Un solo termine, molte patologie diverse: ad oggi sono più di cento le malattie reumatiche riconosciute. Con un’incidenza del 3,5% nella popolazione italiana, sono oggi la prima causa di assenza dal lavoro e la seconda di invalidità. Ciò che le accomuna è lo sforzo articolare i cui sintomi prevalenti sono il dolore, di diversa entità, e la ridotta capacità funzionale, che spesso comporta sforzi, sofferenza e un’enorme cautela. Poter contare su oggetti di uso quotidiano disegnati appositamente in funzione di queste esigenze, può fare la differenza. È nata con l’obiettivo di dare risposta a questo bisogno, l’iniziativa “Noi Non Ci Fermiamo”, promossa da Roche, che ha visto un gruppo di pazienti delle Associazioni ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici) e APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare), diventare co-progettisti di soluzioni per affrontare le sfide della vita di tutti i giorni, insieme a esperti reumatologi, terapisti occupazionali e ai designer di +Lab

Angela, Emanuela, Giovanna, Francesco, Italia, Mariagrazia, Roberta, Raffaele e Stefania: veri e propri co-progettisti con malattie reumatiche insieme ai designer di “Noi non ci fermiamo” da maggio a settembre hanno sviluppato una selezione di oggetti studiati in funzione di quattro patologie reumatiche specifiche e particolarmente invalidanti: artrite reumatoide, artrite idiopatica giovanile, sclerosi sistemica, arterite a cellule giganti.

“In questi decenni, la ricerca scientifica ha condotto a progressi notevoli nella scoperta dei fattori scatenanti alla base di alcune malattie reumatiche, nonché nella cura delle stesse e nella gestione del dolore - spiega il Dott. Luca Quartuccio, delegato SIR, reumatologo presso la Clinica di Reumatologia dell'Azienda Ospedaliera Universitaria di Udine. “Questo progetto sottolinea ancora di più l’importanza di mantenere determinati accorgimenti volti a preservare l’integrità e la funzionalità delle articolazioni in tutte le fasi della malattia, minimizzando gli sforzi e l’affaticamento”.

E’ questo l’obiettivo dell’Economia Articolare, che contempla sia l’apprendimento di gestualità corrette sia l’impiego di ausili che consentono di razionalizzare l’uso delle articolazioni, prevenendo e rallentando il loro deterioramento.

“Vivere con una malattia reumatica significa avere una serie di limitazioni”. - racconta Silvia Tonolo, Presidente di ANMAR. “Il desiderio di un paziente reumatico è quello di vivere una vita normale, senza rinunciare a nulla. Per noi il progetto è stato un’occasione per aiutare a restituire a tutte le persone colpite da queste patologie la propria autonomia e la possibilità di sfruttare le potenzialità offerte dalle nuove tecnologie per il miglioramento della qualità di vita di noi pazienti”.

Più abilità, tutte al servizio del traguardo finale. Realizzati insieme al team di designer del +Lab di INSTIM, unità di ricerca del Politecnico di Milano, gli oggetti saranno presentati il 12 ottobre in occasione della Giornata Mondiale del Malato Reumatico e saranno resi disponibili online in modalità “open-source” a tutta la community dei pazienti, sul sito www.piuability.it, offrendo la possibilità a tutti i pazienti di scaricare i file, apportando delle piccole personalizzazioni - in termini di taglia, impugnatura destra o sinistra, colore - e stampando gli oggetti, in modalità 3D, a costi molto contenuti, presso strutture che offrono questo servizio.

“In commercio esistono già alcuni strumenti pensati per venire incontro a questi particolari bisogni, ma in molti casi si tratta di prodotti di bassa qualità, realizzati con materiali e fattura scadenti, tanto che il loro impiego rischia di essere fonte ulteriore di stigma per il paziente. Spesso sono inoltre difficili da reperire e disponibili solo in modelli unici e non personalizzabili.” – sottolinea Antonella Celano, presidente di APMAR. “Le nostre limitazioni potrebbero sembrare frivole rispetto ad altri aspetti certamente più seri legati alla gestione della malattia ma “Noi non ci fermiamo” e abbiamo chiesto ai designer aiuto per trovare risposte concrete e funzionali, capaci di generare importanti benefici. Dal primo giorno ci siamo sentiti parte attiva nel progetto: tutti sono stati a disposizione per dare vita alle nostre idee e dare una risposta alle esigenze di tutti i pazienti reumatici”.

“Se puoi sognarlo, puoi stamparlo”. E’ questo il motto vincente del co-design, di cui +Lab, unità di ricerca di INSTM al Politecnico di Milano, è espressione. “La persona che affronta nel quotidiano le difficoltà legate a una disabilità, può contribuire fattivamente a disegnare una soluzione realmente su misura per le sue particolari esigenze, soluzioni che spesso ha già focalizzato nel suo vissuto di ogni giorno.” - spiega Marinella Levi, Professoressa del Politecnico di Milano e Responsabile di +Lab.

“Progettare con” e non “progettare per” è stato il punto di forza che ha caratterizzato il progetto in tutta la sua durata. “Guardando i risultati ci rendiamo conto di essere felici di aver dato forma alle loro idee: sono stati loro a decidere il problema e la soluzione, noi ci siamo posti al servizio di questo processo, in un percorso creativo capace di arricchire, regalare forti emozioni e grandi soddisfazioni a tutti.” - conclude Marinella Levi.

“Roche è un’azienda che ha l’innovazione nel proprio dna e che da sempre guarda alla ricerca come motore del proprio lavoro, per scoprire nuove opportunità e abbattere le barriere” – dichiara Maurizio de Cicco, Presidente e Amministratore Delegato di Roche in Italia. “Vedere gli oggetti realizzati e resi disponibili a chi ne ha bisogno, rappresenta per noi un risultato straordinario. Siamo orgogliosi di celebrare gli oggetti disegnati dal team di “Noi non ci fermiamo”, frutto della co-progettazione tra pazienti e designer. Abbiamo fortemente voluto sostenere questa iniziativa perché il cuore della nostra attività non è solo quello di investire nella ricerca farmacologica, ma anche promuovere iniziative in grado di migliorare la vita quotidiana dei pazienti, offrendo supporto e servizi concreti.”

Sbucciare la frutta, calzare le scarpe, recuperare gli oggetti da terra e aprire le bottiglie sono solo alcune azioni che gli oggetti di design ideati riusciranno a facilitare. Le foto, accompagnate da una dettagliata descrizione e le indicazioni su come reperirli sono disponibili nella gallery allegata e sul sito www.noinoncifermiamo.it