News Scientifiche
Nei pazienti affetti da spondilite achilosante (SA) e artrite psoriasica (PsA), l'inclusione delle misure di outcome riferiti dai pazienti (PROM) nella pratica clinica di routine potrebbe facilitare una maggior condivisione del processo decisionale di cura medico-paziente. Queste le conclusioni di uno studio pubblicato su Rheumatology and Therapy.
Nello specifico, le misure legate all'isolamento sociale, alla depressione, alla fatigue e alle relazioni personali sono state identificate come fattori critici per comprendere meglio le esperienze dei pazienti che vivono con la PsA e la SA.
Razionale e disegno dello studio
Per la valutazione dei PROM, che forniscono prospettive e d esperienze dei pazienti affetti da malattia, possono essere utilizzati strumenti diversi, ricordano i ricercatori nell'introduzione allo studio.
Per fare alcuni esempi, tra i PROM utilizzati nei pazienti affetti da spondiloartriti (SpA) abbiamo l'indice di disabilità HAQ-DI e il questionario per la valutazione dello stato di salute nelle spondiloartropatie (HAQ-S), l'indice di attività di SA BASDAI, lo strumento per la valutazione della qualità della vita nella SA ASQoL, il PROMIS-29 (Patient-Reported Outcome Measurement Information System-29), il PsAID 9/12 (Psoriatic Arthritis Impact of Disease Questionnaire for 9 or 12 domains of health), il punteggio SF-36 (36-Item Short-Form Health Survey) sulla qualità della vita e, last but not least, il RAPID3 (Routine Assessment of Patient Index Data 3.
“Alcuni di questi strumenti – spiegano i ricercatori – non sono altro che misurazioni dello stato di salute generale (HAQ-DI, PROMIS-29, RAPID3, SF-36), mentre altri sono specifici di malattia (PsAID, ASQoL, BASDAI). La loro utilizzazione nella ricerca clinici è stata ben descritta in letteratura, per quanto manchino generalmente di validazione nelle popolazioni con patologie specifiche – eccezion fatta per il PsAID e l'indice ASQoL”.
L'obiettivo di questo studio è stato quello di identificare i domini intercettati dai PROM che meglio correlano con l'esperienza dei pazienti, da implementare nella pratica clinica delle SpA per migliorarne la gestione.
Disegno dello studio e risultati principali
A tal scopo, i ricercatori hanno condotto discussioni di gruppo semi-strutturate con pazienti affetti da PsA o SA per ottenere un feedback qualitativo su alcuni PROM di salute generale e specifici per malattia comunemente utilizzati nella gestione di queste condizioni cliniche.
Lo studio ha incluso 12 pazienti (10 donne) con PsA e 12 pazienti (6 donne) con SA, invitati a partecipare ad una teleconferenza o ad un meeting in presenza aventi lo scopo di identificare i domini dei PROM che meglio rispecchiassero la loro esperienza di malati.
Dall'analisi dei dati è emerso che, tanto i pazienti con PsA quanto quelli con SA identificavano nell'isolamento sociale, nella fatigue, nella depressione, nelle relazioni interpersonali e nell'intimità sessuale i domini che meglio riflettevano le loro esperienze.
I partecipanti allo studio hanno risposto a domande relative a questi argomenti, e alcuni di loro hanno riferito il loro desiderio di parlare di questi temi con i loro medici curanti.
Ancora, da questi contatti con i pazienti è emersa anche la necessità che i PROM esistenti incorporino alcuni argomenti chiave, come il dolore, la funzione fisica, l'abilità allo svolgimento delle normali attività quotidiane e la rigidità articolare.
Secondo i pazienti intervistati, i medici curanti non comprendono spesso in modo completo l'effetto della fatigue sulla loro decisione di portare a termine le normali attività quotidiane e gestire come si vorrebbe le relazioni interpersonali.
Lo studio ha rilevato l'esistenza di poche differenze qualitative tra i pazienti con PsA e quelli con SA.
I pazienti con PsA hanno focalizzato la loro attenzione alle domande relative alla sensazione di vergogna e imbarazzo provati a causa della malattia e all'effetto della patologia sullo svolgimento delle normali attività quotidiane.
Nei pazienti con SA, invece, a tenere banco sono state le domande relative alla richiesta di includere nei PROM una valutazione della loro esperienza relativa al dolore pelvico e toracico sperimentato.
Alla fine di questo processo, i 4 PROM che sono risultati rappresentare meglio l'esperienza dei pazienti con SA o PsA sono stati lo Psoriatic Arthritis Impact of Disease-9/12, il Patient-Reported Outcomes Measurement Information System-29, l'indice di disabilità HAQ-DI e l'indice di attività di SA BASDAI.
Riassumendo
Nel commentare i risultati, i ricercatori hanno ammesso alcuni limiti del loro lavoro tra i quali la ridotta numerosità dei pazientie la presenza di pochi dati disponibili sulle manifestazioni di malattia.
Ciò detto “i risultati del lavoro – concludono i ricercatori – suggerisce l'opportunità di includere i PROM più frequentemente nella valutazione complessiva dei pazienti affetti da SA e PsA, al fine di migliorare il processo condiviso di cura medico-paziente”.
