Terapia
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La Sindrome di Sjogren è una rara e grave patologia degenerativa, sistemica, autoimmune, fino ad oggi poco conosciuta, ma è un problema sociale. Il successo del Convegno, Sindrome di Sjögren e sue complicazioni, rappresenta un grande passo avanti verso la sensibilizzazione e l'attuazione di una Legge specifica relativa a questa tanto delicata, quanto grave problematica ".
Questa la dichiarazione dell'On. Domenico Scilipoti (Italia dei Valori) rilasciata durante il Convegno organizzato di recente a Verona dalla Dott.ssa Lucia Marotta, Presidente dell'A.N.I.Ma.S.S. Onlus, Ass. Naz. Italiana Malati Sindrome di Sjogren.
"In occasione dell'incontro, ho presentato la mia Proposta di Legge su questa grave patologia degenerativa - prosegue Scilipoti - al fine di affiancare e sostenere, la richiesta dell'Associazione per il riconoscimento di malattia rara e l'inserimento nei LEA, ossia i Livelli Essenziali di Assistenza da garantire a tutti gli assistiti del Servizio Sanitario". Il moderatore del Convegno, il Prof. Roberto Corrocher, ha presentato gli interventi dei massimi esponenti del mondo scientifico, tra i quali il Prof. Claudio Lunardi (Immunologo di Verona), la Dott.ssa Ada Francia (Neurologa di Roma), il Prof. Carlo Robotti (psichiatra di Verona), la Dott.ssa Sara Salvin (Reumatologa di Udine), il Prof. Alberto Turco (Genetista di Verona), il Dott. Camillo Fusari (Otorinolaringoiatra di Verona) e il Dott. Guido Sanna (FIMMG/METIS).
"La malattia non è guaribile. Provoca secchezza degli occhi con bruciore e frequenti infezioni, - prosegue il deputato IDV - secchezza delle fauci, cattiva digestione e stomatiti con carie dentarie; secchezza vaginale che provoca dolore durante il rapporto sessuale ed infezioni sovrapposte. Può aggredire pancreas, fegato, cuore, apparato osteoarticolare, cardiovascolare e può associarsi ad altre malattie autoimmuni (les, sclerodermia, artrite reumatoide) o degenerare in linfoma con una mortalità del 5-8%. E' una patologia altamente invalidante e colpisce prevalentemente le donne (9 a 1, anche in età giovanile a partire dai 15 anni con un picco tra i 20-30 e 40-50). Per la complessità delle sintomatologie dolorose e per i vari organi compromessi, la qualità di vita delle persone con SS è ridotta notevolmente. E' una patologia - conclude Scilipoti - ancora non riconosciuta come rara né inserita nei LEA, benché le persone colpite in Italia siano 16.211 con una prevalenza di 2,48 su 10.000 abitanti. Bisogna urgentemente sensibilizzare le Istituzioni su questa tanto delicata quanto grave problematica!".
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Sjogren, una legge per riconoscerla malattia rara
Questa la dichiarazione dell'On. Domenico Scilipoti (Italia dei Valori) rilasciata durante il Convegno organizzato di recente a Verona dalla Dott.ssa Lucia Marotta, Presidente dell'A.N.I.Ma.S.S. Onlus, Ass. Naz. Italiana Malati Sindrome di Sjogren.
"In occasione dell'incontro, ho presentato la mia Proposta di Legge su questa grave patologia degenerativa - prosegue Scilipoti - al fine di affiancare e sostenere, la richiesta dell'Associazione per il riconoscimento di malattia rara e l'inserimento nei LEA, ossia i Livelli Essenziali di Assistenza da garantire a tutti gli assistiti del Servizio Sanitario". Il moderatore del Convegno, il Prof. Roberto Corrocher, ha presentato gli interventi dei massimi esponenti del mondo scientifico, tra i quali il Prof. Claudio Lunardi (Immunologo di Verona), la Dott.ssa Ada Francia (Neurologa di Roma), il Prof. Carlo Robotti (psichiatra di Verona), la Dott.ssa Sara Salvin (Reumatologa di Udine), il Prof. Alberto Turco (Genetista di Verona), il Dott. Camillo Fusari (Otorinolaringoiatra di Verona) e il Dott. Guido Sanna (FIMMG/METIS).
"La malattia non è guaribile. Provoca secchezza degli occhi con bruciore e frequenti infezioni, - prosegue il deputato IDV - secchezza delle fauci, cattiva digestione e stomatiti con carie dentarie; secchezza vaginale che provoca dolore durante il rapporto sessuale ed infezioni sovrapposte. Può aggredire pancreas, fegato, cuore, apparato osteoarticolare, cardiovascolare e può associarsi ad altre malattie autoimmuni (les, sclerodermia, artrite reumatoide) o degenerare in linfoma con una mortalità del 5-8%. E' una patologia altamente invalidante e colpisce prevalentemente le donne (9 a 1, anche in età giovanile a partire dai 15 anni con un picco tra i 20-30 e 40-50). Per la complessità delle sintomatologie dolorose e per i vari organi compromessi, la qualità di vita delle persone con SS è ridotta notevolmente. E' una patologia - conclude Scilipoti - ancora non riconosciuta come rara né inserita nei LEA, benché le persone colpite in Italia siano 16.211 con una prevalenza di 2,48 su 10.000 abitanti. Bisogna urgentemente sensibilizzare le Istituzioni su questa tanto delicata quanto grave problematica!".
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