Associazioni di pazienti
Fare chiarezza e aiutare le persone con patologie reumatiche ad accedere a informazioni tanto immediate quanto esaustive, aiutandole a districarsi in quel labirinto di notizie, non sempre vere, che è il web. È questo l'obiettivo di Bioflash e No Fake News, i due progetti lanciati nel mese di dicembre da APMAR Onlus, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare.
"Il principale obiettivo della nostra associazione – spiega Antonella Celano, presidente di APMAR Onlus – è tutelare le persone che convivono con malattie reumatologiche e rare. Rendere accessibili e fruibili le informazioni relative alle cure e fornire gli strumenti per difendersi dalle cosiddette "fake news" è il primo passo per perseguire questo scopo. Conoscenza e trasparenza sono fondamentali".
BIOFLASH
"Bioflash" nasce sulla scia del Manifesto presentato dalle Associazioni di Pazienti nel dicembre 2014 sulla controversa tematica delle terapie biosimilari. Alla base dell'idea vi è soprattutto la necessità di favorire il giusto approccio e la corretta cultura all'uso del farmaco biosimilare o originator: informare sulle nuove terapie, ma soprattutto dare la possibilità di "curarsi in sicurezza".
Per farlo, saranno diffusi online diversi short video animati nei quali verranno fornite le risposte alle più frequenti domande delle persone che si sottopongono a cure con farmaci biosimilari o originator o si apprestano a farlo. Tutti "i flash" sono stati redatti da un board scientifico formato da specialisti, tra i quali i reumatologi Stefano Alivernini, Emanuela Praino e Silvia Sanna, che hanno lavorato per rendere fruibile il gergo tecnico "medichese" a volte incomprensibile, utilizzando un linguaggio semplice e chiaro.
L'iniziativa è stata realizzata grazie al contributo non condizionato di Amgen, Pfizer e Sandoz.
NO FAKE NEWS
Per quanto riguarda "No Fake News", invece, si tratta di un importante progetto di revisione online per incrementare l'accesso ad una corretta informazione delle persone con patologie reumatologiche e rare, al fine così di agire e di fare la differenza per migliorare la loro qualità di vita. La supervisione del progetto è stata affidata ad un giovane medico specializzando, Vincenzo Venerito che, insieme ad alcuni suoi colleghi, si occuperà di correggere le fake news, supervisionando le notizie già on line.
Vedremo così come bufale quali "l'aceto di mele è utile per il trattamento dell'artrosi" verranno completamente smontate dagli specialisti del settore.
"No Fake News" è stato realizzato grazie al supporto non condizionato di MSD.
"Vogliamo poter garantire una migliore qualità di vita a tutte le persone con patologie reumatiche" – conclude Celano –. Favorire una corretta informazione è una condizione imprescindibile per raggiungere questo scopo. Auspichiamo che questi progetti possano rendere un po' più semplice la vita di chi convive con una delle oltre 150 patologie reumatiche e che siano solo il punto di partenza".
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APMAR onlus: due progetti contro le bufale del web e per una corretta informazione sui biosimilari
"Il principale obiettivo della nostra associazione – spiega Antonella Celano, presidente di APMAR Onlus – è tutelare le persone che convivono con malattie reumatologiche e rare. Rendere accessibili e fruibili le informazioni relative alle cure e fornire gli strumenti per difendersi dalle cosiddette "fake news" è il primo passo per perseguire questo scopo. Conoscenza e trasparenza sono fondamentali".
BIOFLASH
"Bioflash" nasce sulla scia del Manifesto presentato dalle Associazioni di Pazienti nel dicembre 2014 sulla controversa tematica delle terapie biosimilari. Alla base dell'idea vi è soprattutto la necessità di favorire il giusto approccio e la corretta cultura all'uso del farmaco biosimilare o originator: informare sulle nuove terapie, ma soprattutto dare la possibilità di "curarsi in sicurezza".
Per farlo, saranno diffusi online diversi short video animati nei quali verranno fornite le risposte alle più frequenti domande delle persone che si sottopongono a cure con farmaci biosimilari o originator o si apprestano a farlo. Tutti "i flash" sono stati redatti da un board scientifico formato da specialisti, tra i quali i reumatologi Stefano Alivernini, Emanuela Praino e Silvia Sanna, che hanno lavorato per rendere fruibile il gergo tecnico "medichese" a volte incomprensibile, utilizzando un linguaggio semplice e chiaro.
L'iniziativa è stata realizzata grazie al contributo non condizionato di Amgen, Pfizer e Sandoz.
NO FAKE NEWS
Per quanto riguarda "No Fake News", invece, si tratta di un importante progetto di revisione online per incrementare l'accesso ad una corretta informazione delle persone con patologie reumatologiche e rare, al fine così di agire e di fare la differenza per migliorare la loro qualità di vita. La supervisione del progetto è stata affidata ad un giovane medico specializzando, Vincenzo Venerito che, insieme ad alcuni suoi colleghi, si occuperà di correggere le fake news, supervisionando le notizie già on line.
Vedremo così come bufale quali "l'aceto di mele è utile per il trattamento dell'artrosi" verranno completamente smontate dagli specialisti del settore.
"No Fake News" è stato realizzato grazie al supporto non condizionato di MSD.
"Vogliamo poter garantire una migliore qualità di vita a tutte le persone con patologie reumatiche" – conclude Celano –. Favorire una corretta informazione è una condizione imprescindibile per raggiungere questo scopo. Auspichiamo che questi progetti possano rendere un po' più semplice la vita di chi convive con una delle oltre 150 patologie reumatiche e che siano solo il punto di partenza".
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