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Si è parlato di dolore, cronico, diffuso, disabilitante, che fa rassegnare, ripensare alla quotidianità e alla maternità con qualche punto interrogativo in più rispetto a chi non conosce questo sentire che affligge. Perché quando il dolore da acuto diventa cronico si trasforma in malattia: ne soffre il 26,7 % della popolazione.
Di questo si è discusso oggi nella sala “Giovanni Spadolini” della Biblioteca del Senato. Ne hanno argomentato il Dottor Stefano Stisi, Presidente del CReI, il Collegio Reumatologi Italiani, il reumatologo, Dottor Mauro Granata, e le associazioni pazienti dalle voci delle Presidenti Silvia Tonolo di ANMaR e di Antonella Celano di APMAR.
Una società senza dolore è realmente possibile? Secondo il Collegio dei Reumatologi italiani, questo traguardo può e deve essere raggiunto. Quando si parla di dolore, spesso, erroneamente, si tende a generalizzare, ma in realtà le sue sfaccettature sono molteplici: ogni persona vive il dolore a modo suo ed è per questo che un obiettivo importante da raggiungere è dare il giusto valore all’ascolto del paziente, in questo caso reumatico.
ANMaR ha realizzato un’indagine insieme a ONDA sulla sintomatologia della malattia che ha coinvolto 719 persone con Artrite Reumatoide. I risultati hanno rivelato che il 53% ne risente a livello psico-fisico, il 50% nel desiderio sessuale, il 47% nelle relazioni interpersonali, il 35% autostima, il 18% nella normale vita di coppia, l’8% voglia di maternità.
«Proprio in occasione dell’inaugurazione al Senato avremo l’opportunità di definire le patologie reumatiche che procurano dolore e quanti italiani ne soffrono – dichiara Stefano Stisi, presidente del CReI. Le malattie reumatiche mettono alla prova 13 milioni di persone circa in Italia, e tra queste tanti sono giovani nel fiore dell’età, costretti a una vita di relazione e lavorativa più complessa e difficile di altri. Sono sempre di più infatti le malattie autoimmuni che diagnostichiamo, e molte delle oltre 150 patologie reumatiche di cui ci occupiamo sono ancora senza un perché. Oggi, però, possiamo riconoscerle precocemente, curarle e renderle sempre meno dolorose. Perché noi tutti meritiamo una società senza dolore. Il costo sociale del dolore, e con questa espressione non intendiamo solo quello economico, si paga innanzitutto nelle relazioni, nella quotidianità, nella possibilità di progettare un futuro di qualità insieme a chi amiamo. E chi si occupa di dolore reumatico, il reumatologo, lo sa bene».
Con queste parole il Presidente ha deciso di aprire la tavola rotonda, mettendo a nudo una situazione allarmante e che, purtroppo, ad oggi non ha riscontrato ancora la giusta risonanza. Basti pensare che negli altri Stati non distanti dal nostro, le Istituzioni mettono a disposizione 1 reumatologo full-time ogni 120.000 abitanti circa. Nel nostro Paese siamo ben lontani da questi numeri e dal poter garantire tanta buona attenzioni a chi soffre.
«Anche l’artrosi è una malattia con un impatto importane», aggiunge il dottor Mauro Granata «I problemi che la malattia comporta, a livello relazionale e di qualità della vita, sono problemi che riguardano tutti, perché hanno un costo sociale e non solo in termini economici. Nel mondo si stima siano 250milioni i soggetti affetti da questa patologia e hanno costo procapite che super i 3000 dollari annui. Nel 2020 sarà la quarta causa di disabilità». Ma non è tutto, continua il Dottor Granata: La Legge 38 del 2010 tutela il diritto del cittadino ad accedere a cure palliative e alla terapia del dolore, ma tutto ciò non è sufficiente».
«Una volta prescritti gli antidolorifici resta ben poco per gestire il dolore nel malato reumatico, non esiste un percorso di terapia del dolore ad hoc per lui – dichiara la Dott.ssa Silvia Tonolo, Presidente ANMaR Onlus, Associazione Nazionale Malati Reumatici. E’ necessario che le istituzioni facciano qualcosa di più, che si attui una collaborazione tra loro, i medici e i reumatologi. Indagini epidemiologiche hanno evidenziato che in Italia il dolore cronico affligge 1 paziente su 4 per un periodo medio di 7,7 anni e che 1/5 circa dei pazienti soffre di dolore per oltre 20 anni. Il dolore, quindi, non affligge solo i pazienti oncologici, ma è particolarmente sentito ed impattante nei pazienti affetti da patologie reumatiche. Ogni paziente è diverso e ogni paziente ha una reazione diversa nei confronti dei farmaci, ad alcuni è sufficiente la terapia biologica e occupazionale mentre altri devono ricorrere alla morfina per il dolore; ogni caso andrebbe studiato».
