Malattie reumatiche
Abbiamo pensato nell'occasione della morte del Prof Roberto Marcolongo, che il modo migliore per ricordarlo fosse quello di pubblicare una parte dell'Introduzione da lui stesso scritta per il Libro "Trent'anni di reumatologia a Siena: La realizzazione di un'utopia" pubblicato nel 2007, quando lasciò la direzione dell'Istituto di Reumatologia da lui creato. E' testimonianza di una passione, di una creatività e di una onestà intellettuale e morale esemplari.
"Chi negli anni '70 avesse pensato a Siena (e in Italia) alla possibilità che venisse creata una struttura di Reumatologia nell'ambito del Policlinico senese, avrebbe avuto grande probabilità di essere affidato ai servizi di emergenza psichiatrica.... Con molta umiltà e, mi si passi la presunzione, con molta tenacia è cominciata quasi clandestinamente l'attività ambulatoriale di Reumatologia il 1 (sic!) gennaio 1975 all'Ospedale Sclavo, anzi, mi correggo, in alcune stanze (ex magazzini) poste di fianco alla portineria, poiché era stato detto che all'interno dell'Ospedale "non vi era posto"...Chi mi ha dato negli anni bui un aiuto sostanziale sono stati i malati reumatici che con la loro fiducia ed il loro attivo impegno mi sono stati accanto sul piano morale...
Certamente una dedizione quasi assoluta alla Reumatologia ha lasciato in me il rimpianto di avere sacrificato inevitabilmente altri interessi e di avere trascurato anche la mia famiglia. E' questo il tipico rimpianto non sanabile, se non riversando un affetto in ritardo, anche più consapevole e maturo ...Accanto ai momenti bui, quelli in cui tutto ti appare vano, irrealizzabile e impossibile, vi sono stati anche momenti gratificanti, remunerativi sul piano delle soddisfazioni. Ne cito alcuni: la vincita del concorso a Professore Straordinario, la trasformazione della Cattedra in Istituto, l'istituzione nel 1987 della scuola di specializzazione prima in Reumatologia e in seguito (1990) in Idrologia medica, l'istituzione del Dottorato di Ricerca in reumatologia sperimentale, il trasferimento nel 1994 in una splendida sede nel nuovo Policlinico, l'onore di essere nominato Presidente della SIR (Società Italiana di Reumatologia) ed in seguito Direttore del dipartimento di Medicina Clinica e Scienze Immunologiche. E poi vi è stata la serie di problemi, di sforzi, di delusioni e di soddisfazioni legate alla scelta da me fatta di occuparmi dei problemi sociali legati alla patologia reumatica: la convinzione cioè che il reumatologo ieri, ma anche oggi non si deve occupare solo di ricerca, assistenza e didattica, ma anche di aspetti come l'informazione dei malati, la diffusione a livello dei mass media, dell'opinione pubblica e dei politici del problema delle malattie reumatiche, dei costi, del rischio invalidante. ...
Con la perseveranza e a prezzo anche di contrapposizioni dure, i risultati sono venuti non solo attraverso la nascita della LIMAR (Lega ltaliana contro le Malattie Autoimmuni e Reumatiche), di cui sono stato varie volte Presidente, ma anche dal presiedere il Comitato della Leghe Sociali dell'EULAR (European League Against Rheumatism) e dall'idea, poi realizzata, di fondare nel 1985 l'Associazione dei malati reumatici (ANMAR). Tutti possono oggi vedere come non tutti i problemi sono stati risolti, ma come attualmente a tutti i livelli vi sia una migliore coscienza sul problema delle malattie reumatiche e sui complessi problemi della qualità di vita dei malati reumatici. Ho avuto anche l'onore di venire scelto (la prima volta per un reumatologo) per due mandati consecuti¬vi a far parte del Consiglio superiore di Sanità, acquistando un'esperienza preziosa e amicizie profonde.
La presenza in questa istituzione mi ha anche permesso con l'appoggio dell'allora Ministro della Sanità Rosy Bindi, di fare inserire (anche qui per la prima volta) le malattie reumatiche nel piano sanitario Nazionale triennale 2001 - 2004. Un'iniziativa molto importante, che deriva da questa visione delle esigenze dei malati, è stata l'introduzione e la diffusione del concetto di Economia Articolare teso a fare conoscere quella serie di accorgimenti e di ausili in grado di ridare, o comunque migliorare, le attività quotidiane dei pazienti, seguita dalla costruzione di un appartamento di circa 150 mq attrezzato per tutte le diverse situazioni concernenti i vari handicap funzionali, una vera e propria scuola per il riacquisto dell'autonomia funzionale da parte dei malati.
