Malattie reumatiche
"E' pensiero diffuso che le malattie reumatiche siano presenti solo nelle persone adulte, per lo più negli anziani, ma così non è!", afferma Antonella Celano, Presidente APMAR-Associazione Persone con Malattie Reumatiche -nel presentare la campagna di sensibilizzazione ‘SEMPLICEMENTE GUARDARLI: LE MALATTIE REUMATICHE NEI BAMBINI' sui problemi legati alle malattie reumatiche in età pediatrica.
Vogliamo portare all'attenzione dei genitori, degli operatori scolastici e di chi è vicino ai bambini il fatto che queste malattie possono presentarsi anche nell'infanzia e riuscire a sfatare la convinzione che siano solo malattie degli anziani.
Una difficoltà, un dolore, un disagio ricorrente che il bambino segnala devono essere valutati anche in questa ottica perché, così come nell'adulto, le malattie reumatiche se diagnosticate precocemente
e trattate per tempo possono concedere qualità di vita" conclude Antonella Celano.
Testimone della campagna Alessandra Amoroso, stella della musica pop italiana, che ha voluto in questo modo esprimere la sua vicinanza ai bambini e la cui presenza ha l'obiettivo di raggiungere la fascia d'età dei genitori giovani e, naturalmente, anche il pubblico più in generale.
"Ho sempre avuto un feeling speciale con i bambini e tra i miei fan so che ci sono tanti bambini che mi scrivono e mi vogliono bene. Mi è insopportabile l'idea che una persona, e a maggior ragione un bambino, possa avere limitazioni nell'esprimere tutte le sue potenzialità. Per questo ho prestato con piacere il mio volto alla campagna APMAR e sarò felice se questo potrà essere d'aiuto per far conoscere queste
malattie" conclude l'artista.
La campagna si compone di uno spot televisivo e per il web, con un cameo di Alessandra; di un soggetto per la stampa on e offline ed è completata da un manuale, ad uso scolastico, ‘Il bambino con artrite a scuola-
Informazioni e consigli' per portare questo tema anche in classe.
Diagnosticare la patologia in tempi brevi è quindi essenziale, anche perché le cure per arrestare l'avanzamento della patologia ci sono. Grazie alle nuove terapie si sta modificando la storia naturale di queste malattie. "Negli ultimi 20 anni le conoscenze dei meccanismi che portano all'infiammazione cronica che caratterizza queste patologie sono aumentate in maniera esponenziale - ha aggiunto Fabrizio De Benedetti, Direttore della Uoc Reumatologia, dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma - sono state identificate le cellule e le molecole che orchestrano l'infiammazione articolare, che si è scoperto non sono uguali fra le diverse forme di artrite o più in generale fra diverse malattie reumatologiche. Queste molecole e queste cellule sono diventate bersaglio di farmaci intelligenti, i cosiddetti biotecnologici, che neutralizzano in maniera specifica il singolo mediatore o la singola cellula. Rispetto anche a solo 10 anni fa, l'assenza di segni e sintomi di malattia e la normale qualità di vita sono adesso obbiettivi raggiungibili in una grande percentuale dei bambini. La sensibilità per una diagnosi rapida e ad una corretta applicazione delle terapie più moderne sono prerequisiti essenziali per il raggiungimento di questi obiettivi".
Serve anche un approccio multidisciplinare specialistico pediatrico e che coinvolga non solo diverse professionalità, ma anche di quanti entrano in contatto con i bambini. "Il bambino con malattia reumatologica viene spesso identificato dal pediatra, ma richiede poi l'intervento del reumatologo pediatra - ha affermato Alberto Villani, Vice-Presidente SIP e Direttore della UOC Pediatria Generale e Malattie Infettive dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma - per la definizione diagnostica e la corretta terapia. Non di rado i bambini con patologie reumatologiche hanno una qualità di vita che risente delle limitazioni imposte dalla malattia e richiedono un supporto e un coinvolgimento non solo sanitario, ma di tutti coloro che interagiscono, a diverso titolo, con i bambini, in particolare la scuola, ma anche nello sport".
Ma il primo avamposto rimane il pediatra di famiglia: "Individuare i primi segni della malattia - ha detto Teresa Rongai, Dirigente nazionale Fimp e Segretario della Fimp sezione di Roma - è essenziale per poter migliorare la prognosi, per questo abbiamo aumentato l'allerta verso queste patologie. Ma serve anche un lavoro in rete con gli altri professionisti".
Una "cooperazione", come l'ha definita Rinaldo Missaglia, Presidente SIMPeF, essenziale per "aggredire" le malattie reumatologiche: "È di assoluta necessità un intervento delle Istituzioni per costruire una rete di cooperazione - ha spiegato - il pediatra deve essere facilitato nell'accesso alla consulenza dello specialista il quale deve potersi sentire parte integrante del gruppo di professionisti che si prodiga nelle cure di quel piccolo paziente. Quindi meno improvvisazione legata a singole sensibilità e più organizzazione finalizzata a realizzare percorsi diagnostico terapeutici e riabilitativi certi oltre che appropriati".