Ma chi è realmente il reumatologo, che ha in carico quest’importante compito? Forse, per alcuni è una figura ancora poco conosciuta: il reumatologo si occupa delle malattie dell’apparato locomotore e del tessuto connettivo e di tutte le patologie che interessano queste parti del corpo, come artrite reumatoide, fibromialgia, sclerosi sistemica o sclerodermia, lupus erimatoso o LES, connettiviti, etc. Ma l’aspetto più importante è il rapporto con il paziente, riuscire ad instaurare una fiducia reciproca, fondamentale per la riuscita della terapia.
«E’ importante che ci sia un ottimo rapporto tra medico e paziente. Il paziente deve fidarsi del medico e il medico deve essere in grado di infondere questa fiducia, un rapporto di empatia ma senza confondere i ruoli – dichiara la Dott.ssa Antonella Celano, Presidente APMAR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare. Il rapporto è importante così come lo è la loro comunicazione. E’ importante che il paziente venga coinvolto dal medico, in quanto è come se stipulasse una sorta di “patto virtuale” con il medico. Il paziente deve avere potere decisionale e deve essere la persona che è deputata alla cura di se stesso e deve accettare i consigli del medico, che è l’unico depositario del bene del paziente».
A partire da domani, giovedì 27, fino a sabato 29 aprile, si svolgerà il XX Congresso Nazionale, presso l’Hotel Villa Carpegna, dal titolato “Malattie senza Dolore”, con una serie di incontri e interventi per sondare e sviscerare ancor di più questa tema, per creare le basi per un approccio migliore al fine di poter assicurare un maggiore benessere a chi soffre. Parteciperanno grandi esperti italiani e internazionali per discutere sui nuovi farmaci, sulle nano particelle, sulle nuove terapie a disposizione della scienza, sulle implicazioni che ha la psiche nell’amplificare o nel ridurre il dolore.
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Una società senza dolore è possibile, al via il XX congresso del CReI
Di questo si è discusso oggi nella sala “Giovanni Spadolini” della Biblioteca del Senato. Ne hanno argomentato il Dottor Stefano Stisi, Presidente del CReI, il Collegio Reumatologi Italiani, il reumatologo, Dottor Mauro Granata, e le associazioni pazienti dalle voci delle Presidenti Silvia Tonolo di ANMaR e di Antonella Celano di APMAR.
Una società senza dolore è realmente possibile? Secondo il Collegio dei Reumatologi italiani, questo traguardo può e deve essere raggiunto. Quando si parla di dolore, spesso, erroneamente, si tende a generalizzare, ma in realtà le sue sfaccettature sono molteplici: ogni persona vive il dolore a modo suo ed è per questo che un obiettivo importante da raggiungere è dare il giusto valore all’ascolto del paziente, in questo caso reumatico.
ANMaR ha realizzato un’indagine insieme a ONDA sulla sintomatologia della malattia che ha coinvolto 719 persone con Artrite Reumatoide. I risultati hanno rivelato che il 53% ne risente a livello psico-fisico, il 50% nel desiderio sessuale, il 47% nelle relazioni interpersonali, il 35% autostima, il 18% nella normale vita di coppia, l’8% voglia di maternità.
«Proprio in occasione dell’inaugurazione al Senato avremo l’opportunità di definire le patologie reumatiche che procurano dolore e quanti italiani ne soffrono – dichiara Stefano Stisi, presidente del CReI. Le malattie reumatiche mettono alla prova 13 milioni di persone circa in Italia, e tra queste tanti sono giovani nel fiore dell’età, costretti a una vita di relazione e lavorativa più complessa e difficile di altri. Sono sempre di più infatti le malattie autoimmuni che diagnostichiamo, e molte delle oltre 150 patologie reumatiche di cui ci occupiamo sono ancora senza un perché. Oggi, però, possiamo riconoscerle precocemente, curarle e renderle sempre meno dolorose. Perché noi tutti meritiamo una società senza dolore. Il costo sociale del dolore, e con questa espressione non intendiamo solo quello economico, si paga innanzitutto nelle relazioni, nella quotidianità, nella possibilità di progettare un futuro di qualità insieme a chi amiamo. E chi si occupa di dolore reumatico, il reumatologo, lo sa bene».
