La vita di un malato reumatico è tutta in salita. Dai piccoli gesti quotidiani alle grandi imprese: ogni movimento è fonte di dolore se non addirittura impossibile. Eppure ‘movimento è vita’: lo sanno bene i 5 milioni di italiani affetti da malattie reumatiche, lo sa bene l’Associazione Nazionale Malati Reumatici onlus (ANMAR), presieduta da Gabriella Voltan, che ha fatto suo lo sloglan ‘Move to improve’ che caratterizza la Giornata Mondiale del Malato Reumatico del 12 ottobre.

Ma non basta. “Muovetevi!” è anche l’appello che i malati reumatici lanciano alle Regioni perché non si perda altro tempo e vengano messe in atto al più presto tutte quelle azioni necessarie affinché nel nostro Paese ci sia equità di accesso alle cure, ai farmaci biologici e venga istituito un registro per le malattie reumatiche. Perché solo così si potrà assicurare una migliore qualità di vita ai pazienti indipendentemente dalla residenza. Perché le malattie reumatiche non conoscono confini geografici.

«Siamo sinceramente preoccupati – dice Gabriella Voltan, presidente ANMAR onlus – che in questo clima di spending review e di caos nelle Regioni ci si dimentichi dei malati reumatici. Ben vengano i risparmi se questi si trasformano in investimenti per chi, ogni giorno, vive una vita piena di ostacoli e dolori. Se per ogni cittadino è fonte d’indignazione leggere di scandali e uso improprio di fondi pubblici, per un malato è addirittura motivo di disperazione perché vede allontanarsi sempre più la possibilità di avere accesso alle migliori cure possibili, alla diagnosi precoce, ecc. Chiediamo, quindi, a gran voce alle Istituzioni tutte e a quelle delle Regioni in particolare di sposare il nostro slogan ‘Movimento è vita’ e non restare quindi immobili davanti alle nostre legittime richieste. Sappiamo di ‘costare tanto’ e per questo chiediamo non di tagliare ma di investire con oculatezza nelle migliori terapie. Perché questa è la strada più efficace per risparmiare. Ma non solo, chiediamo anche che tutti i malati abbiano l’accesso alle migliori cure possibili indipendentemente dalla loro regione di appartenenza, altrimenti continuiamo a creare malati di serie A e di serie B. Come se i problemi non fossero già tanti, troppi».

Sono più di cinque milioni gli italiani, le donne 3 volte più degli uomini, che soffrono di malattie reumatiche e, di questi, oltre 700 mila sono colpiti da forme croniche infiammatorie. I costi dell’assistenza socio-sanitaria rappresentano un’importante voce nei bilanci: la spesa per le patologie reumatiche croniche supera i 4 miliardi di euro l’anno. Ma di questi, quasi la metà - 1 miliardo e 739 milioni - è rappresentata dalla perdita di produttività per circa 287 mila lavoratori malati.

Il 12 ottobre, Giornata Mondiale del Malato Reumatico, l’ANMAR - insieme alla Società Italiana di Reumatologia (SIR), al Collegio Reumatologi Ospedalieri Italiani (CROI) e alla Fondazione Italiana per la Ricerca sull’Artrite (FIRA) ha promosso un convegno dal titolo “Move to Improve - Movimento è Vita” al Senato della Repubblica (Sala Palazzo Bologna, Via di Santa Chiara 4). Una giornata di lavori (a partire dalle 10.30) per fare il punto sulle Malattie Reumatiche in Italia a 360 grandi.

