Terapia
![]()
Quando si cerca su Google "reumatologia" le prime due posizioni in genere sono appannaggio del sito della Società Italiana di Reumatologia oppure di http://www.bresciareumatologia.it/. Qualche volta è il sito di Brescia a primeggiare, altre volte è quello della SIR, dipende dai giorni.
Abbiamo quindi pensato di farci raccontare dal Dott. Gorla, che del sito di Brescia è il fondatore e il propulsore, come è nato il progetto e quali sono i servizi più utilizzati, affinché la sua esperienza possa essere sfruttata anche da altri colleghi che hanno già lanciato o stanno pianificando attività sul web.
In occasione del congresso del CROI di Napoli, con un po' di orgoglio e legittima soddisfazione Roberto Gorla ci ha così snocciolato i numeri del sito http://www.bresciareumatologia.it/ che sono il frutto di tanti anni di costante lavoro: ogni giorno i contatti sono circa 1.800 per un totale annuo di 600mila contatti, equivalenti agli abitanti di una grande città come Genova.
Il sito nasce nel 2000 come strumento per divulgare le notizie ai pazienti e ai medici e si avvale della collaborazione di alcuni colleghi reumatologi e dei volontari dell'ABAR, l'Associazione Bresciana di malati reumatici. Il sito ha una grafica essenziale, a dimostrazione che sono i contenuti e la velocità con cui vengono aggiornati ciò che alla fine conta veramente. Volendo schematizzare, le aree del sito sono tre: area per i Pazienti, area per il Medico e alcuni tools.
Nell'area per i pazienti vi è una descrizione dettagliata delle principali malattie reumatiche,scritta con un linguaggio molto chiaro e di facile comprensione. Nell'area per i medici, gli stessi concetti vengono ripresi con un linguaggio molto più tecnico, per gli addetti ai lavori.
Nel sito si trova anche un elenco di centri reumatologici e di associazioni dei pazienti, alcuni links utili, una serie di consigli sull'attività fisica da svolgere e molto altro ancora.
Uno degli strumenti del sito maggiormente utilizzati dai pazienti è il Modulo Questionario, che il paziente auto compila e ottiene come risposta la probabilità di avere una malattia reumatica infiammatoria o autoimmune.
Come ci dice Gorla, il questionario genera "conoscenza e informazione" ma alla fine compare un'avvertenza molto chiara in cui si dice che quella fornita è solo un'indicazione generale, che si basa su dati statistici.
Il paziente si dovrà sempre rivolgere a uno specialista per confermare tale diagnosi e non deve prendere nessuna decisione in autonomia.
Ogni giorno vengono compilati dai 10 ai 30 Moduli Questionario, un chiaro segnale della diffusione delle malattie reumatiche e del bisogno del paziente di avere un riferimento specialistico.
L'altro strumento del sito molto utilizzato è la Chat che si svolge ogni lunedì sera, con l'unica eccezione di Pasquetta! La Chat inizia alle 9.15 e va avanti fino a quando termina la discussione, alle volte fino a mezzanotte. Al termine, i partecipanti, che di solito sono tra le 15 e le 20 persone, spesso si fermano a chiacchierare del più e del meno, come se fossero seduti in un caffè, anche se magari sono a decine o a centinaia di chilometri l'uno dall'altro.
La Chat prevede la presenza fissa di un Moderatore, di solito un volontario dell'Abar, che è persona esperta in grado di guidare e gestire la conversazione, affinché rimanga sempre nei binari della correttezza e del rispetto degli altri.
le domande più frequenti riguardano i farmaci da utilizzare o quelli che il paziente sta già assumendo e per il quale chiede consigli, ma si parla anche di medicine alternative e di stile di vita più adatto per una certa malattia.
