Associazioni di pazienti
Siglato a metà gennaio un protocollo d’intesa tra ANMAR, l’Associazione nazionale malati reumatici, e GILS, il gruppo italiano per la lotta alla sclerodermia, con l’obiettivo da parte delle due associazioni pazienti di lavorare su quattro punti di scopo: “la collaborazione a livello nazionale e regionale di attività degli ERNs”, “monitorare i centri regionali di riferimento delle malattie rare”, “revisionare e monitorare i LEA”, “svolgere attività politico-sociale per le malattie reumatiche e per la Sclerodermia”.
«In questo momento storico, c’è ancora più bisogno di associazioni in rete, velocemente, per mettere ancora più al centro l’ammalato», premette Carla Garbagnati Crosti, presidente di GILS: «Dal 1993, noi ci occupiamo di una sola malattia, la Sclerodermia, mentre ANMAR si occupa di tutte le malattie reumatiche. Mettiamo a servizio di chi vive un disagio reumatico, le competenze acquisite da entrambe le parti, integrandole, affinché ci si possa rappresentare vicendevolmente nelle sedi istituzionali e far sentire con più forza la propria voce. Gli ERNs, le reti di riferimento europee dedicate alla cura e alla diagnosi di malattie rare e complesse a cui aderiscono diversi centri ospedalieri all’avanguardia italiani, poi, sono un grandissimo vantaggio per i malati: permettono loro di non viaggiare per essere curati».
Sono passati pochi giorni dalla firma dell’intesa da parte delle due associazioni, ma alcune attività sono state già messe in campo: «La Sclerodermia è passata da essere una malattia cronica a rara nel marzo del 2017, con una revisione annuale dei Lea, i Livelli essenziali di assistenza. Questo tipo di revisione a così stretto giro è impensabile», commenta Silvia Tonolo, presidente di ANMAR: «Non tutte le Regioni si sono attivate con tempismo a recepire quanto previsto dalla norma, e il centro regionale di malattie rare è uno solo per tutta la Regione. Fare un monitoraggio annuale vorrebbe dire non avere il reale polso della situazione. Quello che noi abbiamo proposto al Ministro Lorenzin, tuttora in carica, è una revisione quinquennale».
Un’altra attenzione di ANMAR e GILS è rivolta a quanto pare stia accadendo nella Regione Marche, nell’ospedale di San Benedetto del Tronto, dove sembra che l’Iloprost, una terapia equiparabile a un salvavita per gli sclerodermici, non venga più somministrata: «Abbiamo inviato una lettera chiedendo spiegazione a tutti gli organi interessati. Questa terapia non può essere fatta random, ma deve essere programmata e fatta sistematicamente in base a quanto previsto dallo specialista di riferimento», conclude Silvia Tonolo.
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ANMAR e GILS: siglato un protocollo d'intesa
«In questo momento storico, c’è ancora più bisogno di associazioni in rete, velocemente, per mettere ancora più al centro l’ammalato», premette Carla Garbagnati Crosti, presidente di GILS: «Dal 1993, noi ci occupiamo di una sola malattia, la Sclerodermia, mentre ANMAR si occupa di tutte le malattie reumatiche. Mettiamo a servizio di chi vive un disagio reumatico, le competenze acquisite da entrambe le parti, integrandole, affinché ci si possa rappresentare vicendevolmente nelle sedi istituzionali e far sentire con più forza la propria voce. Gli ERNs, le reti di riferimento europee dedicate alla cura e alla diagnosi di malattie rare e complesse a cui aderiscono diversi centri ospedalieri all’avanguardia italiani, poi, sono un grandissimo vantaggio per i malati: permettono loro di non viaggiare per essere curati».
Sono passati pochi giorni dalla firma dell’intesa da parte delle due associazioni, ma alcune attività sono state già messe in campo: «La Sclerodermia è passata da essere una malattia cronica a rara nel marzo del 2017, con una revisione annuale dei Lea, i Livelli essenziali di assistenza. Questo tipo di revisione a così stretto giro è impensabile», commenta Silvia Tonolo, presidente di ANMAR: «Non tutte le Regioni si sono attivate con tempismo a recepire quanto previsto dalla norma, e il centro regionale di malattie rare è uno solo per tutta la Regione. Fare un monitoraggio annuale vorrebbe dire non avere il reale polso della situazione. Quello che noi abbiamo proposto al Ministro Lorenzin, tuttora in carica, è una revisione quinquennale».
Un’altra attenzione di ANMAR e GILS è rivolta a quanto pare stia accadendo nella Regione Marche, nell’ospedale di San Benedetto del Tronto, dove sembra che l’Iloprost, una terapia equiparabile a un salvavita per gli sclerodermici, non venga più somministrata: «Abbiamo inviato una lettera chiedendo spiegazione a tutti gli organi interessati. Questa terapia non può essere fatta random, ma deve essere programmata e fatta sistematicamente in base a quanto previsto dallo specialista di riferimento», conclude Silvia Tonolo.
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