Terapia
Tra le persone che soffrono di patologie autoimmuni croniche, quali artrite reumatoide, spondilite anchilosante, malattia di Crohn, colite ulcerosa, psoriasi e artrite psoriasica, circa il 25% decide di sospendere i trattamenti momentaneamente o in maniera definitiva nonostante la possibilità di andare incontro ad un peggioramento delle condizioni di salute e quindi della qualità di vita.
La mancata aderenza alle terapie rappresenta oggi una sfida cruciale tanto per la salute dei pazienti e la loro qualità di vita quanto per la sostenibilità dei sistemi sanitari. A fare luce su questo fenomeno è il progetto Mosaico nell’ambito del quale è stata condotta da Doxa Pharma la prima ricerca italiana di confronto sull’aderenza alle terapie nelle patologie autoimmuni, promossa dall’Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR), dall’Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino (AMICI Onlus) e dall’Associazione Nazionale Amici per la Pelle (ANAP Onlus) grazie al contributo incondizionato di AbbVie.
L’aderenza alle terapie varia a seconda delle patologie: tra le persone che soffrono di psoriasi sono circa il 50% coloro che dichiarano di non seguire le indicazioni del medico in merito alle cure, percentuale che scende al 44% tra coloro colpiti da malattie infiammatorie croniche intestinali (malattia di Crohn e colite ulcerosa) e al 40% tra chi soffre di artrite psoriasica. I più aderenti risultano invece i pazienti affetti da patologie osteoarticolari che solo nel 36% dei casi dichiarano di avere un basso tasso di adesione al trattamento. Seppur con alcune differenze, i dati dimostrano che si tratta di un fenomeno rilevante e trasversale a tutte le aree patologiche, tuttavia i medici sembrano non coglierne pienamente la portata: secondo la loro percezione solo 1 paziente su 4 colpito da malattie reumatiche e gastroenterologiche non segue le cure in maniera appropriata e circa 1 su 3 di coloro affetti da psoriasi.
Il tipo di trattamento ha un peso rilevante nel determinare l’aderenza alla terapia: complessivamente le persone in terapia con farmaci biologici dimostrano di attenersi maggiormente alle raccomandazioni del medico, in termini di quantità, modalità e periodo di assunzione dei farmaci, rispetto ai pazienti cui sono prescritte terapie con farmaci tradizionali. Nella percezione degli specialisti, a circa 1 paziente su 4 sottoposto alle cure tradizionali capita di assumere in maniera discontinua la terapia, mentre l’interruzione varia dal 10% al 17% tra coloro curati con farmaci biologici. Nella maggior parte dei casi questa decisione, presa in maniera autonoma, è dettata dal fastidio legato agli effetti collaterali dei farmaci. Mentre il miglioramento della sintomatologia è al secondo posto tra le cause di abbandono e prevale nei pazienti affetti da psoriasi, probabilmente confortati da un miglioramento estetico della manifestazione cutanea.
Ma quali sono i motivi che possono favorire una migliore aderenza? La ricerca evidenzia come la decisione di seguire scrupolosamente le indicazioni dello specialista sia il risultato di una dinamica complessa che risiede tanto nel delicato rapporto medico-paziente che, tra le altre cose, deve assicurare una chiara condivisione delle informazioni inerenti la malattia e le opzioni di cura, quanto in fattori esterni legati alle caratteristiche specifiche dei farmaci, alla frequenza e alla modalità di somministrazione, alla presenza di effetti collaterali e alla percezione dei benefici delle cure anche in termini di qualità di vita.
In particolare si è visto che nel caso di terapie con farmaci biologici i medici e il personale sanitario dedicano maggior tempo e attenzione al rapporto con i propri pazienti, probabilmente per fornire le spiegazioni necessarie a un tipo di trattamento più complesso e innovativo rispetto alle cure tradizionali. Ma sono ancora numerosi i pazienti che si dichiarano insoddisfatti delle informazioni ricevute dai medici: problema lamentato dal 37% di coloro affetti da patologie reumatiche, percentuale che sale fino al 73% di chi soffre di psoriasi.
Anche i disturbi e i fastidi nell’assunzione della terapia possono avere un effetto negativo sull’aderenza: si è notato, infatti, come un numero elevato di pastiglie, forti effetti collaterali, necessità di assumere i farmaci più volte al giorno, magari sul luogo di lavoro o in concomitanza con i pasti, siano tutti aspetti che aumentano l’intensità del disturbo associato alla cura spingendo i pazienti ad abbandonarla. Le persone con patologie osteoarticolari e con artrite psoriasica accusano i disturbi maggiori, mentre il primato del numero di somministrazioni giornaliere di farmaci spetta alle persone colpite da patologie infiammatorie intestinali. La situazione migliora tra coloro in cura con farmaci biologici che devono assumere il minor numero di somministrazioni quotidiane rispetto a tutti gli altri pazienti con una ricaduta positiva sulla loro capacità di seguire le cure in maniera appropriata.