Con queste parole il Presidente ha deciso di aprire la tavola rotonda, mettendo a nudo una situazione allarmante e che, purtroppo, ad oggi non ha riscontrato ancora la giusta risonanza. Basti pensare che negli altri Stati non distanti dal nostro, le Istituzioni mettono a disposizione 1 reumatologo full-time ogni 120.000 abitanti circa. Nel nostro Paese siamo ben lontani da questi numeri e dal poter garantire tanta buona attenzioni a chi soffre.
«Anche l’artrosi è una malattia con un impatto importane», aggiunge il dottor Mauro Granata «I problemi che la malattia comporta, a livello relazionale e di qualità della vita, sono problemi che riguardano tutti, perché hanno un costo sociale e non solo in termini economici. Nel mondo si stima siano 250milioni i soggetti affetti da questa patologia e hanno costo procapite che super i 3000 dollari annui. Nel 2020 sarà la quarta causa di disabilità». Ma non è tutto, continua il Dottor Granata: La Legge 38 del 2010 tutela il diritto del cittadino ad accedere a cure palliative e alla terapia del dolore, ma tutto ciò non è sufficiente».
«Una volta prescritti gli antidolorifici resta ben poco per gestire il dolore nel malato reumatico, non esiste un percorso di terapia del dolore ad hoc per lui – dichiara la Dott.ssa Silvia Tonolo, Presidente ANMaR Onlus, Associazione Nazionale Malati Reumatici. E’ necessario che le istituzioni facciano qualcosa di più, che si attui una collaborazione tra loro, i medici e i reumatologi. Indagini epidemiologiche hanno evidenziato che in Italia il dolore cronico affligge 1 paziente su 4 per un periodo medio di 7,7 anni e che 1/5 circa dei pazienti soffre di dolore per oltre 20 anni. Il dolore, quindi, non affligge solo i pazienti oncologici, ma è particolarmente sentito ed impattante nei pazienti affetti da patologie reumatiche. Ogni paziente è diverso e ogni paziente ha una reazione diversa nei confronti dei farmaci, ad alcuni è sufficiente la terapia biologica e occupazionale mentre altri devono ricorrere alla morfina per il dolore; ogni caso andrebbe studiato».
Ma chi è realmente il reumatologo, che ha in carico quest’importante compito? Forse, per alcuni è una figura ancora poco conosciuta: il reumatologo si occupa delle malattie dell’apparato locomotore e del tessuto connettivo e di tutte le patologie che interessano queste parti del corpo, come artrite reumatoide, fibromialgia, sclerosi sistemica o sclerodermia, lupus erimatoso o LES, connettiviti, etc. Ma l’aspetto più importante è il rapporto con il paziente, riuscire ad instaurare una fiducia reciproca, fondamentale per la riuscita della terapia.
«E’ importante che ci sia un ottimo rapporto tra medico e paziente. Il paziente deve fidarsi del medico e il medico deve essere in grado di infondere questa fiducia, un rapporto di empatia ma senza confondere i ruoli – dichiara la Dott.ssa Antonella Celano, Presidente APMAR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare. Il rapporto è importante così come lo è la loro comunicazione. E’ importante che il paziente venga coinvolto dal medico, in quanto è come se stipulasse una sorta di “patto virtuale” con il medico. Il paziente deve avere potere decisionale e deve essere la persona che è deputata alla cura di se stesso e deve accettare i consigli del medico, che è l’unico depositario del bene del paziente».
A partire da domani, giovedì 27, fino a sabato 29 aprile, si svolgerà il XX Congresso Nazionale, presso l’Hotel Villa Carpegna, dal titolato “Malattie senza Dolore”, con una serie di incontri e interventi per sondare e sviscerare ancor di più questa tema, per creare le basi per un approccio migliore al fine di poter assicurare un maggiore benessere a chi soffre. Parteciperanno grandi esperti italiani e internazionali per discutere sui nuovi farmaci, sulle nano particelle, sulle nuove terapie a disposizione della scienza, sulle implicazioni che ha la psiche nell’amplificare o nel ridurre il dolore.
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