«La Giornata Mondiale del Malato Reumatico – dice Giovanni Minisola, Presidente della Società Italiana di Reumatologia (SIR) e Primario della Divisione di Reumatologia dell’Ospedale “San Camillo” di Roma - è l'occasione per richiamare ancora una volta l'attenzione delle Istituzioni sui bisogni insoddisfatti e sulle necessità di quanti sono colpiti da una malattia reumatica invalidante. Oggi i Malati Reumatici corrono il rischio di vedere ulteriormente compromessa la possibilità di essere adeguatamente assistititi a causa della spending review i cui tagli lineari rischiano di avere effetti devastanti in ambito reumatologico. Le ricadute negative delle misure previste, infatti, si sommeranno a quelle, numerose, che negli anni precedenti hanno pesantemente compromesso il livello dell’assistenza reumatologica. Se si aprono bene gli occhi e non ci si lascia attrarre dalle sirene propagandistiche dei cosiddetti decisori, siano essi politici o tecnici, ci si rende amaramente e realisticamente conto che il vero obiettivo della manovra di revisione della spesa non è quello di spendere meglio ma quello di spendere meno, con inevitabili conseguenze per i Malati Reumatici sul piano assistenziale. La riduzione dei posti letto per loro previsti, i provvedimenti restrittivi rispetto alla prescrizione dei farmaci, l’assenza di una progettualità che favorisca la realizzazione di una rete assistenziale reumatologica, tuteleranno sempre meno il diritto alla salute dei Malati Reumatici. E mentre da una parte vediamo che il numero dei parlamentari rimane invariato, che la riforma delle province è di tipo minimalista, che le regioni spendono senza ritegno, che il Parlamento mantiene i suoi privilegi di casta, dall’altra constatiamo che si pretendono risparmi nel settore della Sanità. E' forte e giustificata la preoccupazione dei Malati Reumatici che vedono nella spending review una manovra che non incide sugli sprechi veri e che non razionalizza l’assistenza; la raziona, piuttosto, e la depaupera ancora di più, forse irrimediabilmente, facendo scontare ai Malati Reumatici la pena per avere commesso il reato di ammalarsi. In occasione della giornata mondiale del Malato Reumatico la Società Italiana di Reumatologia conferma vicinanza e solidarietà a tutti i Malati Reumatici italiani».

Guido Valesini, Consigliere della Fondazione Italiana per la Ricerca sull’Artrite (FIRA) 

«E’ sotto gli occhi di tutti – afferma Guido Valesini, Consigliere della Fondazione Italiana per la Ricerca sull’Artrite (FIRA) e Direttore del Dipartimento di Medicina Interna e Specialità Mediche, Reumatologia, dell’Università ‘La Sapienza’ di Roma - il significativo miglioramento delle possibilità di cura e di precoce diagnosi delle malattie reumatiche, questo si deve principalmente alle importanti nuove acquisizioni scientifiche degli ultimi 25 anni. Lo sviluppo della ricerca reumatologica ha permesso di raggiungere risultati importanti ma è ancora fortemente limitata, specie in Italia, dalla scarsezza di risorse economiche. In questo panorama assume particolare importanza lo sviluppo di nuovi e diffusi sistemi di finanziamento capaci di superare i limiti di quelli istituzionali. La Fondazione Italiana per la Ricerca sull’Artrite (FIRA) è impegnata su questo fronte con l’obiettivo di promuovere la ricerca in reumatologia ed ha già finanziato vari programmi di grande valore scientifico. In occasione della Giornata Mondiale del Malato Reumatico l’auspicio è che questa attività cresca ulteriormente, sviluppando sempre maggiori capacità di raccolta di risorse e di finanziamenti per lo sviluppo della Scienza» .

«C’è un aspetto del quale si parla troppo poco – dice Luigi Di Matteo, Presidente del Collegio Reumatologi Ospedalieri Italiani (CROI)- ed è quello della scarsa attenzione alle terapie riabilitative da parte delle autorità regionali e aziendali, che collocano in posizione abitualmente marginale la fisiochinesiterapia e ad essa attribuiscono o risorse sostanzialmente insufficienti o non prevedono addirittura Unità Operative dedicate alla riabilitazione. Così il carico dei costi dei programmi riabilitativi ricade sul paziente, che finisce per accollarsi l’onere delle cure a fronte di un’offerta pubblica o convenzionata insufficiente o di difficile accesso. solo il 25% dei pazienti affetti da Artrite Reumatoide ha accesso alla rieducazione motoria che rappresenta il presidio terapeutico più efficace per il recupero funzionale del malato. Inoltre, un problema sentito e lamentato dai malati reumatici è rappresentato dalla brevità dei trattamenti forniti in regime di rimborsabilità a fronte di patologie cronicamente attive. La riabilitazione e la fisiochinesiterapia sono in grado di restituire, attraverso il recupero anatomo-funzionale, il paziente al mondo del lavoro e contribuire a raggiunge quell’obiettivo oggi da tutti perseguito che è l’incremento della produttività».

Una cartolina per aiutare i Malati Reumatici. Un’inizativa ANMAR

Il Convegno sarà anche l’occasione per presentare l’iniziativa di raccolta fondi che vede come testimonial la pluricampionessa Giorgia Bronzini, ciclista su strada, che nel 2010 e 2011 ha compiuto l’impresa record di salire sul podio più alto dei Campionati del Mondo. La Bronzini, che indossa la maglia del Gruppo Sportivo Forestale, ha prestato il proprio volto alla Campagna proprio per sottolineare come lo sport sia vicino ai malati reumatici. Perché per molti di loro la vera impresa non è conquistare un oro ma salire le scale