Malattie reumatiche
In occasione dell'evento di lancio dell'iniziativa ‘RA: Join the Fight' tenutosi a Madrid in occasione del congresso dell'EULAR, sono stati presentati i risultati della più vasta indagine globale mai realizzata sull'artrite reumatoide (AR), che ha coinvolto 10.171 pazienti in 42 nazioni.
I risultati hanno riscontrato che se da un lato la maggior parte dei pazienti (74%) afferma di possedere un'ottima o moderata conoscenza relativa alla malattia, dall'altro quasi la metà dei soggetti (46%) non è consapevole dell'irreversibilità del danno articolare.
Sostenuta da AbbVie, l'indagine ha permesso di rilevare discrepanze fra quanto i pazienti conoscono della AR e la modalità con cui gestiscono la propria malattia. Anche se circa nove pazienti su dieci (91%) affermano di avere chiari i motivi per cui è importante gestire la AR, fino a due pazienti su tre (66%) nutrono l'errata convinzione che l'assenza di dolore significhi che la AR sia controllata. Inoltre, i pazienti che sono maggiormente coinvolti nell'ambito della comunità dei malati di AR, compresi coloro che fanno parte di organizzazioni di tutela di pazienti e coloro che si rapportano con altri pazienti affetti da AR, sono meglio informati sulla patologia e più attivamente coinvolti nella gestione della malattia.
L'indagine ha inoltre evidenziato che circa due pazienti su cinque affetti da AR (41%) affermano che il proprio lavoro/carriera o capacità di lavorare siano stati influenzati in maniera negativa dalla malattia, e uno su tre dichiara di aver dovuto assentarsi dal lavoro (33%) oppure lasciare l'impiego per un certo periodo di tempo (32%).
"Ho trovato sorprendente osservare che nonostante più di quattro pazienti cinque pazienti siano consapevoli della natura grave e progressiva dell'artrite reumatoide, un piano di gestione della malattia sia disponibile per solo il 56% dei soggetti," ha affermato il dottor Peter Nash, Professore Associato, Department of Medicine, Università del Queensland, Australia. "È chiara la necessità che pazienti e medici collaborino per sviluppare una strategia a lungo termine per gestire la AR nel lungo termine. In fase avanzata ed in assenza di una gestione appropriata, l'artrite reumatoide può provocare nel tempo la distruzione permanente dell'articolazione, causare disabilità e portare alla perdita del lavoro."
Il perno cruciale dell'iniziativa RA: Join the Fight è un impegno richiesto ai pazienti. Con il supporto del comitato consultivo globale e l'approvazione di oltre 40 organizzazioni di pazienti e di medici in tutto il mondo, il team RA: Join the Fight ha lanciato un call-to-action affinché aumenti il coinvolgimento dei pazienti nella gestione dell'artrite reumatoide. Ai pazienti viene lanciato l'invito di visitare il sito www.RAJointheFight.com e impegnarsi a intraprendere un dialogo con il proprio medico e collaborare per sviluppare un piano per gestire la malattia di cui soffrono.
"È interessante vedere alcuni aspetti delle mie esperienze di persona che convive con l'artrite reumatoide attraverso lo sguardo di oltre diecimila altri pazienti in tutto il mondo," ha affermato Claire Kinneavy, paziente affetta da AR, membro del comitato consultivo di RA: Join the Fight, già direttore dell'organizzazione Arthritis Ireland. "Quanto più si è coinvolti nella gestione della malattia, tanto maggiore sarà la sensazione di poterla controllare. E' per questo motivo che chiediamo alle persone che convivono con l'artrite reumatoide di impegnarsi a parlare con il proprio medico circa le proprie esperienze con la malattia e gli obiettivi che si pongono per il futuro."
Informazioni relative all'Indagine
Svolta da Harris Interactive in 42 nazioni, l'indagine anonima globale è stata proposta sia in formato cartaceo (sei nazioni) che on-line (36 nazioni) a pazienti affetti da AR nel periodo compreso fra il 14 febbraio 2013 e l'11 aprile 2013. Grazie all'indagine è stato possibile raccogliere le risposte date da oltre 10.000 adulti affetti da AR in tutto il mondo (n=10.171). In media, i rispondenti che hanno partecipato all'indagine convivono con una diagnosi di AR da nove anni, le partecipanti di sesso femminile superano quelli di sesso maschile (74% vs. 26%), e l'età media è di 49,8 anni. Su richiesta è possibile avere maggiori informazioni relative alla metodologia utilizzata per l'indagine, compresa la dimensione campionaria per ciascuna nazione.
Bibliografia:
1. National Institutes of Health. http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/rheumatoidarthritis.html. Accessed 4/9/13
2. National Institutes of Health. http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/000431.htm. Accessed 4/9/13
3. Arthritis Foundation. How Will Rheumatoid Arthritis Affect You? http://www.arthritistoday.org/about-arthritis/types-of-arthritis/rheumatoid-arthritis/what-to-expect/rheumatoid-arthritis-diagnosis.php. Accessed 4/9/13
4. Brooks PM. The burden of musculoskeletal disease--a global perspective. Clin Rheumatol. 2006 Nov;25(6):778-81. [language from CDC.gov]
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Indagine su oltre 10mila pazienti reumatici su bisogni e conoscenza malattia
I risultati hanno riscontrato che se da un lato la maggior parte dei pazienti (74%) afferma di possedere un'ottima o moderata conoscenza relativa alla malattia, dall'altro quasi la metà dei soggetti (46%) non è consapevole dell'irreversibilità del danno articolare.