Un'esperienza interessante che ebbe una notevole eco anche a livello internazionale fu, durante la mia Presidenza SIR, lo stand espositivo sulla Reumatologia in Italia che realizzammo durante il Congresso dell'American Collage of Rheumatology (ACR) a S. Diego nel 1998, con la distribuzione ai congressisti di un numero speciale in inglese di Reumatismo che illustrava la nascita, l'evoluzione e le attività dei reumatologi italiani soprattutto per quanto concerneva il livello della produzione scientifica.
Un grande problema irrisolto, dimenticato, sottovalutato, spesso considerato un optional è d'altronde quello dei rapporti medico-paziente. È un problema particolarmente serio, spesso drammatico, anche nell'ambito del rapporto reumatologo-paziente reumatico. Non vi è dubbio che oggi accanto ad uno sviluppo impressionante, esponenziale delle tecnologie e della farmacologia clinica stiamo assistendo ad una progressiva"disumanizzazione" della medicina ed i medici corrono il rischio di trasformarsi in sofisticati tecnici della interpretazione dell' immagine e del laboratorio ed in altrettanti dispensatori di farmaci sempre più sofisticati e complessi. Il primo rischio è di perdere di vista l'altra meta dell'essere umano, cioè la psiche, i sentimenti, la sensibilità, il secondo rischio, legato al primo, è una perdita (quasi senza volerlo,senza accorgersene) della comprensione, della compassione verso il sofferente, dell'umiltà che dovrebbe pur sempre caratterizzare il medico, cioè colui che per definizione antica (ma mai smentita) dovrebbe svolgere la sua opera con spirito di servizio. È un problema grave che interessa i pazienti, in genere disorientati, disinformati, spesso preoccupati, se non rassegnati,e che si ripercuote sulla risposta terapeutica e sulla "compliance" dei malati.
Lascio una struttura che ritengo un fiore all'occhiello della Reumatologia italiana. Un Istituto completo di competenze, di attrezzature, di attività, che è stato un grosso punto di riferimento per la ricerca e l'assistenza a livello nazionale e internazionale. Mi piace ricordare che in alcuni casi siamo stati addirittura precursori di quanto si è sviluppato in seguito a livello nazionale e internazionale. Siamo stati ad esempio tra i primi in Italia ad introdurre l'uso dell'Ecografia Articolare nella diagnostica strumentale delle varie malattie reumatiche ed a dotarsi di un servizio di artroscopia diagnostica e terapeutica. Molto importante è stata poi la creazione del Laboratorio per l'immunologia delle malattie reumatiche e dei tessuti connettivi, divenuto in seguito Centro di Riferimento Regionale.
La ricerca è stata uno dei grandi amori della mia vita. Il piacere di pensa¬re, di discutere, di incuriosirsi dinnanzi ai problemi, di andare a costruire l'esperimen¬to, la sperimentazione. Soprattutto il mantenere negli anni l'entusiasmo e quell'apertura di idee (certamente ereditata da mio padre) che mi ha portato a concepire la ricerca come interdisciplinare, coinvolgendo nella stessa biologi molecolari, biochimici, chimici ed altre figure. Collaborazione con esponenti di mentalità e di mondi culturali molto diversi che mi ha affascinato, aumentato l'entusiasmo e arricchito e ampliato i miei orizzonti, con la gratificazione di vedere concretizzare ricerche che era assolutamente impensabile realizzare da soli .
Certo senza la fantasia, l'entusiasmo e un certo spirito di intuizione, tutto ciò sarebbe stato impensabile ed improbabile. Ho sempre condiviso una frase di Von Euler che nel 1962 affermava: " Dobbiamo guardare sempre alla libertà del pensiero e ricordare che un pizzico di eresia e spesso un'espressione di salute della vita spirituale"...
Se avrò lasciato qualcosa della mia filosofia di medico, di uomo e di ricercatore in qualche giovane, forse un piccolo obbiettivo l'avrò raggiunto ed un mattoncino l'avrò aggiunto per una Università migliore, più moderna,trasparente e più ricca di fervore, di entusia¬smi e di speranze.
Se dovessi fare un riassunto della mia vita sul piano umano e universitario potrei concordare con il poeta Costantinos Kevafis che scriveva:"L'importante non e raggiungere Itaca ma, gonfiando le vele, viaggiare e viaggiare in mare aperto".
Purtroppo, da quando 5 anni fa il prof. Marcolongo è andato in pensione, molte cose preoccupanti sono accadute localmente nella nostra Università e in generale per la crisi economica, che stanno minando la sopravvivenza stessa di molte discipline sia a livello universitario che assistenziale. Tuttavia vogliamo rassicurare il Prof. Marcolongo che la Reumatologia senese è impegnata a non tradire il suo pensiero e la sua opera ed essere sempre modello per Medici, Studenti e Pazienti e che se una cosa ci ha insegnato è di non arrendersi mai e continuare a combattere per la disciplina, per i malati reumatici e per tutti gli operatori che quotidianamente lavorano e contribuiscono a mantenere grande la reumatologia senese che da lui abbiamo ereditato.
