“Artrite Reumatoide: una malattia dai mille volti. Dalla gestione della cronicità alla lotta alla forma precoce e aggressiva” è il titolo dell’incontro promosso recentemente a Milano al quale ha partecipato Antonella Celano, presidente di APMAR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare.  Un’occasione per raccontare cosa vuol dire convivere con una malattia subdola e dal decorso erosivo rapido e invalidante, come cambia la qualità dei rapporti sociali e professionali e quali sono le maggiori criticità assistenziali per i pazienti. “La realtà ci descrive ritardi di 7, 12 mesi e più, tra diagnosi confondenti e pazienti che si curano per mesi con farmaci sintomatici”, ha affermato Antonella Celano, Presidente APMAR.

 

“Da un lato c’è la difficoltà per la persona a decifrare i segnali del corpo e interpretare il dolore e gli altri campanelli d’allarme – gonfiore, tumefazione, intorpidimento. Dall’altro, c’è la difficoltà per il medico di medicina generale, primo interlocutore del paziente, a indirizzarlo tempestivamente al reumatologo. Questo è dovuto anche alla mancanza, in molte aree del Paese, di una rete assistenziale efficace e di PDTA che garantiscano un accesso rapido alla visita specialistica. Al contrario, riuscire ad intercettare in tempo la malattia, con le cure oggi disponibili, vuol dire non rischiare l’invalidità e poter vivere una vita ‘normale’”. 

 

Ma il messaggio della presidente Celano va oltre i numeri:  ”No alle verdure a foglia larga per curarsi dall’artrite reumatoide, attenti alle cure alternative!”. Da lei la testimonianza di ciò che si prova nella quotidianità: ” Bisogna trovare un punto di equilibrio e convivere “civilmente” con la malattia, io ho imparato a conoscerla con il tempo, oggi cerchiamo di non darci fastidio l’un l’altra. È complicato affrontarla nel modo giusto, ma il modo giusto è ascoltare il medico, senza sentirsi medicalizzati e vivere una vita normale”.

 

Uno spaccato sulla realtà vissuta dai pazienti in Italia sarà presentato da APMAR,  il prossimo 12 ottobre, in occasione della Giornata Mondiale delle malattie reumatologiche, presso il Senato della Repubblica a Roma, sede del convegno “Le Malattie Reumatologiche e i 21 Sistemi Sanitari Regionali” durante il quale sarà presentata l’indagine realizzata con la collaborazione di SWG, che esplora ampiamente i vissuti dei malati, raccoglie le loro valutazioni sui servizi regionali aiutando a comprendere meglio l'impatto che le malattie reumatologiche hanno nella vita dei pazienti italiani, evidenziandone anche i bisogni ancora inevasi e le criticità da affrontare.

 

Per sensibilizzare le Istituzioni APMAR sarà in Piazza di Spagna a Roma, domenica 15 ottobre con la campagna #Diamoduemani nel corso della quale APMAR farà sperimentare ai visitatori degli stand con simulazioni e role play la condizione che vivono le persone con malattie reumatologiche.

 

L’artrite reumatoide colpisce 1 persona ogni 200, oltre 300mila soggetti in Italia, per il 75% dei casi di sesso femminile e nel pieno della vita attiva. Si tratta di una patologia infiammatoria di origine autoimmune ad andamento invalidante e a carattere sistemico, è caratterizzata da deformazione e dolore che possono portare fino alla perdita della funzionalità articolare. Ciò comporta impedimenti concreti nella vita di tutti i giorni: dal lavoro al tempo libero, dalla cura personale alle attività domestiche. La malattia genera costi umani e sociali particolarmente gravosi: si calcola che in Italia oltre il 25% dei pazienti sia parzialmente limitato nel tempo libero e nel lavoro e il 4% sia affetto da disabilità completa.

 

L’artrite reumatoide è una malattia multiforme in quanto può variare per modalità di esordio, decorso clinico, caratteristiche sieroimmunologiche e risposta ai trattamenti. Rispetto ad altre forme di artrite in quella precoce e aggressiva l’infiammazione a livello della membrana sinoviale che riveste l’interno di tutte le articolazioni mobili del nostro organismo comporta un precoce danno anatomico agli altri tessuti articolari, soprattutto alla cartilagine e all’osso subcondrale ma anche a tendini e legamenti, arrivando, nel giro di un paio di anni, alla completa abolizione della funzionalità del distretto articolare colpito.

 

Pertanto, questa forma di malattia, che interessa il 40% dei pazienti all’esordio, si associa a una maggiore disabilità e a una più alta mortalità per manifestazioni extra articolari, in primis per patologia cardiovascolare che colpisce soprattutto le donne tra i 40 e i 50 anni, con una riduzione della sopravvivenza dai 3 ai 10 anni. Questi dati ci aiutano a comprendere quanto la diagnosi precoce possa cambiare le sorti dei pazienti.