Terapia
Un accordo di programma tra le Associazioni pazienti nazionali e territoriali dell’universo ‘reumatologia’, per realizzare un percorso comune di sensibilizzazione della popolazione e di progettualità condivisa a favore dei pazienti. È l’accordo ‘Malati reumatici in rete’, siglato a Milano dai rappresentanti di 18 associazioni, che unite si sono pèresentate al Congresso europeo di reumatologia (EULAR) di Roma (10-13 giugno), per proporre richieste uniche e condivise alle Istituzioni.
«Con questo accordo – illustra Gabriella Voltan dell’Associazione Nazionale Malati Reumatici onlus (ANMAR) e referente coordinatore della Rete - si vuole dare più energia e coordinamento al raggiungimento degli obiettivi comuni delle associazioni. Nell’ambito socio-assistenziale mireremo a migliorare la qualità dei servizi diagnostici, terapeutici, psicologici, sociali, assistenziali e lavorativi, su tutto il territorio nazionale. Ci muoveremo, inoltre, anche su un secondo e non meno importante fronte: la creazione di percorsi atti all’applicazione di norme utili per le persone con queste patologie».
Le 18 Associazioni Nazionali e Regionali coinvolte, infatti, pur mantenendo la loro autonomia operativa, collaboreranno a livello sia locale che nazionale, per attuare azioni che portino a un miglioramento delle condizioni del malato reumatico.
La rete farà tesoro delle esperienze e delle esigenze delle singole associazioni, sia per la loro conoscenza specifica della patologia sia per quella del territorio dove operano, per delineare, elaborare e implementare percorsi comuni, condivisi e approvati dai rappresentanti delle Associazioni collegate.
Il primo passo è stato quello di individuare quattro gruppi di coordinamento nell’ambito delle diverse patologie: immunoreumatico, infiammatorio, dei problemi dell’età evolutiva e del dolore cronico.
«Da quest’anno si inizia con uno sforzo congiunto, che permetterà sia di rendere più incisive e mirate le iniziative delle singole associazioni sia di unire le forze per migliorare in modo più concreto la vita dei malati reumatici - aggiunge Renato Giannelli, presidente ANMAR - In Europa esistono proficue collaborazioni tra le varie associazioni pazienti, come dimostrano importanti iniziative congiunte. È nostra intenzione raggiungere gli stessi risultati in Italia».
Così, come in Europa già esiste una collaborazione tra le varie associazioni pazienti (come dimostrano iniziative congiunte es fit for work) così anche le associazioni italiane di malati reumatici italiane si presenteranno congiunte all'EULAR.
Tre le principali attività previste per quest’anno. La Rete si coordinerà per partecipare attivamente all’organizzazione della Giornata mondiale del Malato Reumatico, in occasione della quale verranno aperti presidi di reumatologia su tutto il territorio nazionale. La seconda iniziativa è l’organizzazione del Congresso Annuale, che si terrà in concomitanza con quello organizzato dalla Società italiana di Reumatologia (SIR): sarà un’occasione preziosa per fare il punto sul passato e valutare le necessità per il futuro. Inoltre la rete sarà impegnata attivamente nella presentazione dei PDTA a livello regionale. In particolare, le associazioni firmatarie, presenti nelle regioni interessate, saranno protagoniste negli eventi locali di presentazione del documento nazionale relativo al PDTA.
