Malattie reumatiche
Cinque cartoon video e un opuscolo per spiegare in maniera semplice ma scientificamente rigorosa come affrontare la terapia nell’artrite reumatoide. E’ l’iniziativa che lancia l’Associazione Nazionale Malati Reumatici da Parigi, in occasione del Congresso Europeo di Reumatologia (EULAR 10 al 14 giugno). «Sono video fumetti dalla narrazione intuitiva e facile per far capire l’importanza della cura, gli eventi avversi ai farmaci, come assumerli e parlare con il medico. E lo facciamo proprio da Parigi, la città che accoglie Disneyland», afferma Gabriella Voltan, Presidente ANMAR. L’ artrite reumatoide è una infiammazione cronica e invalidante che colpisce le articolazioni di oltre 300mila italiani. La maggior parte dei pazienti ha un’età compresa tra i 35 e i 55 anni quindi nel pieno dell’attività lavorativa.
L’importanza della terapia, gli eventi avversi ai farmaci, la loro modalità di assunzione, la medicina partecipativa e il trattamento inadeguato per l’artrite reumatoide. Sono i cinque video fumetto che l’Associazione Nazionale Malati Reumatici presenta alla vigilia del Congresso Europeo di Reumatologia (EULAR) in corso a Parigi dal 10 al 14 giugno. L’iniziativa ‘La comunicazione medico-paziente nell’artrite reumatoide. NOI: Nuovi Orizzonti Insieme’ rientra nel progetto ‘Treat to Target’ (T2T), che si avvale anche di un prezioso opuscolo realizzato per i pazienti e le loro famiglie, distribuito in tutti i centri di reumatologia del Paese, sul sito di ANMAR e delle associazioni federate. I cartoon, in particolari, sono visibile nel canale You Tube di ANMAR in partnership con il portale Salutedomani.
«Lanciamo questi cartoni animati proprio da Parigi, la città che accoglie la Disneyland europea –afferma Gabriella Voltan, presidente ANMAR- Dopo un’attenta valutazione con il network di associazioni pazienti che aderisce ad ANMAR, abbiamo realizzato delle brevi storie, che vogliono risolvere alcuni errori e fornire consigli sull’approccio alla terapia per chi soffre di malattie reumatiche. Le informazioni hanno solide basi scientifiche ma sono offerte in maniera semplice e leggera, affinchè si possa avere una comprensione intuitiva e facile. Ecco perché anche la narrazione utilizza termini alla portata di tutti, lasciando in un angolo i tecnicismi». Accanto ai video c’è poi l’opuscolo ‘Treat to Target’ (T2T), che si basa sull’identificazione di un obiettivo terapeutico misurabile nel trattamento dell’Artrite Reumatoide, nato dalla cooperazione tra Associazioni pazienti, EULAR e ACR. Il livello di attività della malattia si può esprimere infatti come punteggio, che va comparato prima e dopo la terapia, e ciò permette ai medici di valutare l’effetto della cura e definire una precisa strategia. «I 4 principi chiave dell’approccio T2T sono la decisione condivisa tra paziente e reumatologo, come si spiega anche in uno dei nostri video –aggiunge Voltan- l’obiettivo primario nella cura è massimizzare la qualità di vita a lungo termine, eliminando l’infiammazione e misurando l’attività della malattia. In questa patologia, infatti, l’infiammazione può causare danno articolare e compromettere la tua vita quotidiana. Se con il trattamento il dolore è alleviato, ma l’infiammazione permane, la terapia deve essere protratta fino a far scomparire la maggior parte dell’infiammazione perché, anche se non te ne accorgi, l’infiammazione può continuare a distruggere le tue articolazioni, compromettendo benessere futuro».