I rappresentanti delle Associazioni Pazienti[i] promotrici del progetto spiegano - “Il problema dell’aderenza alle terapie è molto complesso, specialmente nel caso di pazienti con patologie croniche ai quali la diagnosi di malattia impone un profondo ripensamento del modo di percepire e vivere la propria vita. Si tratta, infatti, di malattie che spesso interferiscono con la sfera intima e relazionale del paziente, incidono sulla dimensione familiare e lavorativa e possono limitare l’autonomia della persona. A tutto questo si aggiunge la necessità di seguire correttamente e per lungo tempo le terapie, che prevedono nella maggior parte dei casi l’assunzione quotidiana, in orari definiti, di numerose pillole e/o la pratica di iniezioni intramuscolo o sottocute”.
I rappresentanti scientifici dell’Advisory Board Mosaico[ii] commentano – “Siamo convinti che migliorare l’aderenza ai trattamenti sia possibile, ma non esiste un intervento universale, specifico e risolutivo, che possa essere raccomandato per tutti i pazienti. La ricerca promossa nell’ambito del Progetto Mosaico ha il grande valore di avere portato all’attenzione di medici e pazienti un problema, quello dell’aderenza, spesso sottostimato e poco considerato. Allo stesso tempo evidenzia alcuni interventi, quali la piena condivisione di informazioni sulla patologia, il coinvolgimento dei pazienti nelle decisioni che riguardano le cure, l’attenzione alla scelta del trattamento in grado di assicurare un rapido controllo della malattia e quindi una migliore qualità di vita, che se opportunamente considerati e adottati possono favorire l’aderenza alle terapie e quindi migliorarne l’efficacia”.
[i] I rappresentanti delle Associazioni Pazienti: Renato Giannelli, Presidente ANMAR; Salvo Leone, Direttore Generale AMICI; Ugo Viora, Responsabile Segreteria Scientifica ANAP.
[ii] I rappresentanti scientifici dell’Advisory Board Mosaico: Fausto Salaffi, Professore Associato di Reumatologia all'Università Politecnica delle Marche; Nicola Balato, Professore Associato di Dermatologia presso l’Università degli studi di Napoli Federico II; Renata D’Incà, Unità Semplice Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali, Dipartimento di Scienze chirurgiche, oncologiche e gastroenterologiche, Azienda Ospedaliera Università di Padova.
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Patologie autoimmuni: 1 paziente su 4 interrompe le cure senza il consulto del medico
La mancata aderenza alle terapie rappresenta oggi una sfida cruciale tanto per la salute dei pazienti e la loro qualità di vita quanto per la sostenibilità dei sistemi sanitari. A fare luce su questo fenomeno è il progetto Mosaico nell’ambito del quale è stata condotta da Doxa Pharma la prima ricerca italiana di confronto sull’aderenza alle terapie nelle patologie autoimmuni, promossa dall’Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR), dall’Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino (AMICI Onlus) e dall’Associazione Nazionale Amici per la Pelle (ANAP Onlus) grazie al contributo incondizionato di AbbVie.
L’aderenza alle terapie varia a seconda delle patologie: tra le persone che soffrono di psoriasi sono circa il 50% coloro che dichiarano di non seguire le indicazioni del medico in merito alle cure, percentuale che scende al 44% tra coloro colpiti da malattie infiammatorie croniche intestinali (malattia di Crohn e colite ulcerosa) e al 40% tra chi soffre di artrite psoriasica. I più aderenti risultano invece i pazienti affetti da patologie osteoarticolari che solo nel 36% dei casi dichiarano di avere un basso tasso di adesione al trattamento. Seppur con alcune differenze, i dati dimostrano che si tratta di un fenomeno rilevante e trasversale a tutte le aree patologiche, tuttavia i medici sembrano non coglierne pienamente la portata: secondo la loro percezione solo 1 paziente su 4 colpito da malattie reumatiche e gastroenterologiche non segue le cure in maniera appropriata e circa 1 su 3 di coloro affetti da psoriasi.
Il tipo di trattamento ha un peso rilevante nel determinare l’aderenza alla terapia: complessivamente le persone in terapia con farmaci biologici dimostrano di attenersi maggiormente alle raccomandazioni del medico, in termini di quantità, modalità e periodo di assunzione dei farmaci, rispetto ai pazienti cui sono prescritte terapie con farmaci tradizionali. Nella percezione degli specialisti, a circa 1 paziente su 4 sottoposto alle cure tradizionali capita di assumere in maniera discontinua la terapia, mentre l’interruzione varia dal 10% al 17% tra coloro curati con farmaci biologici. Nella maggior parte dei casi questa decisione, presa in maniera autonoma, è dettata dal fastidio legato agli effetti collaterali dei farmaci. Mentre il miglioramento della sintomatologia è al secondo posto tra le cause di abbandono e prevale nei pazienti affetti da psoriasi, probabilmente confortati da un miglioramento estetico della manifestazione cutanea.