Uno scenario quindi complesso, anche perché le criticità sono innumerevoli. Soprattutto è ancora lontano l'aggiornamento e l'approvazione dell'elenco delle malattie rare nei nuovi Lea, indispensabile per dare ossigeno alle famiglie dei piccoli pazienti.
Oggi il follow up delle patologie croniche - ha concluso Antonella Celano - prevede l'esenzione ticket per indagini obsolete e non prevede alcuna esenzione per indagini appropriate e utili. Un esempio concreto lo abbiamo con l'uso dei farmaci biotecnologici: il decreto è del ‘99, i farmaci biotecnologici sono sul mercato italiano dal 2000, dunque il monitoraggio e le spese di somministrazione sono a carico del cittadino. Ovviamente sempre più spesso le persone con malattie reumatologiche si trovano ad affrontare difformità nelle Regioni, non solo in termini di esenzione ticket, ma anche di accesso ai farmaci.
Le malattie reumatiche in età pediatrica costituiscono una delle maggiori cause di disabilità nel bambino, con possibili conseguenze psicofisiche e sociosanitarie che si ripercuotono nell'età adulta.
Si tratta di un ampio spettro di patologie differenti (oltre 100), che spesso colpiscono le articolazioni e che tendono in molti casi ad avere un decorso cronico o ricorrente. Quando le malattie reumatiche
colpiscono i bambini l'impatto è ancora più forte perché la malattia coinvolge anche tutti i familiari.
Le malattie reumatiche hanno un decorso prolungato, devono essere trattate con cure continue, possono alterare la qualità della vita e ridurre l'autosufficienza, sono patologie autoimmuni, spesso
rare.
Ad essere colpiti dall'artrite pediatrica e dalle altre malattie reumatiche sono in media 10 mila bimbi ogni anno. Ma quali sono i campanelli d'allarme che devono allertare? Un'andatura zoppicante
persistente, la presenza di dolori alle articolazioni (ginocchia, caviglia, gomiti e polsi), una stanchezza immotivata, difficoltà nel salire le scale o nell'afferrare gli oggetti. Riconoscerne i sintomi e arrivare a
una diagnosi precoce è molto importante per contrastarne la progressione con positive ripercussioni qualità di vita dei bambini e di risparmi futuri per il SSN.
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Semplicemente guardarli, al via campagna sulle malattie reumatiche nei bambini
Vogliamo portare all'attenzione dei genitori, degli operatori scolastici e di chi è vicino ai bambini il fatto che queste malattie possono presentarsi anche nell'infanzia e riuscire a sfatare la convinzione che siano solo malattie degli anziani.
Una difficoltà, un dolore, un disagio ricorrente che il bambino segnala devono essere valutati anche in questa ottica perché, così come nell'adulto, le malattie reumatiche se diagnosticate precocemente
e trattate per tempo possono concedere qualità di vita" conclude Antonella Celano.
Testimone della campagna Alessandra Amoroso, stella della musica pop italiana, che ha voluto in questo modo esprimere la sua vicinanza ai bambini e la cui presenza ha l'obiettivo di raggiungere la fascia d'età dei genitori giovani e, naturalmente, anche il pubblico più in generale.
"Ho sempre avuto un feeling speciale con i bambini e tra i miei fan so che ci sono tanti bambini che mi scrivono e mi vogliono bene. Mi è insopportabile l'idea che una persona, e a maggior ragione un bambino, possa avere limitazioni nell'esprimere tutte le sue potenzialità. Per questo ho prestato con piacere il mio volto alla campagna APMAR e sarò felice se questo potrà essere d'aiuto per far conoscere queste
malattie" conclude l'artista.
La campagna si compone di uno spot televisivo e per il web, con un cameo di Alessandra; di un soggetto per la stampa on e offline ed è completata da un manuale, ad uso scolastico, ‘Il bambino con artrite a scuola-
Informazioni e consigli' per portare questo tema anche in classe.
