Terapia
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Ogni anno, dal 1996, in tutto il mondo il 12 ottobre si celebra il World Arthritis Day, un giornata dedicata ai malati reumatici per parlare dei loro problemi e far sentire la loro voce. E' anche un momento per tracciare un bilancia dell'attività svolta negli ultimi 12 mesi e discutere delle cose da fare in futuro.
Ogni anno in Italia si perdono 20 milioni di giorni di lavoro a causa delle malattie reumatiche, con uno spreco economico che incide sulla società quasi quanto un'intera manovra finanziaria. E proprio il lavoro è il tema al centro della Giornata mondiale delle malattie reumatiche.
Quest'anno la campagna informativa organizzata per questa giornata particolare prende il nome di "Let's work together", cioè lavoriamo insieme. Le tante iniziative organizzate in tutto il mondo e facilmente consultabili sul sito http://www.worldarthritisday.org/ hanno l'obiettivo di sottolineare la difficoltà che incontrano i malati reumatici nella loro attività lavorativa quotidiana, che sia svolta in un posto di lavoro oppure a casa propria per accudire le faccende domestiche.
Nel 2008 l'EULAR ha messo a punto una Carta del Lavoro per le persone colpite da malattie reumatiche, presentata lo scorso anno a un convegno dell'Alliance Against Arthritis. Sul sito internet dedicato alla Giornata Mondiale delle malattie reumatiche è disponibile un questionario, tradotto in 12 lingue che ha l'obiettivo di valutare esperienze, prospettive e desideri dei pazienti in tema di lavoro, per discutere poi a livello internazionale i dati raccolti. Al questionario hanno già risposto oltre 3mila pazienti e dalle loro risposte, visibili sul sito, è facile comprendere il disagio nell'affrontare la condizione lavorativa. A grande voce i malati chiedono più flessibilità negli orari di lavoro e ambienti di lavoro costruiti tenendo conto della loro condizione. Abbiamo rivolto qualche domanda sul World Arthritis Day ad Antonella Celano, presidente dell'Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR) L'Italia ha aderito alla giornata mondiale sulle malattie reumatiche?
Certo. Le iniziative sono state molte, a partire dalla presentazione del decalogo sulle Malattie Reumatiche (di cui parliamo in altro articolo ndr) organizzato da FIRA con la partecipazione di ANMAR e SIR. Inoltre, in molte regioni ci sono state iniziative, anche di rilievo. Ad esempio in Puglia, la mia regione, abbiamo organizzato un convegno che si è svolto nel castello di Leporano, vicino a Taranto, e al quale hanno partecipato circa 320 persone. Altri incontri importanti, ad esempio, sono stati organizzati in Toscana e in Lombardia.
Quest'anno il tema della giornata è il lavoro. E' un problema per il malato reumatico?
Il lavoro è un grosso problema, sia trovarlo che mantenerlo. La nostra legislazione è avanzata e ci sono due leggi che dovrebbero agevolare le persone con disabilità nel trovare un lavoro, la legge 68 del 1999 (Norme per il diritto al lavoro dei disabili disabili) e la legge 104 del 1992 (Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate."). Spesso le leggi sono però disattese, anche dagli enti pubblici e in periodo in cui il precariato diventa quasi la regola, per una persona con problemi fisici la mancanza di certezze è ancora più dura da sopportare. C'è molta prevenzione nei confronti di chi si offre di malattie reumatiche, anche perché sono poco conosciute dal grande pubblico.
Una volta faticosamente trovato, si riesce a mantenere il lavoro?
Anche questa è una difficoltà. Bisognerebbe che il malato reumatico potesse cambiare mansione, quando il suo fisico, ad esempio, non gli consente più di stare in piedi tutto il giorno. Quello che succede è che il lavoro viene spesso perduto: secondo i dati dell'indagine Censis-ANMAR-SIR, più di un malato di artrite su cinque è costretto a cambiare lavoro o ad andare in pensione e dopo 10 anni di malattia la percentuale sale al 30%. In questi casi il danno economico e psicologico è incalcolabile.
Un altro tema scottante è l'accesso ai farmaci. Ci sono delle sperequazioni?
Il problema esiste. I budget delle regioni sono sempre insufficienti e capita, più facilmente verso la fine dell'anno, che manchino i farmaci o che le dosi debbano essere ridotte. Le regioni in cui questi problemi sono più acuto sono la Sicilia, dove è stato chiuso un centro Antares a Siracusa, il Lazio, specie in certe ASL. Vi sono infatti disparità non solo fra le regioni ma anche fra le ASL di una stessa regione.
Ci sono degli aspetti positivi?
La diagnosi e soprattutto la cura delle malattie reumatiche in questi 10 anni ha fatto enormi passi in avanti.
