News per i pazienti
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Mal di schiena, infiammazione agli occhi, dita a salsicciotto: potrebbe trattarsi di spondiloartrite
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50.000 pazienti cronici stimati in Italia con diagnosi talvolta ritardata di anni ma doppia condizione invalidante. "Vogliamo rimettere il paziente al centro del processo diagnostico, terapeutico e assistenziale favorendo la diffusione di ambulatori combinati sul territorio"
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"Fibro..che? Diamo un volto alla fibromialgia": questo il claim della campagna promossa dall'Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (AISF Odv) con il contributo non condizionato di Alfasigma, in occasione della Giornata Mondiale della Fibromialgia che ricorre come ogni anno il 12 maggio. Cinque giovani donne, Roberta Guzzardi (rob_art_illustrazioni), Elena Tersicore Triolo (carotecannella), Cinzia Zenocchini, Ilaria Urbinati (ilaria_urbinati) e Maria Martini (mar_ameo), metteranno a servizio la loro arte (anche sui loro profili Instagram) per dare un volto a questa malattia, di cui soffrono più di italiani, in prevalenza donne, e di cui ancora troppo poco si parla.
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Fondazione Onda, Osservatorio Nazionale sulla salute della donna e di genere, in occasione della Giornata Mondiale della Spondilite Anchilosante, promuove il 3 maggio l'(H)Open day dedicato alle malattie reumatiche.
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Il COVID-19 non ferma il GILS - Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia che lancia per sabato 15 maggio il suo Convegno Nazionale per parlare, insieme a medici e pazienti, di ricerca, di rete e di sperimentazione., ma soprattutto dell'importanza della qualità di vita. Ovviamente non sarà in presenza, ma sarà sempre un modo per ritrovarsi e raccontare quanto è stato fatto in questi mesi di pandemia
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Gli olimpionici Antonella Canevaro, Vanessa Ferrari e Massimiliano Rosolino insieme ai pazienti per "Passione Accesa" iniziativa di sensibilizzazione sulle malattie infiammatorie. Al centro della campagna le storie dei tre atleti olimpici e il vissuto dei pazienti con psoriasi, artrite psoriasica, artrite reumatoide Realizzata da Amgen, Passione Accesa è un'iniziativa plurale, sostenuta da associazioni di pazienti e società scientifiche
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È iniziata l'estate. Oltre ad allungarsi, le giornate presentano un maggior irraggiamento solare. Molti di noi si stanno preparando per andare al mare, in montagna, in campagna o in altre località dove godersi il meritato relax. Non dimentichiamoci di mettere in valigia protezioni solari adeguate e le mascherine. I suggerimenti di Cristina Pagliolico per vivere questi mesi nel miglior modo possibile, sventandone le insidie e favorendone i benefici.
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I consigli del dott. Roberto Leo, responsabile della Chirurgia di gomito e spalla dell'ASST Gaetano Pini-CTO, agli sportivi che tornano a praticare il tennis dopo il lockdown
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L'ASST Gaetano Pini-CTO, centro di riferimento per la cura della Sclerosi Sistemica, ha raccolto i dati relativi ai pochi contagi e agli scarsi effetti del Coronavirus sui pazienti affetti da questa patologia rara e ha avviato uno studio
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Idrossiclorochina: stop nel Covid-19 (al di fuori studi clinici), non per le malattie reumatologiche
A proposito del recente documento AIFA (https://www.aifa.gov.it/-/aifa-sospende-l-autorizzazione-all-utilizzo-di-idrossiclorochina-per-il-trattamento-del-covid-19-al-di-fuori-degli-studi-clinici) che sospende l'autorizzazione all'utilizzo di idrossiclorochina per il trattamento del COVID-19 al di fuori degli studi clinici, abbiamo incontrato il Dr. Stefano Stisi, past-president del CReI e ex Direttore della UOC di Reumatologia dell'AO "San Pio" di Benevento, al quale abbiamo chiesto il suo parere in proposito:
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Come ogni 10 maggio, si celebra il World Lupus Day, una giornata internazionale che punta i riflettori su questa malattia reumatologica autoimmune e sistemica, cioè che interessa tutto l'organismo, e che non ha confini, età o nazionalità. Nel mondo, infatti, si stima che siano 5 milioni le persone che hanno a che fare con il Lupus Eritematoso Sistemico (LES), di cui il 90% sono donne. Solo in Italia, se ne contano più di 60.000.
