reumatologo. Basta prenotarsi e presentarsi in piattaforma in uno dei due giorni dedicati a quest’attività, ossia il martedì dalle 18:00 alle 19:00 e il sabato dalle 9:00 alle 10:00. Al momento, i professionisti coinvolti sono solo i reumatologi, ma non escludiamo di includere anche altri specialisti che si occupano di Fibromialgia oltre che un supporto psicologico. Siamo partiti da poco più di una settimana e siamo in una fase di rodaggio. Oltre ai medici, ci sarà la possibilità di incontrare anche i volontari di AISF, che possono offrire teleassistenza, dando indicazioni sulle nostre attività, sui corsi, oltre che rispondere alle notizie legate alla Fibromialgia che non siano relegate al punto di vista medico»
Cosa deve fare il paziente?
«Loggarsi e presentarsi al momento stabilito. Se il giorno dell’appuntamento, o il paziente o il medico per un motivo x non possono presentarsi, c’è anche la possibilità di annullarlo. Subito dopo, arriverà un messaggio dell’avvenuta cancellazione e si potrà riprenotare un altro appuntamento».
Oltre al teleconsulto e alla teleassistenza, cosa si può trovare dentro l’app?
«Dei questionari che il paziente può autosomministrarsi, per valutare l’andamento della malattia. Se lo si desidera, questi questionari riconosciuti, possono essere stampati e presentati a tutti i medici che si occupano di Fibromialgia. Compilare questi questionari è di aiuto anche il paziente a prendere consapevolezza della sua situazione e della gestione della cronicità».
Per saperne di più: sindromefibromialgica.it/fibromyapp/
Antonella de Minico
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FibroMyApp: è partito il progetto di teleassistenza e teleconsulto di AISF
Com’è nata l’idea?
«Nel 2020, in piena pandemia, in collaborazione con i medici della Reumatologia dell’Ospedale Sacco di Milano. L’obiettivo che ci siamo prefissi è un monitoraggio dell’andamento della Fibromialgia di ogni singola persona che ne è affetta e provvedere alla sua gestione anche da remoto. L’emergenza sanitaria ha fatto sì che i pazienti abbiano avuto una riacutizzazione di tutta la sintomatologia, sia fisica che psicologia, con aumenti di stati d’ansia, di attacchi di panico, di irrigidimento. Il lockdown è stato un evento stressogeno, per tutti, ma chi ha una malattia cronica non ha potuto relazionarsi direttamente con i propri medici di riferimento. Molti dei nostri medici, infatti, sono stati dirottati nei reparti Covid, gli ambulatori erano chiusi, e quelli aperti avevano liste di attesa lunghissime. I pazienti si sono trovati in una condizione drammatica senza avere la possibilità di avere un contatto con qualcuno. Da qui l’idea di creare qualcosa che non può essere una telemedicina, perché il percorso è molto più complicato, ma un riferimento di teleassistenza, volto a dare consigli, togliere dei dubbi e avere la possibilità di avere un vis à vis con un professionista».
Cosa offre FibroMyApp ai pazienti?
«La possibilità di avere un teleconsulto di 15 minuti, in giornate e in orari stabiliti, con un reumatologo. Basta prenotarsi e presentarsi in piattaforma in uno dei due giorni dedicati a quest’attività, ossia il martedì dalle 18:00 alle 19:00 e il sabato dalle 9:00 alle 10:00. Al momento, i professionisti coinvolti sono solo i reumatologi, ma non escludiamo di includere anche altri specialisti che si occupano di Fibromialgia oltre che un supporto psicologico. Siamo partiti da poco più di una settimana e siamo in una fase di rodaggio. Oltre ai medici, ci sarà la possibilità di incontrare anche i volontari di AISF, che possono offrire teleassistenza, dando indicazioni sulle nostre attività, sui corsi, oltre che rispondere alle notizie legate alla Fibromialgia che non siano relegate al punto di vista medico»
Cosa deve fare il paziente?
«Loggarsi e presentarsi al momento stabilito. Se il giorno dell’appuntamento, o il paziente o il medico per un motivo x non possono presentarsi, c’è anche la possibilità di annullarlo. Subito dopo, arriverà un messaggio dell’avvenuta cancellazione e si potrà riprenotare un altro appuntamento».
Oltre al teleconsulto e alla teleassistenza, cosa si può trovare dentro l’app?
«Dei questionari che il paziente può autosomministrarsi, per valutare l’andamento della malattia. Se lo si desidera, questi questionari riconosciuti, possono essere stampati e presentati a tutti i medici che si occupano di Fibromialgia. Compilare questi questionari è di aiuto anche il paziente a prendere consapevolezza della sua situazione e della gestione della cronicità».
Per saperne di più: sindromefibromialgica.it/fibromyapp/
Antonella de Minico
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