Se la diagnosi è precoce e si viene subito indirizzati a un centro qualificato, oggi un malato reumatico può realmente sperare di bloccare la sua malattia evitando le disabilità che per lungo tempo l'hanno caratterizzata. Dobbiamo e possiamo essere positivi e molte delle attività educazionali dell'ANMAR hanno proprio lo scopo di favorire una diagnosi precoce e un accesso ai centri agevolato.
L'occasione di questa giornata è anche utile per ripercorrere i grandi passi in avanti nella lotta alle malattie reumatiche. Negli ultimi anni i progressi sono stati enormi, innanzitutto dal punto di vista diagnostico: scoperta del ruolo dei linfociti T e B, di quello di citochine e interleuchine, comprensione dei meccanismi neuroendocrini nella patogenesi delle malattie autoimmuni sistemiche, ruolo degli agenti infettivi, identificazione di nuovi biomarcatori.
Anche l'imaging e la medicina nucleare hanno fatto grandi progressi. Per esempio, l'ecografia articolare e la risonanza magnetica migliorano la valutazione dei pazienti con malattie articolari, mentre la PET viene utilizzata nelle vasculiti dei grossi vasi (specie nell'artrite reumatoide, nelle vasculiti e nelle connettiviti).
Infine, non bisogna dimenticare che negli ultimi 10 anni sono entrati in terapia diversi farmaci che hanno letteralmente rivoluzionato l'armamentario terapeutico per la cura delle principali malattie reumatiche, a partire dall'artrite reumatoide, consentendo di instaurare terapie sempre più mirate ed efficaci in grado di modificare significativamente la storia naturale delle diverse malattie: micofenolato, leflunomide e i farmaci biologici (anti-TNF alfa, antiCD20, abatacept, tocilizumab, anakinra, etc). Senza dimenticare i farmaci per la cura dell'osteoporosi (bifosfonati, ranelato di stronzio, teriparatide, ormone paratiroideo ricombinante), gli antagonisti dell'endotelina, dei prostanoidi e delle fosfodiesterasi, farmaci utili per l'ipertensione polmonare in corso di connettiviti.
Quali sono le altre sfide da vincere in futuro? Da una parte fare in modo che i pazienti possano avere un accesso alle cure sempre più precoce e dall'altra che queste cure siano disponibili in maniera uniforme sul territorio nazionale, cosa che non sempre avviene. Dovrà essere dato anche maggiore spazio alla ricerca soprattutto a quella indipendente. Per chiudere con una nota positiva a livello europeo l'Italia è competitiva. Siamo infatti il secondo paese d'Europa per quantità di pubblicazioni.
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Una giornata dedicata ai malati reumatici
Ogni anno in Italia si perdono 20 milioni di giorni di lavoro a causa delle malattie reumatiche, con uno spreco economico che incide sulla società quasi quanto un'intera manovra finanziaria. E proprio il lavoro è il tema al centro della Giornata mondiale delle malattie reumatiche.
Quest'anno la campagna informativa organizzata per questa giornata particolare prende il nome di "Let's work together", cioè lavoriamo insieme. Le tante iniziative organizzate in tutto il mondo e facilmente consultabili sul sito http://www.worldarthritisday.org/ hanno l'obiettivo di sottolineare la difficoltà che incontrano i malati reumatici nella loro attività lavorativa quotidiana, che sia svolta in un posto di lavoro oppure a casa propria per accudire le faccende domestiche.
Nel 2008 l'EULAR ha messo a punto una Carta del Lavoro per le persone colpite da malattie reumatiche, presentata lo scorso anno a un convegno dell'Alliance Against Arthritis. Sul sito internet dedicato alla Giornata Mondiale delle malattie reumatiche è disponibile un questionario, tradotto in 12 lingue che ha l'obiettivo di valutare esperienze, prospettive e desideri dei pazienti in tema di lavoro, per discutere poi a livello internazionale i dati raccolti. Al questionario hanno già risposto oltre 3mila pazienti e dalle loro risposte, visibili sul sito, è facile comprendere il disagio nell'affrontare la condizione lavorativa. A grande voce i malati chiedono più flessibilità negli orari di lavoro e ambienti di lavoro costruiti tenendo conto della loro condizione. Abbiamo rivolto qualche domanda sul World Arthritis Day ad Antonella Celano, presidente dell'Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR) L'Italia ha aderito alla giornata mondiale sulle malattie reumatiche?
Certo. Le iniziative sono state molte, a partire dalla presentazione del decalogo sulle Malattie Reumatiche (di cui parliamo in altro articolo ndr) organizzato da FIRA con la partecipazione di ANMAR e SIR. Inoltre, in molte regioni ci sono state iniziative, anche di rilievo. Ad esempio in Puglia, la mia regione, abbiamo organizzato un convegno che si è svolto nel castello di Leporano, vicino a Taranto, e al quale hanno partecipato circa 320 persone. Altri incontri importanti, ad esempio, sono stati organizzati in Toscana e in Lombardia.