L’ artrite reumatoide è una infiammazione cronica e invalidante che colpisce le articolazioni e che si può rallentare o controllare ma i cui danni non regrediscono. Colpisce in Italia oltre 300mila persone con circa 12-24mila nuovi casi l’anno. La maggior parte dei pazienti ha un’età compresa tra i 35 e i 55 anni quindi nel pieno dell’attività lavorativa, tanto che le malattie reumatiche sono la prima causa di assenza dal lavoro. La sfida della scienza medica è oggi di arrivare alla remissione completa della malattia: né sintomi, né segni di attività patologica, né farmaci da assumere. Sfida possibile, ma ancora da definire nelle strategie. Per ora, a differenza di qualche anno fa, si può parlare di una remissione (20 % dei pazienti), che però non può fare a meno del mantenimento della cura.
I 10 punti essenziali nell’approccio “Treat to Target”
1) L’obiettivo primario nel trattamento dell’artrite reumatoide deve essere lo stato di remissione clinica.
2) La remissione clinica è definita dall’assenza di segni e sintomi di una significativa attività infiammatoria di malattia.
3) Anche se la remissione deve essere un obiettivo chiaro e definito, sulla base delle evidenze disponibili una bassa attività di malattia può costituire un obiettivo terapeutico alternativo accettabile, soprattutto in caso di malattia di lunga durata.
4) Finché l’obiettivo terapeutico desiderato non viene raggiunto, la terapia farmacologica deve essere aggiustata almeno ogni 3 mesi.
5) L’attività di malattia deve essere valutata e documentata regolarmente: mensilmente nei pazienti con attività di malattia elevata/moderata; con frequenza inferiore (ogni 3-6 mesi, per esempio) nei pazienti con bassa attività di malattia mantenuta nel tempo o in remissione.
6) Il ricorso a scale di valutazione composite validate dell’attività di malattia, che comprendano la valutazione dello stato delle articolazioni, è necessario nella pratica clinica quotidiana al fine di indirizzare le decisioni terapeutiche.
7) Nel prendere delle decisioni cliniche, accanto alla valutazione delle misure composite dell’attività di malattia, devono essere prese in considerazione anche le alterazioni strutturali e la compromissione funzionale.
8) L’obiettivo terapeutico desiderato deve essere mantenuto per tutto il decorso di malattia.
9) La scelta di una scala di valutazione (composita) dell’attività di malattia e il valore scelto come obiettivo possono essere influenzati dalla presenza di malattie concomitanti, di caratteristiche del paziente e di rischi correlati al farmaco.
10) Il paziente deve essere informato in modo esauriente sull’obiettivo terapeutico e sulla strategia prevista per raggiungerlo con la supervisione del reumatologo.
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Artrite reumatoide, i cartoni animati di Anmar spiegano come affrontare la malattia
L’importanza della terapia, gli eventi avversi ai farmaci, la loro modalità di assunzione, la medicina partecipativa e il trattamento inadeguato per l’artrite reumatoide. Sono i cinque video fumetto che l’Associazione Nazionale Malati Reumatici presenta alla vigilia del Congresso Europeo di Reumatologia (EULAR) in corso a Parigi dal 10 al 14 giugno. L’iniziativa ‘La comunicazione medico-paziente nell’artrite reumatoide. NOI: Nuovi Orizzonti Insieme’ rientra nel progetto ‘Treat to Target’ (T2T), che si avvale anche di un prezioso opuscolo realizzato per i pazienti e le loro famiglie, distribuito in tutti i centri di reumatologia del Paese, sul sito di ANMAR e delle associazioni federate. I cartoon, in particolari, sono visibile nel canale You Tube di ANMAR in partnership con il portale Salutedomani.