La Sezione di Reumatologia dell'Università di Siena
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Trent'anni di reumatologia a Siena: la realizzazione di un'utopia
"Chi negli anni '70 avesse pensato a Siena (e in Italia) alla possibilità che venisse creata una struttura di Reumatologia nell'ambito del Policlinico senese, avrebbe avuto grande probabilità di essere affidato ai servizi di emergenza psichiatrica.... Con molta umiltà e, mi si passi la presunzione, con molta tenacia è cominciata quasi clandestinamente l'attività ambulatoriale di Reumatologia il 1 (sic!) gennaio 1975 all'Ospedale Sclavo, anzi, mi correggo, in alcune stanze (ex magazzini) poste di fianco alla portineria, poiché era stato detto che all'interno dell'Ospedale "non vi era posto"...Chi mi ha dato negli anni bui un aiuto sostanziale sono stati i malati reumatici che con la loro fiducia ed il loro attivo impegno mi sono stati accanto sul piano morale...
Certamente una dedizione quasi assoluta alla Reumatologia ha lasciato in me il rimpianto di avere sacrificato inevitabilmente altri interessi e di avere trascurato anche la mia famiglia. E' questo il tipico rimpianto non sanabile, se non riversando un affetto in ritardo, anche più consapevole e maturo ...Accanto ai momenti bui, quelli in cui tutto ti appare vano, irrealizzabile e impossibile, vi sono stati anche momenti gratificanti, remunerativi sul piano delle soddisfazioni. Ne cito alcuni: la vincita del concorso a Professore Straordinario, la trasformazione della Cattedra in Istituto, l'istituzione nel 1987 della scuola di specializzazione prima in Reumatologia e in seguito (1990) in Idrologia medica, l'istituzione del Dottorato di Ricerca in reumatologia sperimentale, il trasferimento nel 1994 in una splendida sede nel nuovo Policlinico, l'onore di essere nominato Presidente della SIR (Società Italiana di Reumatologia) ed in seguito Direttore del dipartimento di Medicina Clinica e Scienze Immunologiche. E poi vi è stata la serie di problemi, di sforzi, di delusioni e di soddisfazioni legate alla scelta da me fatta di occuparmi dei problemi sociali legati alla patologia reumatica: la convinzione cioè che il reumatologo ieri, ma anche oggi non si deve occupare solo di ricerca, assistenza e didattica, ma anche di aspetti come l'informazione dei malati, la diffusione a livello dei mass media, dell'opinione pubblica e dei politici del problema delle malattie reumatiche, dei costi, del rischio invalidante. ...
Con la perseveranza e a prezzo anche di contrapposizioni dure, i risultati sono venuti non solo attraverso la nascita della LIMAR (Lega ltaliana contro le Malattie Autoimmuni e Reumatiche), di cui sono stato varie volte Presidente, ma anche dal presiedere il Comitato della Leghe Sociali dell'EULAR (European League Against Rheumatism) e dall'idea, poi realizzata, di fondare nel 1985 l'Associazione dei malati reumatici (ANMAR). Tutti possono oggi vedere come non tutti i problemi sono stati risolti, ma come attualmente a tutti i livelli vi sia una migliore coscienza sul problema delle malattie reumatiche e sui complessi problemi della qualità di vita dei malati reumatici. Ho avuto anche l'onore di venire scelto (la prima volta per un reumatologo) per due mandati consecuti¬vi a far parte del Consiglio superiore di Sanità, acquistando un'esperienza preziosa e amicizie profonde.
La presenza in questa istituzione mi ha anche permesso con l'appoggio dell'allora Ministro della Sanità Rosy Bindi, di fare inserire (anche qui per la prima volta) le malattie reumatiche nel piano sanitario Nazionale triennale 2001 - 2004. Un'iniziativa molto importante, che deriva da questa visione delle esigenze dei malati, è stata l'introduzione e la diffusione del concetto di Economia Articolare teso a fare conoscere quella serie di accorgimenti e di ausili in grado di ridare, o comunque migliorare, le attività quotidiane dei pazienti, seguita dalla costruzione di un appartamento di circa 150 mq attrezzato per tutte le diverse situazioni concernenti i vari handicap funzionali, una vera e propria scuola per il riacquisto dell'autonomia funzionale da parte dei malati.
Un'esperienza interessante che ebbe una notevole eco anche a livello internazionale fu, durante la mia Presidenza SIR, lo stand espositivo sulla Reumatologia in Italia che realizzammo durante il Congresso dell'American Collage of Rheumatology (ACR) a S. Diego nel 1998, con la distribuzione ai congressisti di un numero speciale in inglese di Reumatismo che illustrava la nascita, l'evoluzione e le attività dei reumatologi italiani soprattutto per quanto concerneva il livello della produzione scientifica.