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"Chiediamo che la bozza dell'ultimo DPCM sulla "Fase Due" della pandemia da COVID-19 venga rivista. Nel testo attuale infatti non c'è nessun riferimento ai malati cronici e immunodepressi mentre sono necessarie norme di tutela per questi uomini e donne che hanno gravi problemi di salute". E' questa la richiesta avanzata dall'ANMAR Onlus (Associazione Nazionale Malati Reumatici) all'indomani dell'annuncio del premier Giuseppe Conte sui provvedimenti di allentamento delle restrizioni per contenere i contagi da Coronavirus. "Siamo pienamente consapevoli e favorevoli alla graduale riapertura delle attività lavorative e produttive del nostro Paese - afferma Silvia Tonolo, Presidente ANMAR -.
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Silvia Tonolo, Daniele Conti e Carla Garbagnati, rappresentanti delle rispettive Associazioni pazienti ANMAR, AMRER e GILS, scrivono una lettera alla Ministra del Lavoro Nunzia Catalfo e al Ministro della Salute Roberto Speranza, sottoponendo alla loro attenzione le tante segnalazioni ricevute riguardo alle difficoltà di attuazione dell'articolo 26 del cosiddetto Decreto "Cura Italia".
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C'è preoccupazione sui social (e non solo) riguardo al reperimento dell'idrossiclorochina, uno dei farmaci impiegati anche per il trattamento del Lupus Eritematoso Sistemico (LES), e utilizzato anche da molti team clinici nella terapia a supporto per abbassare la carica virale da Covid-19.
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Tra arte e cura c'è un link, un collegamento: lo ha detto l'OMS, l'Organizzazione Mondiale della Sanità nel Rapporto di sintesi della Health Evidence Network 67, "Qual è l'evidenza sul ruolo delle arti nel migliorare salute e benessere?". Piroska Östilin, direttore regionale per l'Europa dell'OMS ha affermato che "portare l'arte nella vita delle persone attraverso attività come la danza, il canto, l'andare nei musei e ai concerti offre una dimensione aggiuntiva a come possiamo migliorare la salute fisica e mentale". Con questo intento, sabato 7 marzo, dalle 10 alle 17, si darà il via a Pharmakon, il primo progetto sperimentale siciliano di cura attraverso l'arte, che coinvolgerà pazienti affetti da malattie degenerative croniche, medici, psicologi e mediatori culturali, varcando la soglia del Museo di Castelbuono
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"Ci stanno arrivando moltissimi messaggi di persone che vogliono abbandonare le terapie con i farmaci biotecnologici, incuranti del fatto che sospendere i trattamenti, senza la condivisione con il proprio reumatologo, può solo comportare un peggioramento della patologia". E' questo l'allarme lanciato da Silvia Tonolo, Presidente ANMAR Onlus (Associazione Nazionale Malati Reumatici).
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Da una settimana l'Ospedale San Giovanni Paolo II di Olbia non può somministrare a chi è affetto da malattie reumatiche i farmaci biologici necessari per le loro cure a causa, come spiegato dalla farmacia del presidio ospedaliero, "dell'esaurita disponibilità contrattuale".
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In occasione della Giornata mondiale del malato reumatico, che si è celebrata ieri, l'Associazione italiana fisioterapisti (AIFI) ha ribadito il proprio impegno a supporto delle persone che soffrono di questa patologia. Fondamentale e' infatti il ruolo del fisioterapista, il cui obiettivo principale e' "migliorare la qualità di vita del paziente", ha spiegato il dottor Filippo Maselli, presidente del GTM - Gruppo di interesse specialistico in Terapia manuale e fisioterapia muscolo-scheletrica di AIFI.
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La Presidente Silvia Tonolo: "Alcuni medicinali risultano introvabili e costringono i pazienti a migrare verso altre Regioni. E' una situazione insostenibile che può compromettere la salute di migliaia di persone"
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Gilda Sandri, Vicepresidente CReI: «Il paziente non deve stare solo al centro, deve essere e sentirsi protagonista della cura. Tutti i giorni»
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A seguito della lettera aperta di Stefano Stisi, Direttore scientifico di Quotidiano Reumatologia, e pubblicata su questa testata online, Silvia Tonolo, presidente ANMaR e neo coordinatrice della Rete pazienti promossa dalla SIR, eletta da tutte le Associazioni pazienti convocate dalla SIR, fa una precisazione.