«Lanciamo questi cartoni animati proprio da Parigi, la città che accoglie la Disneyland europea –afferma Gabriella Voltan, presidente ANMAR- Dopo un’attenta valutazione con il network di associazioni pazienti che aderisce ad ANMAR, abbiamo realizzato delle brevi storie, che vogliono risolvere alcuni errori e fornire consigli sull’approccio alla terapia per chi soffre di malattie reumatiche. Le informazioni hanno solide basi scientifiche ma sono offerte in maniera semplice e leggera, affinchè si possa avere una comprensione intuitiva e facile. Ecco perché anche la narrazione utilizza termini alla portata di tutti, lasciando in un angolo i tecnicismi». Accanto ai video c’è poi l’opuscolo ‘Treat to Target’ (T2T), che si basa sull’identificazione di un obiettivo terapeutico misurabile nel trattamento dell’Artrite Reumatoide, nato dalla cooperazione tra Associazioni pazienti, EULAR e ACR. Il livello di attività della malattia si può esprimere infatti come punteggio, che va comparato prima e dopo la terapia, e ciò permette ai medici di valutare l’effetto della cura e definire una precisa strategia. «I 4 principi chiave dell’approccio T2T sono la decisione condivisa tra paziente e reumatologo, come si spiega anche in uno dei nostri video –aggiunge Voltan- l’obiettivo primario nella cura è massimizzare la qualità di vita a lungo termine, eliminando l’infiammazione e misurando l’attività della malattia. In questa patologia, infatti, l’infiammazione può causare danno articolare e compromettere la tua vita quotidiana. Se con il trattamento il dolore è alleviato, ma l’infiammazione permane, la terapia deve essere protratta fino a far scomparire la maggior parte dell’infiammazione perché, anche se non te ne accorgi, l’infiammazione può continuare a distruggere le tue articolazioni, compromettendo benessere futuro».
L’ artrite reumatoide è una infiammazione cronica e invalidante che colpisce le articolazioni e che si può rallentare o controllare ma i cui danni non regrediscono. Colpisce in Italia oltre 300mila persone con circa 12-24mila nuovi casi l’anno. La maggior parte dei pazienti ha un’età compresa tra i 35 e i 55 anni quindi nel pieno dell’attività lavorativa, tanto che le malattie reumatiche sono la prima causa di assenza dal lavoro. La sfida della scienza medica è oggi di arrivare alla remissione completa della malattia: né sintomi, né segni di attività patologica, né farmaci da assumere. Sfida possibile, ma ancora da definire nelle strategie. Per ora, a differenza di qualche anno fa, si può parlare di una remissione (20 % dei pazienti), che però non può fare a meno del mantenimento della cura.
I 10 punti essenziali nell’approccio “Treat to Target”
1) L’obiettivo primario nel trattamento dell’artrite reumatoide deve essere lo stato di remissione clinica.
2) La remissione clinica è definita dall’assenza di segni e sintomi di una significativa attività infiammatoria di malattia.
3) Anche se la remissione deve essere un obiettivo chiaro e definito, sulla base delle evidenze disponibili una bassa attività di malattia può costituire un obiettivo terapeutico alternativo accettabile, soprattutto in caso di malattia di lunga durata.
4) Finché l’obiettivo terapeutico desiderato non viene raggiunto, la terapia farmacologica deve essere aggiustata almeno ogni 3 mesi.
5) L’attività di malattia deve essere valutata e documentata regolarmente: mensilmente nei pazienti con attività di malattia elevata/moderata; con frequenza inferiore (ogni 3-6 mesi, per esempio) nei pazienti con bassa attività di malattia mantenuta nel tempo o in remissione.
6) Il ricorso a scale di valutazione composite validate dell’attività di malattia, che comprendano la valutazione dello stato delle articolazioni, è necessario nella pratica clinica quotidiana al fine di indirizzare le decisioni terapeutiche.
7) Nel prendere delle decisioni cliniche, accanto alla valutazione delle misure composite dell’attività di malattia, devono essere prese in considerazione anche le alterazioni strutturali e la compromissione funzionale.
8) L’obiettivo terapeutico desiderato deve essere mantenuto per tutto il decorso di malattia.
9) La scelta di una scala di valutazione (composita) dell’attività di malattia e il valore scelto come obiettivo possono essere influenzati dalla presenza di malattie concomitanti, di caratteristiche del paziente e di rischi correlati al farmaco.
10) Il paziente deve essere informato in modo esauriente sull’obiettivo terapeutico e sulla strategia prevista per raggiungerlo con la supervisione del reumatologo.
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