Ma quali sono i motivi che possono favorire una migliore aderenza? La ricerca evidenzia come la decisione di seguire scrupolosamente le indicazioni dello specialista sia il risultato di una dinamica complessa che risiede tanto nel delicato rapporto medico-paziente che, tra le altre cose, deve assicurare una chiara condivisione delle informazioni inerenti la malattia e le opzioni di cura, quanto in fattori esterni legati alle caratteristiche specifiche dei farmaci, alla frequenza e alla modalità di somministrazione, alla presenza di effetti collaterali e alla percezione dei benefici delle cure anche in termini di qualità di vita.
In particolare si è visto che nel caso di terapie con farmaci biologici i medici e il personale sanitario dedicano maggior tempo e attenzione al rapporto con i propri pazienti, probabilmente per fornire le spiegazioni necessarie a un tipo di trattamento più complesso e innovativo rispetto alle cure tradizionali. Ma sono ancora numerosi i pazienti che si dichiarano insoddisfatti delle informazioni ricevute dai medici: problema lamentato dal 37% di coloro affetti da patologie reumatiche, percentuale che sale fino al 73% di chi soffre di psoriasi.
Anche i disturbi e i fastidi nell’assunzione della terapia possono avere un effetto negativo sull’aderenza: si è notato, infatti, come un numero elevato di pastiglie, forti effetti collaterali, necessità di assumere i farmaci più volte al giorno, magari sul luogo di lavoro o in concomitanza con i pasti, siano tutti aspetti che aumentano l’intensità del disturbo associato alla cura spingendo i pazienti ad abbandonarla. Le persone con patologie osteoarticolari e con artrite psoriasica accusano i disturbi maggiori, mentre il primato del numero di somministrazioni giornaliere di farmaci spetta alle persone colpite da patologie infiammatorie intestinali. La situazione migliora tra coloro in cura con farmaci biologici che devono assumere il minor numero di somministrazioni quotidiane rispetto a tutti gli altri pazienti con una ricaduta positiva sulla loro capacità di seguire le cure in maniera appropriata.
I rappresentanti delle Associazioni Pazienti[i] promotrici del progetto spiegano - “Il problema dell’aderenza alle terapie è molto complesso, specialmente nel caso di pazienti con patologie croniche ai quali la diagnosi di malattia impone un profondo ripensamento del modo di percepire e vivere la propria vita. Si tratta, infatti, di malattie che spesso interferiscono con la sfera intima e relazionale del paziente, incidono sulla dimensione familiare e lavorativa e possono limitare l’autonomia della persona. A tutto questo si aggiunge la necessità di seguire correttamente e per lungo tempo le terapie, che prevedono nella maggior parte dei casi l’assunzione quotidiana, in orari definiti, di numerose pillole e/o la pratica di iniezioni intramuscolo o sottocute”.
I rappresentanti scientifici dell’Advisory Board Mosaico[ii] commentano – “Siamo convinti che migliorare l’aderenza ai trattamenti sia possibile, ma non esiste un intervento universale, specifico e risolutivo, che possa essere raccomandato per tutti i pazienti. La ricerca promossa nell’ambito del Progetto Mosaico ha il grande valore di avere portato all’attenzione di medici e pazienti un problema, quello dell’aderenza, spesso sottostimato e poco considerato. Allo stesso tempo evidenzia alcuni interventi, quali la piena condivisione di informazioni sulla patologia, il coinvolgimento dei pazienti nelle decisioni che riguardano le cure, l’attenzione alla scelta del trattamento in grado di assicurare un rapido controllo della malattia e quindi una migliore qualità di vita, che se opportunamente considerati e adottati possono favorire l’aderenza alle terapie e quindi migliorarne l’efficacia”.
[i] I rappresentanti delle Associazioni Pazienti: Renato Giannelli, Presidente ANMAR; Salvo Leone, Direttore Generale AMICI; Ugo Viora, Responsabile Segreteria Scientifica ANAP.
[ii] I rappresentanti scientifici dell’Advisory Board Mosaico: Fausto Salaffi, Professore Associato di Reumatologia all'Università Politecnica delle Marche; Nicola Balato, Professore Associato di Dermatologia presso l’Università degli studi di Napoli Federico II; Renata D’Incà, Unità Semplice Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali, Dipartimento di Scienze chirurgiche, oncologiche e gastroenterologiche, Azienda Ospedaliera Università di Padova.
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