Diagnosticare la patologia in tempi brevi è quindi essenziale, anche perché le cure per arrestare l'avanzamento della patologia ci sono. Grazie alle nuove terapie si sta modificando la storia naturale di queste malattie. "Negli ultimi 20 anni le conoscenze dei meccanismi che portano all'infiammazione cronica che caratterizza queste patologie sono aumentate in maniera esponenziale - ha aggiunto Fabrizio De Benedetti, Direttore della Uoc Reumatologia, dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma - sono state identificate le cellule e le molecole che orchestrano l'infiammazione articolare, che si è scoperto non sono uguali fra le diverse forme di artrite o più in generale fra diverse malattie reumatologiche. Queste molecole e queste cellule sono diventate bersaglio di farmaci intelligenti, i cosiddetti biotecnologici, che neutralizzano in maniera specifica il singolo mediatore o la singola cellula. Rispetto anche a solo 10 anni fa, l'assenza di segni e sintomi di malattia e la normale qualità di vita sono adesso obbiettivi raggiungibili in una grande percentuale dei bambini. La sensibilità per una diagnosi rapida e ad una corretta applicazione delle terapie più moderne sono prerequisiti essenziali per il raggiungimento di questi obiettivi".
Serve anche un approccio multidisciplinare specialistico pediatrico e che coinvolga non solo diverse professionalità, ma anche di quanti entrano in contatto con i bambini. "Il bambino con malattia reumatologica viene spesso identificato dal pediatra, ma richiede poi l'intervento del reumatologo pediatra - ha affermato Alberto Villani, Vice-Presidente SIP e Direttore della UOC Pediatria Generale e Malattie Infettive dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma - per la definizione diagnostica e la corretta terapia. Non di rado i bambini con patologie reumatologiche hanno una qualità di vita che risente delle limitazioni imposte dalla malattia e richiedono un supporto e un coinvolgimento non solo sanitario, ma di tutti coloro che interagiscono, a diverso titolo, con i bambini, in particolare la scuola, ma anche nello sport".
Ma il primo avamposto rimane il pediatra di famiglia: "Individuare i primi segni della malattia - ha detto Teresa Rongai, Dirigente nazionale Fimp e Segretario della Fimp sezione di Roma - è essenziale per poter migliorare la prognosi, per questo abbiamo aumentato l'allerta verso queste patologie. Ma serve anche un lavoro in rete con gli altri professionisti".
Una "cooperazione", come l'ha definita Rinaldo Missaglia, Presidente SIMPeF, essenziale per "aggredire" le malattie reumatologiche: "È di assoluta necessità un intervento delle Istituzioni per costruire una rete di cooperazione - ha spiegato - il pediatra deve essere facilitato nell'accesso alla consulenza dello specialista il quale deve potersi sentire parte integrante del gruppo di professionisti che si prodiga nelle cure di quel piccolo paziente. Quindi meno improvvisazione legata a singole sensibilità e più organizzazione finalizzata a realizzare percorsi diagnostico terapeutici e riabilitativi certi oltre che appropriati".
Uno scenario quindi complesso, anche perché le criticità sono innumerevoli. Soprattutto è ancora lontano l'aggiornamento e l'approvazione dell'elenco delle malattie rare nei nuovi Lea, indispensabile per dare ossigeno alle famiglie dei piccoli pazienti.
Oggi il follow up delle patologie croniche - ha concluso Antonella Celano - prevede l'esenzione ticket per indagini obsolete e non prevede alcuna esenzione per indagini appropriate e utili. Un esempio concreto lo abbiamo con l'uso dei farmaci biotecnologici: il decreto è del ‘99, i farmaci biotecnologici sono sul mercato italiano dal 2000, dunque il monitoraggio e le spese di somministrazione sono a carico del cittadino. Ovviamente sempre più spesso le persone con malattie reumatologiche si trovano ad affrontare difformità nelle Regioni, non solo in termini di esenzione ticket, ma anche di accesso ai farmaci.
Le malattie reumatiche in età pediatrica costituiscono una delle maggiori cause di disabilità nel bambino, con possibili conseguenze psicofisiche e sociosanitarie che si ripercuotono nell'età adulta.
Si tratta di un ampio spettro di patologie differenti (oltre 100), che spesso colpiscono le articolazioni e che tendono in molti casi ad avere un decorso cronico o ricorrente. Quando le malattie reumatiche
colpiscono i bambini l'impatto è ancora più forte perché la malattia coinvolge anche tutti i familiari.
Le malattie reumatiche hanno un decorso prolungato, devono essere trattate con cure continue, possono alterare la qualità della vita e ridurre l'autosufficienza, sono patologie autoimmuni, spesso
rare.
Ad essere colpiti dall'artrite pediatrica e dalle altre malattie reumatiche sono in media 10 mila bimbi ogni anno. Ma quali sono i campanelli d'allarme che devono allertare? Un'andatura zoppicante
persistente, la presenza di dolori alle articolazioni (ginocchia, caviglia, gomiti e polsi), una stanchezza immotivata, difficoltà nel salire le scale o nell'afferrare gli oggetti. Riconoscerne i sintomi e arrivare a
una diagnosi precoce è molto importante per contrastarne la progressione con positive ripercussioni qualità di vita dei bambini e di risparmi futuri per il SSN.
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