Attualità
In cantiere dal 2011, ma partiti ufficialmente a marzo 2017, i 24 ERN, le Reti di Riferimento Europee dedicate alla diagnosi e alla cura di malattie rare e complesse che lavorano ognuna su specifiche aree di competenza, sono ancora poco conosciuti dai malati. Di che si tratta e perché dovrebbero essere al centro dell’attenzione di tutti? Se ne è parlato nell’ambito del Congresso Nazionale Pazienti ospitato all’interno del 54° Congresso nazionale della SIR, la Società italiana di Reumatologia, per quel che riguarda una sezione specifica del network, il ReCONNET, acronimo di “Rare Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases”. Vale a dire tutte le malattie rare o complesse che riguardano i disagi dei tessuti connettivi e muscoloscheletrici.
«La missione degli ERN», spiega Marta Mosca, professore di Reumatologia all’Università di Pisa e coordinatore del network degli 8 centri di eccellenza italiani, il Paese che a tuttora ne vanta di più, «è Share, Care, Cure. Traducibile con Condividere, Prendere in carico e Curare. E lo si può fare partendo dalle informazioni che già abbiamo e da quelle che possono essere attinte dalla vita vera del malato, ascoltando tutti i suoi bisogni. Per poi essere calate nella pratica». Un esempio? «Abbiamo avuto il caso di una paziente risolto grazie alla condivisione delle informazioni attraverso il network e il costante contatto dei clinici», racconta Marta Mosca.
Al centro degli ERN ci sono i malati, non più costretti a viaggiare (azione non sempre possibile, visti i disagi a cui la malattia può portare) tra i vari centri per avere assistenza ma seguiti dalla rete, e che partecipano al progetto attraverso gli ePAGs, i Gruppi europei di rappresentanza dei pazienti. «L’intenzione è quella di fare viaggiare l’informazione, oggi la tecnologia ce lo consente», afferma Ilaria Galetti, rappresentante ePAG per la Sclerosi Sistemica (le altre patologie dell’ERN sono il Lupus, la Sindrome di Sjögren, la sindrome di Ehlers-Danlos, le Connettiviti indifferenziate e quelle miste, la Sindrome IGG4, la sindrome Antifosfolipidi, le Miopatie e la Policondrite). «Per comprendere meglio le esigenze dei malati e creare le condizioni per avere una cura sempre più ritagliata sulle nostre esigenze, abbiamo bisogno di conoscere le necessità e le difficoltà di tutti. Ci stiamo mettendo nelle condizioni di entrare in contatto con i malati e con le associazioni pazienti, per conoscere sempre meglio le problematiche legate alle singole patologie». Una rete, insomma, dove malati e pazienti di 24 Paesi europei più la Norvegia lavorano con un obiettivo comune: creare delle linee guida condivise da tutti i centri di assistenza.
Quali sono i benefici che vedranno i pazienti? «Le linee guida che ne usciranno saranno europee, e se un ospedale non le applicherà dovrà darne conto. Questo vuole dire maggiore garanzia nella cura per tutti. Sarà un lavoro lento, che richiederà tempo e che oggi è svolto gratuitamente da tutti i partecipanti», spiega Galetti. «Il network è assistenziale e una buona assistenza non può prescindere dalla conoscenza», continua Marta Mosca, «l’outcame secondario del network è la ricerca clinica e cure sempre più su misura per i pazienti. Il concetto è quello di un sistema sanitario europeo, che dovrà essere calato nella realtà dei diversi paesi in base alle loro specificità. Uno dei primi problemi che l’ERN incontra nel nostro Paese è la regionalizzazione della nostra sanità».
Gli otto centri di eccellenza italiani aderenti all’ERN ReCONNET sono l’AOU Careggi di Firenze, l’AOU Pisana, gli Spedali Civili di Brescia, il Policlinico San Matteo di Pavia, l’AOU San Martino di Genova, l’AO di Padova, Il San Camillo Forlanini di Roma, e l’IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano. «L’indicazione di questi centri», precisa Marta Mosca, «non deve fare pensare che altre strutture non siano all’avanguardia nelle cure e che non collaborino o non condividano informazioni. Sono quelle che sono entrate nell’ERN».
Antonella De Minico
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ERN e ePAGs: cosa sono?
«La missione degli ERN», spiega Marta Mosca, professore di Reumatologia all’Università di Pisa e coordinatore del network degli 8 centri di eccellenza italiani, il Paese che a tuttora ne vanta di più, «è Share, Care, Cure. Traducibile con Condividere, Prendere in carico e Curare. E lo si può fare partendo dalle informazioni che già abbiamo e da quelle che possono essere attinte dalla vita vera del malato, ascoltando tutti i suoi bisogni. Per poi essere calate nella pratica». Un esempio? «Abbiamo avuto il caso di una paziente risolto grazie alla condivisione delle informazioni attraverso il network e il costante contatto dei clinici», racconta Marta Mosca.
Al centro degli ERN ci sono i malati, non più costretti a viaggiare (azione non sempre possibile, visti i disagi a cui la malattia può portare) tra i vari centri per avere assistenza ma seguiti dalla rete, e che partecipano al progetto attraverso gli ePAGs, i Gruppi europei di rappresentanza dei pazienti. «L’intenzione è quella di fare viaggiare l’informazione, oggi la tecnologia ce lo consente», afferma Ilaria Galetti, rappresentante ePAG per la Sclerosi Sistemica (le altre patologie dell’ERN sono il Lupus, la Sindrome di Sjögren, la sindrome di Ehlers-Danlos, le Connettiviti indifferenziate e quelle miste, la Sindrome IGG4, la sindrome Antifosfolipidi, le Miopatie e la Policondrite). «Per comprendere meglio le esigenze dei malati e creare le condizioni per avere una cura sempre più ritagliata sulle nostre esigenze, abbiamo bisogno di conoscere le necessità e le difficoltà di tutti. Ci stiamo mettendo nelle condizioni di entrare in contatto con i malati e con le associazioni pazienti, per conoscere sempre meglio le problematiche legate alle singole patologie». Una rete, insomma, dove malati e pazienti di 24 Paesi europei più la Norvegia lavorano con un obiettivo comune: creare delle linee guida condivise da tutti i centri di assistenza.
Quali sono i benefici che vedranno i pazienti? «Le linee guida che ne usciranno saranno europee, e se un ospedale non le applicherà dovrà darne conto. Questo vuole dire maggiore garanzia nella cura per tutti. Sarà un lavoro lento, che richiederà tempo e che oggi è svolto gratuitamente da tutti i partecipanti», spiega Galetti. «Il network è assistenziale e una buona assistenza non può prescindere dalla conoscenza», continua Marta Mosca, «l’outcame secondario del network è la ricerca clinica e cure sempre più su misura per i pazienti. Il concetto è quello di un sistema sanitario europeo, che dovrà essere calato nella realtà dei diversi paesi in base alle loro specificità. Uno dei primi problemi che l’ERN incontra nel nostro Paese è la regionalizzazione della nostra sanità».
Gli otto centri di eccellenza italiani aderenti all’ERN ReCONNET sono l’AOU Careggi di Firenze, l’AOU Pisana, gli Spedali Civili di Brescia, il Policlinico San Matteo di Pavia, l’AOU San Martino di Genova, l’AO di Padova, Il San Camillo Forlanini di Roma, e l’IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano. «L’indicazione di questi centri», precisa Marta Mosca, «non deve fare pensare che altre strutture non siano all’avanguardia nelle cure e che non collaborino o non condividano informazioni. Sono quelle che sono entrate nell’ERN».
Antonella De Minico
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