Quest'anno il tema della giornata è il lavoro. E' un problema per il malato reumatico?
Il lavoro è un grosso problema, sia trovarlo che mantenerlo. La nostra legislazione è avanzata e ci sono due leggi che dovrebbero agevolare le persone con disabilità nel trovare un lavoro, la legge 68 del 1999 (Norme per il diritto al lavoro dei disabili disabili) e la legge 104 del 1992 (Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate."). Spesso le leggi sono però disattese, anche dagli enti pubblici e in periodo in cui il precariato diventa quasi la regola, per una persona con problemi fisici la mancanza di certezze è ancora più dura da sopportare. C'è molta prevenzione nei confronti di chi si offre di malattie reumatiche, anche perché sono poco conosciute dal grande pubblico.
Una volta faticosamente trovato, si riesce a mantenere il lavoro?
Anche questa è una difficoltà. Bisognerebbe che il malato reumatico potesse cambiare mansione, quando il suo fisico, ad esempio, non gli consente più di stare in piedi tutto il giorno. Quello che succede è che il lavoro viene spesso perduto: secondo i dati dell'indagine Censis-ANMAR-SIR, più di un malato di artrite su cinque è costretto a cambiare lavoro o ad andare in pensione e dopo 10 anni di malattia la percentuale sale al 30%. In questi casi il danno economico e psicologico è incalcolabile.
Un altro tema scottante è l'accesso ai farmaci. Ci sono delle sperequazioni?
Il problema esiste. I budget delle regioni sono sempre insufficienti e capita, più facilmente verso la fine dell'anno, che manchino i farmaci o che le dosi debbano essere ridotte. Le regioni in cui questi problemi sono più acuto sono la Sicilia, dove è stato chiuso un centro Antares a Siracusa, il Lazio, specie in certe ASL. Vi sono infatti disparità non solo fra le regioni ma anche fra le ASL di una stessa regione.
Ci sono degli aspetti positivi?
La diagnosi e soprattutto la cura delle malattie reumatiche in questi 10 anni ha fatto enormi passi in avanti.
Se la diagnosi è precoce e si viene subito indirizzati a un centro qualificato, oggi un malato reumatico può realmente sperare di bloccare la sua malattia evitando le disabilità che per lungo tempo l'hanno caratterizzata. Dobbiamo e possiamo essere positivi e molte delle attività educazionali dell'ANMAR hanno proprio lo scopo di favorire una diagnosi precoce e un accesso ai centri agevolato.
L'occasione di questa giornata è anche utile per ripercorrere i grandi passi in avanti nella lotta alle malattie reumatiche. Negli ultimi anni i progressi sono stati enormi, innanzitutto dal punto di vista diagnostico: scoperta del ruolo dei linfociti T e B, di quello di citochine e interleuchine, comprensione dei meccanismi neuroendocrini nella patogenesi delle malattie autoimmuni sistemiche, ruolo degli agenti infettivi, identificazione di nuovi biomarcatori.
Anche l'imaging e la medicina nucleare hanno fatto grandi progressi. Per esempio, l'ecografia articolare e la risonanza magnetica migliorano la valutazione dei pazienti con malattie articolari, mentre la PET viene utilizzata nelle vasculiti dei grossi vasi (specie nell'artrite reumatoide, nelle vasculiti e nelle connettiviti).
Infine, non bisogna dimenticare che negli ultimi 10 anni sono entrati in terapia diversi farmaci che hanno letteralmente rivoluzionato l'armamentario terapeutico per la cura delle principali malattie reumatiche, a partire dall'artrite reumatoide, consentendo di instaurare terapie sempre più mirate ed efficaci in grado di modificare significativamente la storia naturale delle diverse malattie: micofenolato, leflunomide e i farmaci biologici (anti-TNF alfa, antiCD20, abatacept, tocilizumab, anakinra, etc). Senza dimenticare i farmaci per la cura dell'osteoporosi (bifosfonati, ranelato di stronzio, teriparatide, ormone paratiroideo ricombinante), gli antagonisti dell'endotelina, dei prostanoidi e delle fosfodiesterasi, farmaci utili per l'ipertensione polmonare in corso di connettiviti.
Quali sono le altre sfide da vincere in futuro? Da una parte fare in modo che i pazienti possano avere un accesso alle cure sempre più precoce e dall'altra che queste cure siano disponibili in maniera uniforme sul territorio nazionale, cosa che non sempre avviene. Dovrà essere dato anche maggiore spazio alla ricerca soprattutto a quella indipendente. Per chiudere con una nota positiva a livello europeo l'Italia è competitiva. Siamo infatti il secondo paese d'Europa per quantità di pubblicazioni.
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