Malattie reumatiche
Per anni ha operato nella regione Puglia. Adesso, con la stessa sigla (Associazione Pugliese Persone con Malattie Reumatiche), e dopo aver acquisito esperienze e un consolidato networking, ha ritenuto di avere le prerogative per poter allargare la propria azione a livello nazionale. L'A.P.MA.R. è un'organizzazione senza fini di lucro che vuole dare voce alle persone con malattie reumatiche, che in Italia sono oltre 5 milioni.
"L'appropriatezza delle cure - afferma Antonella Celano, Presidente A.P.MA.R - è importante perché solo trattamenti specifici sono in grado di rallentare la progressione del danno articolare".
Determinata nel tutelare le persone con malattie reumatiche: è l'A.P.MA.R. Associazione Persone con Malattie Reumatiche, operativa sul territorio nazionale, che ha già al suo attivo un'azione nei confronti della Regione Toscana che, attraverso una delibera che definisce i criteri di approvvigionamento dei farmaci, equipara tra di loro tutti i farmaci anti-TNF alfa (farmaci biologici con caratteristiche molto diverse tra loro e impiegati nelle malattie reumatiche) impedendo, di fatto, le cure più appropriate: A.P.MA.R. ha impugnato tale decisione costituendosi davanti al TAR della Regione.
"Le malattie reumatiche colpiscono a tutte le età e possono comparire all'improvviso, in forma acuta, o in modo lento e portare, nel tempo, a disabilità. In Italia il 10% della popolazione soffre di queste patologie - aggiunge Antonella Celano, che possono essere di tipo degenerativo (l'artrosi) o di tipo infiammatorio (l'artrite). Le malattie reumatiche sono tante, oltre 100: la spondilite anchilosante, le connettiviti, malattie caratterizzate dall'infiammazione cronica del tessuto connettivo dei vari organi e apparati, ma anche il Lupus Eritematoso Sistemico e la sclerodermia, che è una patologia che porta all'indurimento della pelle e degli organi interni".
La sola artrite reumatoide, malattia di origine autoimmune, colpisce circa 400.000 persone, più frequentemente dai 35 ai 50 anni e soprattutto le donne. Riconoscerne precocemente i sintomi e arrivare a una diagnosi precoce è molto importante per contrastare la progressione della malattia che si riflette sulla qualità di vita, presente e futura, dei malati e si ripercuote in termini di risparmi futuri per il SSN.
Le attività dell'Associazione sono indirizzate ai pazienti per fornire informazioni sulle malattie e indicazioni per affrontarle al meglio e, nei confronti delle Istituzioni, affinchè le istanze dei pazienti vengano recepite e trovino riconoscimento sia a livello nazionale che a livello regionale. "Per le persone che ogni giorno si misurano con queste malattie l'Associazione mette a disposizione un reumatologo, un reumatologo pediatra e uno psicologo che rispondono al numero verde 800 984 712 (dal lunedì al venerdì, la mattina 10.00-12.00 e il pomeriggio 17.00-19.00). Al numero verde - da notizia Antonella Celano, che convive con l'artrite reumatoide dall'età di 4 anni - rispondono anche i volontari e ‘pazienti esperti' che aiutano altri pazienti.
"La malattia mi ha portato a essere esigente con me stessa e concreta, caratteristica - quest'ultima - che ricerco nel rapporto con le Istituzioni perché sono proprio le difficoltà concrete nella quotidianità che incidono pesantemente nella vita delle persone".
"Una difficoltà concreta la troviamo nei Piani Regionali della Salute, infatti non in tutti vengono prese in considerazione le Patologie Reumatiche, con conseguente scarsa attenzione per le persone che ne sono affette. Altra grande piaga sono i Livelli Essenziali di Assistenza fermi al 1999. Anche l'APMAR, conclude Celano, ha sollecitato Il Governo per l'approvazione dei nuovi LEA, ma senza effettivi riscontri pratici".
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A.P.MA.R. allarga la propria azione a livello nazionale
"L'appropriatezza delle cure - afferma Antonella Celano, Presidente A.P.MA.R - è importante perché solo trattamenti specifici sono in grado di rallentare la progressione del danno articolare".
Determinata nel tutelare le persone con malattie reumatiche: è l'A.P.MA.R. Associazione Persone con Malattie Reumatiche, operativa sul territorio nazionale, che ha già al suo attivo un'azione nei confronti della Regione Toscana che, attraverso una delibera che definisce i criteri di approvvigionamento dei farmaci, equipara tra di loro tutti i farmaci anti-TNF alfa (farmaci biologici con caratteristiche molto diverse tra loro e impiegati nelle malattie reumatiche) impedendo, di fatto, le cure più appropriate: A.P.MA.R. ha impugnato tale decisione costituendosi davanti al TAR della Regione.
"Le malattie reumatiche colpiscono a tutte le età e possono comparire all'improvviso, in forma acuta, o in modo lento e portare, nel tempo, a disabilità. In Italia il 10% della popolazione soffre di queste patologie - aggiunge Antonella Celano, che possono essere di tipo degenerativo (l'artrosi) o di tipo infiammatorio (l'artrite). Le malattie reumatiche sono tante, oltre 100: la spondilite anchilosante, le connettiviti, malattie caratterizzate dall'infiammazione cronica del tessuto connettivo dei vari organi e apparati, ma anche il Lupus Eritematoso Sistemico e la sclerodermia, che è una patologia che porta all'indurimento della pelle e degli organi interni".
La sola artrite reumatoide, malattia di origine autoimmune, colpisce circa 400.000 persone, più frequentemente dai 35 ai 50 anni e soprattutto le donne. Riconoscerne precocemente i sintomi e arrivare a una diagnosi precoce è molto importante per contrastare la progressione della malattia che si riflette sulla qualità di vita, presente e futura, dei malati e si ripercuote in termini di risparmi futuri per il SSN.
Le attività dell'Associazione sono indirizzate ai pazienti per fornire informazioni sulle malattie e indicazioni per affrontarle al meglio e, nei confronti delle Istituzioni, affinchè le istanze dei pazienti vengano recepite e trovino riconoscimento sia a livello nazionale che a livello regionale. "Per le persone che ogni giorno si misurano con queste malattie l'Associazione mette a disposizione un reumatologo, un reumatologo pediatra e uno psicologo che rispondono al numero verde 800 984 712 (dal lunedì al venerdì, la mattina 10.00-12.00 e il pomeriggio 17.00-19.00). Al numero verde - da notizia Antonella Celano, che convive con l'artrite reumatoide dall'età di 4 anni - rispondono anche i volontari e ‘pazienti esperti' che aiutano altri pazienti.
"La malattia mi ha portato a essere esigente con me stessa e concreta, caratteristica - quest'ultima - che ricerco nel rapporto con le Istituzioni perché sono proprio le difficoltà concrete nella quotidianità che incidono pesantemente nella vita delle persone".
"Una difficoltà concreta la troviamo nei Piani Regionali della Salute, infatti non in tutti vengono prese in considerazione le Patologie Reumatiche, con conseguente scarsa attenzione per le persone che ne sono affette. Altra grande piaga sono i Livelli Essenziali di Assistenza fermi al 1999. Anche l'APMAR, conclude Celano, ha sollecitato Il Governo per l'approvazione dei nuovi LEA, ma senza effettivi riscontri pratici".
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