Un grande problema irrisolto, dimenticato, sottovalutato, spesso considerato un optional è d'altronde quello dei rapporti medico-paziente. È un problema particolarmente serio, spesso drammatico, anche nell'ambito del rapporto reumatologo-paziente reumatico. Non vi è dubbio che oggi accanto ad uno sviluppo impressionante, esponenziale delle tecnologie e della farmacologia clinica stiamo assistendo ad una progressiva"disumanizzazione" della medicina ed i medici corrono il rischio di trasformarsi in sofisticati tecnici della interpretazione dell' immagine e del laboratorio ed in altrettanti dispensatori di farmaci sempre più sofisticati e complessi. Il primo rischio è di perdere di vista l'altra meta dell'essere umano, cioè la psiche, i sentimenti, la sensibilità, il secondo rischio, legato al primo, è una perdita (quasi senza volerlo,senza accorgersene) della comprensione, della compassione verso il sofferente, dell'umiltà che dovrebbe pur sempre caratterizzare il medico, cioè colui che per definizione antica (ma mai smentita) dovrebbe svolgere la sua opera con spirito di servizio. È un problema grave che interessa i pazienti, in genere disorientati, disinformati, spesso preoccupati, se non rassegnati,e che si ripercuote sulla risposta terapeutica e sulla "compliance" dei malati.
Lascio una struttura che ritengo un fiore all'occhiello della Reumatologia italiana. Un Istituto completo di competenze, di attrezzature, di attività, che è stato un grosso punto di riferimento per la ricerca e l'assistenza a livello nazionale e internazionale. Mi piace ricordare che in alcuni casi siamo stati addirittura precursori di quanto si è sviluppato in seguito a livello nazionale e internazionale. Siamo stati ad esempio tra i primi in Italia ad introdurre l'uso dell'Ecografia Articolare nella diagnostica strumentale delle varie malattie reumatiche ed a dotarsi di un servizio di artroscopia diagnostica e terapeutica. Molto importante è stata poi la creazione del Laboratorio per l'immunologia delle malattie reumatiche e dei tessuti connettivi, divenuto in seguito Centro di Riferimento Regionale.
La ricerca è stata uno dei grandi amori della mia vita. Il piacere di pensa¬re, di discutere, di incuriosirsi dinnanzi ai problemi, di andare a costruire l'esperimen¬to, la sperimentazione. Soprattutto il mantenere negli anni l'entusiasmo e quell'apertura di idee (certamente ereditata da mio padre) che mi ha portato a concepire la ricerca come interdisciplinare, coinvolgendo nella stessa biologi molecolari, biochimici, chimici ed altre figure. Collaborazione con esponenti di mentalità e di mondi culturali molto diversi che mi ha affascinato, aumentato l'entusiasmo e arricchito e ampliato i miei orizzonti, con la gratificazione di vedere concretizzare ricerche che era assolutamente impensabile realizzare da soli .
Certo senza la fantasia, l'entusiasmo e un certo spirito di intuizione, tutto ciò sarebbe stato impensabile ed improbabile. Ho sempre condiviso una frase di Von Euler che nel 1962 affermava: " Dobbiamo guardare sempre alla libertà del pensiero e ricordare che un pizzico di eresia e spesso un'espressione di salute della vita spirituale"...
Se avrò lasciato qualcosa della mia filosofia di medico, di uomo e di ricercatore in qualche giovane, forse un piccolo obbiettivo l'avrò raggiunto ed un mattoncino l'avrò aggiunto per una Università migliore, più moderna,trasparente e più ricca di fervore, di entusia¬smi e di speranze.
Se dovessi fare un riassunto della mia vita sul piano umano e universitario potrei concordare con il poeta Costantinos Kevafis che scriveva:"L'importante non e raggiungere Itaca ma, gonfiando le vele, viaggiare e viaggiare in mare aperto".
Purtroppo, da quando 5 anni fa il prof. Marcolongo è andato in pensione, molte cose preoccupanti sono accadute localmente nella nostra Università e in generale per la crisi economica, che stanno minando la sopravvivenza stessa di molte discipline sia a livello universitario che assistenziale. Tuttavia vogliamo rassicurare il Prof. Marcolongo che la Reumatologia senese è impegnata a non tradire il suo pensiero e la sua opera ed essere sempre modello per Medici, Studenti e Pazienti e che se una cosa ci ha insegnato è di non arrendersi mai e continuare a combattere per la disciplina, per i malati reumatici e per tutti gli operatori che quotidianamente lavorano e contribuiscono a mantenere grande la reumatologia senese che da lui abbiamo ereditato.
La Sezione di Reumatologia dell'Università di Siena
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