di Cristina Pagliolico

Le pandemie potranno finire ma le malattie reumatiche no.
La connessione e gli effetti delle une sulle altre saranno quindi, nel futuro prossimo, la grande sfida alla quale noi reumatologi siamo chiamati.

Facciamo però che la bufera virale di cui siamo stati vittime ci serva un poco da lezione, perché grazie a questa drammatica situazione, abbiamo capito che i sistemi sanitari vincenti sono quelli che riescono a fornire il miglior servizio possibile ai cittadini evitando sprechi economici, ma anche che con i tagli drastici di budget all’unico servizio della convenienza economica la piramide assistenziale non può reggere.

Abbiamo anche capito che l’offerta reumatologica nazionale risulta non solo non univoca, ma senza nessuna organizzazione di respiro nazionale, mostrando un panorama molto eterogeneo composto da alcune regioni dotate di una o più strutture complesse ospedaliere od universitarie, strutture dipartimentali o semplici annesse alla Medicina Generale, nonché un adeguato servizio territoriale e che possono lavorare in sinergia le une con le altre. E di contro tante regioni meno fortunate, colpite drasticamente dai tagli della politica sanitaria (chiusura degli ambulatori territoriali),  terra bruciata per i pazienti reumatologici (costretti ad “emigrare in altre realtà”), nelle quali le strutture reumatologiche appaiono prive di ogni supporto.

Solo nel primo caso, anche durante la fase più calda della pandemia, sono stati mantenuti servizi essenziali come i Day Hospital e le visite urgenti, individuati specialisti dedicati liberi dalla turnazione nei reparti d’emergenza, garantita la possibilità di invio di rinnovo dei piani terapeutici per le malattie rare e/o di ricezione dei referti degli esami emato-strumentali, grazie al supporto informatico con il quale impostare terapie, modificarle, mantenendo il minimo essenziale del contatto tra medico e paziente. Spesso, grazie alle moderne tecnologie, sono state create chat reumatologiche regionali, con il coinvolgimento di tutti gli specialisti al fine di garantire lo scambio in tempo reale di notizie, di protocolli, di lavori o di criticità assistenziali.

Da questa prima sommaria analisi si potrebbe evincere che la figura da preservare e rivalutare sempre sia quella del reumatologo territoriale ambulatoriale, senza il quale mancherebbe la base del lavoro di tutti gli altri reumatologi (ospedalieri o universitari). Ciò vale invece, a mio avviso, anche per l’altra faccia della base specialistica fatta da quei reumatologi che, lavorando all’interno di strutture ospedaliere di Medicina, hanno potuto dedicare pochissimo alle visite ambulatoriali specialistiche e ora non sanno nemmeno se e quando potranno riprenderle.

Il solo pensiero, difatti, di un numero considerevole di pazienti esclusi dalle visite di controllo o dalle prime visite non urgenti, e che probabilmente non verranno più recuperati alla ripresa delle attività ambulatoriali routinarie, genera frustrazione ed impotenza, ma anche la necessità di un riavvio delle visite “da zero”.

Se la ripresa dell’attività ambulatoriale routinaria varia tra le regioni o all’interno delle stesse (in relazione alla mappa dei contagi ed alla velocità di istituzione di sovra CUP regionali), la collaborazione con il MMG rimane la base stabile e dovrebbe essere migliorata con la stesura definitiva di percorsi diagnostico/assistenziali comuni.

Si dovrà obbligatoriamente considerare l’allungamento dei tempi di visita per ciascun paziente, soprassedendo ai rigorosi 20 minuti, ed estendere l’orario di almeno altrettanti (per tutte le manovre necessarie a garantire la sanificazione ambientale). Ciò a discapito, peraltro, del numero di visite giornaliere.

Infine, dovremmo fornire alle ASL l’elenco delle criticità incontrate assieme alla proposta  di una loro soluzione nella gestione del malato reumatico prevedendo essenzialmente i seguenti punti:
A)    prenotazioni ed ambulatori dedicati
B)    collaborazione tra ospedale e territorio;
C)    coinvolgimento dei MMG mediante PDTA definitivi;
D)    individuazione dei locali idonei extra-ospedalieri (onde evitare commistioni con focolai di contagio) tipo poliambulatori attigui all’ospedale e/o ubicati in altre sedi di pertinenza delle ASL magari dismesse ma riattivabili;
E)    Utilizzo di Proto CAP con ambulatori specialistici diversi ma affini (esempio: Reumatologia, Dermatologia, Gastroenterologia, Ecografia) in modo da poter garantire il minor tempo possibile d’attesa  per le visite interspecialistiche e riduzione del personale accettante;
F)    Maggiore collaborazione tra Day Hospital ed ambulatori (ospedalieri o territoriali) per quei pazienti che necessitano di terapia infusiva (farmaci Biotecnologici, Prostanoidi o Antiriassorbitivi);
G)    Miglioramento della rete informatica con unificazione di un sistema intra-regionale tra ospedale, MMG e territorio;
H)    Eventuale convenzionamento di strutture private per ambulatori pubblici;
I)    Creazione di un Dipartimento Reumatologico regionale al quale far afferire le strutture semplici dipartimentali e poter garantire una gestione migliore sia delle risorse umane che tecnologiche, dei tempi di attesa per le visite ambulatoriali (che verrebbero ridistribuite all’interno della regione), dei percorsi diagnostici/strumentali specifici, e dei posti letto dedicati.

Abbiamo infine capito che organizzare l’assistenza sanitaria per chi soffre significa già curare, e così dovremmo apprendere - da ciò che è accaduto - a non abusare della parola “paziente”, il cui significato è anche quello di “colui che sopporta con rassegnazione difficoltà, dolori, disturbi, inconvenienti”, e che sembra proprio il destino che caratterizza i nostri malati reumatici, nei quali al dolore cronico e alla sofferenza sommiamo i disagi di una notevole incomprensione e di una mancata organizzazione sociale nell’assisterlo.

Al fine ci vengono alla mente i vecchi saggi classici, che considerando il dolore e la sofferenza (il paradigma delle malattie reumatiche), sostenevano che proprio dal dolore nasce l’intuizione per il suo rimedio, come ci insegna Esopo: “Le sofferenze (sono) insegnamenti” (“patemata ta matemata”).

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