Nasce il Network Internazionale delle Malattie Reumatiche Autoimmuni
Mercoledi 8 Giugno 2011
Oggi i pazienti reumatici che viaggiano per turismo e quelli che si spostano per lavoro all'estero anche per lunghi periodi possono trovare la stessa qualità e gli stessi servizi del proprio Centro di Riferimento in Italia. Un gruppo di 10 medici e scienziati, tra cui l'italiano Prof. Pierluigi Meroni, ha infatti fondato un Network Internazionale delle Malattie Reumatiche Autoimmuni al quale hanno finora aderito 13 Centri su 10 nazioni.
I centri del Consortium garantiscono standard di cura univoci basati sul criterio dell'eccellenza. Gli oltre 3.800.000 italiani che vivono all'estero (un numero pari alla popolazione di Roma e Milano insieme) potranno quindi accedere a servizi e terapie del livello di quelle erogate presso la Divisione di Reumatologia dell'Istituto Gaetano Pini.
Un'iniziativa in totale controtendenza rispetto al fenomeno della medicina low cost dove si espatria alla ricerca della tariffa migliore. Il Network è l'innovativa forma di globalizzazione delle cure e dei migliori standard diagnostici, condivisi e strutturati nelle Linee Guida internazionali per una definizione precoce e una presa in carico tempestiva. I pazienti sono molto spesso donne giovani, in carriera, che effettuano frequenti viaggi di lavoro all'estero e delle quali è necessario preservare il più possibile la qualità di vita.
"Il progetto rappresenta un'iniziativa assolutamente unica nel suo genere - spiega il Prof. Pierluigi Meroni, Direttore della Divisione di Reumatologia dell'Istituto Ortopedico Gaetano Pini e della Scuola di Specializzazione in Reumatologia dell'Università di Milano - attualmente hanno aderito 13 strutture in 10 Paesi ma contiamo di allargare il Network già nei prossimi mesi. E' una occasione unica per scambiare esperienze e casi clinici tramite un sito comune che funziona come una piattaforma ‘social', favorire la pratica della 'second opinion' per i casi critici, fare ricerca su genotipi diversi (bianchi caucasici, asiatici, ispanici, africani), cooperare nel reclutamento di pazienti per studi clinici e standardizzare i test di laboratorio (in collaborazione con l'European Autoimmunity Standardization Initiative, comprendere ancora meglio i meccanismi di insorgenza e i fattori genetici che intervengono in queste malattie.
Ma anche per mettere a punto terapie sempre più mirate, favorire lo scambio di studenti per brevi o lunghi periodi (Erasmus Master Project), educare e informare pubblico e autorità sanitarie sulle Malattie Reumatiche Autoimmuni e promuovere la cultura del Reumatologo specialista in Auto-immunologia. Stiamo pensando ad esempio a studi multicentrici con un elevato numero di pazienti di popolazioni eterogenee (bianchi caucasici, neri, africani, orientali e ispanici) per individuare le cause genetiche del disturbo e nuovi marker che possano dirci lo stato di attività di queste patologie".
"Con il network saremo in grado di valutare meglio il numero di pazienti e individuare dove i criteri di diagnosi lasciano adito ad un sommerso. Si pensi ad esempio che i pazienti di LES sono stimati in 12,5 ogni 100 mila in Gran Bretagna, 40 ogni 100mila in Usa, 68 ogni 100mila in Europa. Grazie a questo network siamo in grado di garantire standard di cura univoci nel mondo basati sul criterio dell'eccellenza" conclude il Prof. Meroni.
Le patologie reumatiche autoimmuni sono un problema emergente in tutto il mondo, mentre l'accesso alla diagnosi precoce e alle terapie sono ancora distribuite a 'macchia di leopardo'. Le principali sono Artrite Reumatoide e Lupus Eritematoso Sistemico (LES) che insieme colpiscono circa 3 persone su 10. L'Artrite Reumatoide ad esempio colpisce il 2% della popolazione giovane e il 5% degli over 55 con una proporzione di 3:1 per il sesso femminile. Il LES interessa in Italia 71 persone su 100mila, senza dimenticare altre importanti patologie come la Spondiloartrite, la Sclerodermia e l'Artrite Psoriasica.
I pazienti potranno trovare le informazioni sul network collegandosi al sito