Sostenuta da AbbVie, l'indagine ha permesso di rilevare discrepanze fra quanto i pazienti conoscono della AR e la modalità con cui gestiscono la propria malattia. Anche se circa nove pazienti su dieci (91%) affermano di avere chiari i motivi per cui è importante gestire la AR, fino a due pazienti su tre (66%) nutrono l'errata convinzione che l'assenza di dolore significhi che la AR sia controllata. Inoltre, i pazienti che sono maggiormente coinvolti nell'ambito della comunità dei malati di AR, compresi coloro che fanno parte di organizzazioni di tutela di pazienti e coloro che si rapportano con altri pazienti affetti da AR, sono meglio informati sulla patologia e più attivamente coinvolti nella gestione della malattia.
L'indagine ha inoltre evidenziato che circa due pazienti su cinque affetti da AR (41%) affermano che il proprio lavoro/carriera o capacità di lavorare siano stati influenzati in maniera negativa dalla malattia, e uno su tre dichiara di aver dovuto assentarsi dal lavoro (33%) oppure lasciare l'impiego per un certo periodo di tempo (32%).
"Ho trovato sorprendente osservare che nonostante più di quattro pazienti cinque pazienti siano consapevoli della natura grave e progressiva dell'artrite reumatoide, un piano di gestione della malattia sia disponibile per solo il 56% dei soggetti," ha affermato il dottor Peter Nash, Professore Associato, Department of Medicine, Università del Queensland, Australia. "È chiara la necessità che pazienti e medici collaborino per sviluppare una strategia a lungo termine per gestire la AR nel lungo termine. In fase avanzata ed in assenza di una gestione appropriata, l'artrite reumatoide può provocare nel tempo la distruzione permanente dell'articolazione, causare disabilità e portare alla perdita del lavoro."
Il perno cruciale dell'iniziativa RA: Join the Fight è un impegno richiesto ai pazienti. Con il supporto del comitato consultivo globale e l'approvazione di oltre 40 organizzazioni di pazienti e di medici in tutto il mondo, il team RA: Join the Fight ha lanciato un call-to-action affinché aumenti il coinvolgimento dei pazienti nella gestione dell'artrite reumatoide. Ai pazienti viene lanciato l'invito di visitare il sito www.RAJointheFight.com e impegnarsi a intraprendere un dialogo con il proprio medico e collaborare per sviluppare un piano per gestire la malattia di cui soffrono.
"È interessante vedere alcuni aspetti delle mie esperienze di persona che convive con l'artrite reumatoide attraverso lo sguardo di oltre diecimila altri pazienti in tutto il mondo," ha affermato Claire Kinneavy, paziente affetta da AR, membro del comitato consultivo di RA: Join the Fight, già direttore dell'organizzazione Arthritis Ireland. "Quanto più si è coinvolti nella gestione della malattia, tanto maggiore sarà la sensazione di poterla controllare. E' per questo motivo che chiediamo alle persone che convivono con l'artrite reumatoide di impegnarsi a parlare con il proprio medico circa le proprie esperienze con la malattia e gli obiettivi che si pongono per il futuro."
Informazioni relative all'Indagine
Svolta da Harris Interactive in 42 nazioni, l'indagine anonima globale è stata proposta sia in formato cartaceo (sei nazioni) che on-line (36 nazioni) a pazienti affetti da AR nel periodo compreso fra il 14 febbraio 2013 e l'11 aprile 2013. Grazie all'indagine è stato possibile raccogliere le risposte date da oltre 10.000 adulti affetti da AR in tutto il mondo (n=10.171). In media, i rispondenti che hanno partecipato all'indagine convivono con una diagnosi di AR da nove anni, le partecipanti di sesso femminile superano quelli di sesso maschile (74% vs. 26%), e l'età media è di 49,8 anni. Su richiesta è possibile avere maggiori informazioni relative alla metodologia utilizzata per l'indagine, compresa la dimensione campionaria per ciascuna nazione.
Bibliografia:
1. National Institutes of Health. http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/rheumatoidarthritis.html. Accessed 4/9/13
2. National Institutes of Health. http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/000431.htm. Accessed 4/9/13
3. Arthritis Foundation. How Will Rheumatoid Arthritis Affect You? http://www.arthritistoday.org/about-arthritis/types-of-arthritis/rheumatoid-arthritis/what-to-expect/rheumatoid-arthritis-diagnosis.php. Accessed 4/9/13
4. Brooks PM. The burden of musculoskeletal disease--a global perspective. Clin Rheumatol. 2006 Nov;25(6):778-81. [language from CDC.gov]
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