Le associazioni della rete
ANMAR - Associazione Nazionale Malati Reumatici
AISF – Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica
ABAR – Associazione Bresciana AR e LES
ATMAR – Associazione Trentina Malati Reumatici
ASSMAF - Associazione Sclerosi Sistemica e delle malattie Fibrosanti
FEDIOS- FEDerazione Italiana OSteoporosi
GILS – Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia / Sclerosi Sistemica
ANAP – Associazione Nazionale Psoriasi
Il Volo - Reumatiche Infantili Veneto
AMREI - Associazione Malattie Reumatiche Infantili
AMRI - Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili
A.B.A.R.TU - Assoc. Bambini Adolescenti Reumatici
Gruppo Italiano LES
AS.MA.RA Onlus Sclerodermia ed altre malattie Rare "Elisabetta Giuffrè"
AIFP - Associazione Italiana Febbri Periodiche
Rheuma Liga Alto Adige
SIMBA – ONLUS - Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behcet
AISPA - Associazione Italiana Spondilite Anchilosante
Torna all'archivio
Nasce 'Malati reumatici in rete': 18 associazioni pazienti stringono un patto
«Con questo accordo – illustra Gabriella Voltan dell’Associazione Nazionale Malati Reumatici onlus (ANMAR) e referente coordinatore della Rete - si vuole dare più energia e coordinamento al raggiungimento degli obiettivi comuni delle associazioni. Nell’ambito socio-assistenziale mireremo a migliorare la qualità dei servizi diagnostici, terapeutici, psicologici, sociali, assistenziali e lavorativi, su tutto il territorio nazionale. Ci muoveremo, inoltre, anche su un secondo e non meno importante fronte: la creazione di percorsi atti all’applicazione di norme utili per le persone con queste patologie».
Le 18 Associazioni Nazionali e Regionali coinvolte, infatti, pur mantenendo la loro autonomia operativa, collaboreranno a livello sia locale che nazionale, per attuare azioni che portino a un miglioramento delle condizioni del malato reumatico.
La rete farà tesoro delle esperienze e delle esigenze delle singole associazioni, sia per la loro conoscenza specifica della patologia sia per quella del territorio dove operano, per delineare, elaborare e implementare percorsi comuni, condivisi e approvati dai rappresentanti delle Associazioni collegate.
Il primo passo è stato quello di individuare quattro gruppi di coordinamento nell’ambito delle diverse patologie: immunoreumatico, infiammatorio, dei problemi dell’età evolutiva e del dolore cronico.
«Da quest’anno si inizia con uno sforzo congiunto, che permetterà sia di rendere più incisive e mirate le iniziative delle singole associazioni sia di unire le forze per migliorare in modo più concreto la vita dei malati reumatici - aggiunge Renato Giannelli, presidente ANMAR - In Europa esistono proficue collaborazioni tra le varie associazioni pazienti, come dimostrano importanti iniziative congiunte. È nostra intenzione raggiungere gli stessi risultati in Italia».
Così, come in Europa già esiste una collaborazione tra le varie associazioni pazienti (come dimostrano iniziative congiunte es fit for work) così anche le associazioni italiane di malati reumatici italiane si presenteranno congiunte all'EULAR.
Tre le principali attività previste per quest’anno. La Rete si coordinerà per partecipare attivamente all’organizzazione della Giornata mondiale del Malato Reumatico, in occasione della quale verranno aperti presidi di reumatologia su tutto il territorio nazionale. La seconda iniziativa è l’organizzazione del Congresso Annuale, che si terrà in concomitanza con quello organizzato dalla Società italiana di Reumatologia (SIR): sarà un’occasione preziosa per fare il punto sul passato e valutare le necessità per il futuro. Inoltre la rete sarà impegnata attivamente nella presentazione dei PDTA a livello regionale. In particolare, le associazioni firmatarie, presenti nelle regioni interessate, saranno protagoniste negli eventi locali di presentazione del documento nazionale relativo al PDTA.
Le associazioni della rete
ANMAR - Associazione Nazionale Malati Reumatici
AISF – Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica
ABAR – Associazione Bresciana AR e LES
ATMAR – Associazione Trentina Malati Reumatici
ASSMAF - Associazione Sclerosi Sistemica e delle malattie Fibrosanti
FEDIOS- FEDerazione Italiana OSteoporosi
GILS – Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia / Sclerosi Sistemica
ANAP – Associazione Nazionale Psoriasi
Il Volo - Reumatiche Infantili Veneto
AMREI - Associazione Malattie Reumatiche Infantili
AMRI - Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili
A.B.A.R.TU - Assoc. Bambini Adolescenti Reumatici
Gruppo Italiano LES
AS.MA.RA Onlus Sclerodermia ed altre malattie Rare "Elisabetta Giuffrè"
AIFP - Associazione Italiana Febbri Periodiche
Rheuma Liga Alto Adige
SIMBA – ONLUS - Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behcet
AISPA - Associazione Italiana Spondilite Anchilosante
Torna all'archivio