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Fresca di nomina, Silvia Tonolo, presidente Anmar (Associazione nazionale malati reumatici), è da qualche giorno diventata coordinatrice della Rete di associazioni di pazienti con malattie reumatiche promossa dalla Sir (Società italiana di reumatologia). Obiettivo della Rete: favorire il più possibile la collaborazione tra medici e malati al fine di fare fronte comune e rendere più facile il dialogo con le istituzioni e con le altre società scientifiche che si occupano delle malattie reumatologiche.
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"Ottocentocinquanta pazienti seguiti. Solo lo scorso anno nel nostro ambulatorio sono state eseguite 2350 visite". Sono i numeri delle lupus clinic del Policlinico Umberto I di Roma che festeggia i 10 anni di attività. A guidarci lungo questo percorso è la dott. Fulvia Ceccarelli, reumatologa del Dipartimento di Medicina Interna e di Specialità Mediche della Sapienza.
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La SIR: "Così insegniamo la prevenzione agli over 65". Il dott. Lugi Sinigaglia (presidente SIR): "Sono patologie invalidanti che risultano in forte crescita nel nostro Paese. Vogliamo far comprendere ai connazionali non più giovanissimi come evitarle"
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Sicilia coast to coast, dalle sponde del Tirreno a quelle del canale di Sicilia dopo aver percorso 180 km a piedi. Il cammino inizierà con un ritrovo davanti alla Cattedrale di Palermo per arrivare dopo 9 tappe stabilite ad Agrigento, passo dopo passo nell'entroterra su una delle vie più importanti dell'isola: la Magna Via Francigena. A organizzare l'evento, che si svolgerà dal 27 aprile al 5 maggio prossimo, è l'Associazione italiana sindrome fibromialgica, Aisf, che ha come referente Giusy Fabio.
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Conoscere, sensibilizzare, educare. Per fare prevenzione e aumentare la consapevolezza sulle malattie reumatiche c'è bisogno di azioni sinergiche sul territorio. Così, Sulmona, in provincia de L'Aquila, il 21 dicembre dà il la a una campagna educazionale offrendo la possibilità di effettuare screening gratuiti alla popolazione che desidera saperne di più e indagare su queste tematiche. Saranno messe in campo le strategie operative dell'UOC Medicina Interna, Servizio Reumatologia, dell'Ospedale S. Annunziata.
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Associazioni dei pazienti sempre più formate, competenti e aggiornate. Per tutelare al meglio i diritti di tutti i pazienti, rappresentare in modo efficace i loro bisogni clinici e sociali e confrontarsi alla pari con amministrazioni e Istituzioni nazionali e regionali. Con questo obiettivo nasce il Corso di Formazione Permanente "Formare le Associazioni impegnate per la salute" realizzato su iniziativa di cinque Associazioni di pazienti - FederASMA e Allergie Onlus, Fe.D.E.R. Federazione Diabete Emilia Romagna, AMRER, ANMAR e APMAR.
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"Dedicato a me..." è un momento di incontro rivolto alle donne e al loro benessere, dove verranno dispensati consigli e strategie per continuare a sentirsi in forma. Perché nonostante sia ormai arcinoto che prevenire sia meglio che curare, c'è ancora tanto da fare a tal proposito. Con questo intento, l'11 dicembre, dalle 17:30 alle 19:30, una task force di esperti dell'Asl3 di Genova si riunirà presso l'Auditorium Eugenio Montale del teatro Carlo Felice.
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La gotta è una malattia tipicamente asintomatica, che può metterci 'fuori gioco' inaspettatamente e avere gravi conseguenze per la salute; per questo è fondamentale imparare a riconoscerla e trattarla in modo adeguato. Questo l'obiettivo di "Vai all'attacco della gotta", un vademecum contenente indicazioni e consigli per comprendere le cause della malattia e imparare a gestirla, realizzato grazie al supporto educazionale di Grünenthal Italia.