Infine vi sono i forum, completamente autogestito dai pazienti. Ve ne sono diversi già attivi, su tematiche quali la gravidanza, le invalidità e l'esperienza personale di ogni malato. Il forum ha una fortissima fidelizzazione che porta a un senso di appartenenza e funge da gruppo di autoaiuto. Da quanto è stato istituito, nel 2002, nel Forum ci sono stati più di 270mila messaggi, con una media mensile che adesso si è assestata intorno a 5mila.
Torna all'archivio
Il sito bresciareumatologia, un riferimento per i pazienti reumatici
In occasione del congresso del CROI di Napoli, con un po' di orgoglio e legittima soddisfazione Roberto Gorla ci ha così snocciolato i numeri del sito http://www.bresciareumatologia.it/ che sono il frutto di tanti anni di costante lavoro: ogni giorno i contatti sono circa 1.800 per un totale annuo di 600mila contatti, equivalenti agli abitanti di una grande città come Genova.
Il sito nasce nel 2000 come strumento per divulgare le notizie ai pazienti e ai medici e si avvale della collaborazione di alcuni colleghi reumatologi e dei volontari dell'ABAR, l'Associazione Bresciana di malati reumatici. Il sito ha una grafica essenziale, a dimostrazione che sono i contenuti e la velocità con cui vengono aggiornati ciò che alla fine conta veramente. Volendo schematizzare, le aree del sito sono tre: area per i Pazienti, area per il Medico e alcuni tools.
Nell'area per i pazienti vi è una descrizione dettagliata delle principali malattie reumatiche,scritta con un linguaggio molto chiaro e di facile comprensione. Nell'area per i medici, gli stessi concetti vengono ripresi con un linguaggio molto più tecnico, per gli addetti ai lavori.
Nel sito si trova anche un elenco di centri reumatologici e di associazioni dei pazienti, alcuni links utili, una serie di consigli sull'attività fisica da svolgere e molto altro ancora.
Uno degli strumenti del sito maggiormente utilizzati dai pazienti è il Modulo Questionario, che il paziente auto compila e ottiene come risposta la probabilità di avere una malattia reumatica infiammatoria o autoimmune.
Come ci dice Gorla, il questionario genera "conoscenza e informazione" ma alla fine compare un'avvertenza molto chiara in cui si dice che quella fornita è solo un'indicazione generale, che si basa su dati statistici.
Il paziente si dovrà sempre rivolgere a uno specialista per confermare tale diagnosi e non deve prendere nessuna decisione in autonomia.
Ogni giorno vengono compilati dai 10 ai 30 Moduli Questionario, un chiaro segnale della diffusione delle malattie reumatiche e del bisogno del paziente di avere un riferimento specialistico.
L'altro strumento del sito molto utilizzato è la Chat che si svolge ogni lunedì sera, con l'unica eccezione di Pasquetta! La Chat inizia alle 9.15 e va avanti fino a quando termina la discussione, alle volte fino a mezzanotte. Al termine, i partecipanti, che di solito sono tra le 15 e le 20 persone, spesso si fermano a chiacchierare del più e del meno, come se fossero seduti in un caffè, anche se magari sono a decine o a centinaia di chilometri l'uno dall'altro.
La Chat prevede la presenza fissa di un Moderatore, di solito un volontario dell'Abar, che è persona esperta in grado di guidare e gestire la conversazione, affinché rimanga sempre nei binari della correttezza e del rispetto degli altri.
le domande più frequenti riguardano i farmaci da utilizzare o quelli che il paziente sta già assumendo e per il quale chiede consigli, ma si parla anche di medicine alternative e di stile di vita più adatto per una certa malattia.
Infine vi sono i forum, completamente autogestito dai pazienti. Ve ne sono diversi già attivi, su tematiche quali la gravidanza, le invalidità e l'esperienza personale di ogni malato. Il forum ha una fortissima fidelizzazione che porta a un senso di appartenenza e funge da gruppo di autoaiuto. Da quanto è stato istituito, nel 2002, nel Forum ci sono stati più di 270mila messaggi, con una media mensile che adesso si è assestata intorno a 5mila.
Torna all'archivio