NC
Bibliografia
Chakravarty SD et al. A novel qualitative study assessing patient-reported outcome measures among people living with psoriatic arthritis or ankylosing spondylitis. Rheumatol Ther. Published online 22 February, 2021. doi:10.1007/s40744-021-00289-w
https://link.springer.com/article/10.1007/s40744-021-00289-w
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Misure di outcome riferiti dai pazienti: determinanti nel processo di cura condiviso medico-paziente con spondilite anchilosante e artrite psoriasica
Nello specifico, le misure legate all'isolamento sociale, alla depressione, alla fatigue e alle relazioni personali sono state identificate come fattori critici per comprendere meglio le esperienze dei pazienti che vivono con la PsA e la SA.
Razionale e disegno dello studio
Per la valutazione dei PROM, che forniscono prospettive e d esperienze dei pazienti affetti da malattia, possono essere utilizzati strumenti diversi, ricordano i ricercatori nell'introduzione allo studio.
Per fare alcuni esempi, tra i PROM utilizzati nei pazienti affetti da spondiloartriti (SpA) abbiamo l'indice di disabilità HAQ-DI e il questionario per la valutazione dello stato di salute nelle spondiloartropatie (HAQ-S), l'indice di attività di SA BASDAI, lo strumento per la valutazione della qualità della vita nella SA ASQoL, il PROMIS-29 (Patient-Reported Outcome Measurement Information System-29), il PsAID 9/12 (Psoriatic Arthritis Impact of Disease Questionnaire for 9 or 12 domains of health), il punteggio SF-36 (36-Item Short-Form Health Survey) sulla qualità della vita e, last but not least, il RAPID3 (Routine Assessment of Patient Index Data 3.
“Alcuni di questi strumenti – spiegano i ricercatori – non sono altro che misurazioni dello stato di salute generale (HAQ-DI, PROMIS-29, RAPID3, SF-36), mentre altri sono specifici di malattia (PsAID, ASQoL, BASDAI). La loro utilizzazione nella ricerca clinici è stata ben descritta in letteratura, per quanto manchino generalmente di validazione nelle popolazioni con patologie specifiche – eccezion fatta per il PsAID e l'indice ASQoL”.
L'obiettivo di questo studio è stato quello di identificare i domini intercettati dai PROM che meglio correlano con l'esperienza dei pazienti, da implementare nella pratica clinica delle SpA per migliorarne la gestione.
Disegno dello studio e risultati principali
A tal scopo, i ricercatori hanno condotto discussioni di gruppo semi-strutturate con pazienti affetti da PsA o SA per ottenere un feedback qualitativo su alcuni PROM di salute generale e specifici per malattia comunemente utilizzati nella gestione di queste condizioni cliniche.
Lo studio ha incluso 12 pazienti (10 donne) con PsA e 12 pazienti (6 donne) con SA, invitati a partecipare ad una teleconferenza o ad un meeting in presenza aventi lo scopo di identificare i domini dei PROM che meglio rispecchiassero la loro esperienza di malati.
Dall'analisi dei dati è emerso che, tanto i pazienti con PsA quanto quelli con SA identificavano nell'isolamento sociale, nella fatigue, nella depressione, nelle relazioni interpersonali e nell'intimità sessuale i domini che meglio riflettevano le loro esperienze.
I partecipanti allo studio hanno risposto a domande relative a questi argomenti, e alcuni di loro hanno riferito il loro desiderio di parlare di questi temi con i loro medici curanti.
Ancora, da questi contatti con i pazienti è emersa anche la necessità che i PROM esistenti incorporino alcuni argomenti chiave, come il dolore, la funzione fisica, l'abilità allo svolgimento delle normali attività quotidiane e la rigidità articolare.
Secondo i pazienti intervistati, i medici curanti non comprendono spesso in modo completo l'effetto della fatigue sulla loro decisione di portare a termine le normali attività quotidiane e gestire come si vorrebbe le relazioni interpersonali.
Lo studio ha rilevato l'esistenza di poche differenze qualitative tra i pazienti con PsA e quelli con SA.
I pazienti con PsA hanno focalizzato la loro attenzione alle domande relative alla sensazione di vergogna e imbarazzo provati a causa della malattia e all'effetto della patologia sullo svolgimento delle normali attività quotidiane.
Nei pazienti con SA, invece, a tenere banco sono state le domande relative alla richiesta di includere nei PROM una valutazione della loro esperienza relativa al dolore pelvico e toracico sperimentato.
Alla fine di questo processo, i 4 PROM che sono risultati rappresentare meglio l'esperienza dei pazienti con SA o PsA sono stati lo Psoriatic Arthritis Impact of Disease-9/12, il Patient-Reported Outcomes Measurement Information System-29, l'indice di disabilità HAQ-DI e l'indice di attività di SA BASDAI.
Riassumendo
Nel commentare i risultati, i ricercatori hanno ammesso alcuni limiti del loro lavoro tra i quali la ridotta numerosità dei pazientie la presenza di pochi dati disponibili sulle manifestazioni di malattia.
Ciò detto “i risultati del lavoro – concludono i ricercatori – suggerisce l'opportunità di includere i PROM più frequentemente nella valutazione complessiva dei pazienti affetti da SA e PsA, al fine di migliorare il processo condiviso di cura medico-paziente”.
NC
Bibliografia
Chakravarty SD et al. A novel qualitative study assessing patient-reported outcome measures among people living with psoriatic arthritis or ankylosing spondylitis. Rheumatol Ther. Published online 22 February, 2021. doi:10.1007/s40744-021-00289-w
https://link.springer.com/article/10.1007/s40744-021-00289-w
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