Malattie reumatiche
La necessità di dati dalla ‘real life’ si fa sentire sempre più forte, soprattutto per malattie come l’artrite psoriasica, per le quali i dati raccolti da medici e pazienti sono esigui rispetto a quelli oggi disponibili, ad esempio, per l’artrite reumatoide.
Per migliorare le decisioni legate al trattamento e gli outcome clinici dei pazienti con artrite psoriasica (AP), la National Psoriasis Foundation (NPF) e il Consortium of Rheumatology Researchers of North America, Inc. (CORRONA) stanno collaborando per offrire accesso al più imponente registro per l’AP mai realizzato a tutti i ricercatori affiliati alla fondazione.
Questa notizia è stata divulgata lo scorso 24 Aprile dalla NPF attraverso un comunicato stampa. Una notizia positiva per tutti i sostenitori della necessità di condurre studi nel ‘real world’ su pazienti con artrite psoriasica. Anche in Europa sono partite iniziative simili, fra cui ricordiamo il Swedish Early Psoriatic Arthritis Register (SwePsA), ma di portata senz’altro minore.
Il Consorzio CORRONA è stato fondato nel 2000 da un gruppo di noti reumatologi americani che hanno abbracciato la causa di portare progressi e miglioramenti nella cura dei pazienti affetti da malattie reumatiche.
Almeno un 11% dei pazienti affetti da psoriasi – in USA 7,5 milioni di persone ne soffrono – hanno oggi una diagnosi di artrite psoriasica. Secondo la Psoriasis Foundation, circa il 30% dei pazienti con psoriasi svilupperà anche una AP.
Il registro raccoglie, analizza e distribuisce dati di migliaia di persone affette da artrite psoriasica e li rende disponibili, in forma aggregata ed anonima, a ricercatori, operatori sanitari e industria farmaceutica, per studiare l’effetto e la tollerabilità comparative dei vari trattamenti.
Oltre a consentire il confronto fra le terapie, il registro raccoglie dati demografici, la storia clinica, le comorbidità, una valutazione clinica accurata del paziente ed i cosiddetti ‘patient reported outcomes’, ovvero gli esiti clinici riferiti dagli stessi pazienti. I dati sono raccolti attraverso l’utilizzo di questionari validati, completati sia dall’operatore sanitario che dal paziente durante la visita medica.
“Non vi sono ancora investimenti sufficienti nell’ambito della ricerca sull’artrite psoriasica e al tempo stesso vi è una mancanza di comprensione della condizione da parte sia dei pazienti che degli operatori sanitari”, ha affermato Randy Beranek, presidente e amministratore delegato della National Psoriasis Foundation. “Ottenere una fotografia più completa della malattia direttamente dai pazienti e dai dati clinici consentirà agli operatori sanitari di migliorare gli outcome dei pazienti”.
L’artrite psoriasica impatta sulla qualità di vita dei pazienti di cui ne sono affetti allo stesso modo in cui impatta l’artrite reumatoide. Nonostante la somiglianza, le risorse investite nell’AP sono significativamente inferiori rispetto a quelle investite nell’artrite reumatoide. Il registro Corrona nasce proprio con l’obiettivo di rispondere ai molti quesiti riguardanti l’impatto dell’AP sulla qualità di vita, la gravità, i bisogni insoddisfatti ed il decorso naturale o la progressione della malattia.
“Riuscire a riconoscere precocemente l’artrite psoriasica, diagnosticarla opportunamente e trattarla efficacemente rappresentano la chiave per prevenire il danno articolare e altri effetti che si verificano quando la malattia progredisce”, afferma il Dr. Philip Mease, il direttore scientifico del registro Corrona, direttore della ricerca in ambito reumatologico presso il Swedish Medical Center e professore della University of Washington.
“A causa della sua dimensione e completezza, questo registro è una straordinaria risorsa che ci spiega l’AP in termini di malattia, il suo impatto, le comorbidità e l’efficacia e la sicurezza dei trattamenti nell’ambito della pratica clinica”, dichiara il reumatologo attraverso il comunicato stampa.
“Corrona è orgogliosa di collaborare con NPF e di aiutare i pazienti con artrite psoriasica. Con questa nuova affiliazione, Corrona e NPF collaboreranno per offrire alla comunità dei ricercatori accademici un accesso ai dati, affinché possano rispondere alle domane chiave relative al carico della malattia e ai rischi/benefici delle terapie approvate per i pazienti con artrite psoriasica nel real world”, conclude il Dr. Joel Kremer, Chief Medical Officer di Corrona.
Attualmente il registro vede già la presenza di più di 6.200 pazienti con artrite psoriasica.
Francesca Sernissi
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Dagli Usa imponente registro per l'Artrite Psoriasica
Per migliorare le decisioni legate al trattamento e gli outcome clinici dei pazienti con artrite psoriasica (AP), la National Psoriasis Foundation (NPF) e il Consortium of Rheumatology Researchers of North America, Inc. (CORRONA) stanno collaborando per offrire accesso al più imponente registro per l’AP mai realizzato a tutti i ricercatori affiliati alla fondazione.
Questa notizia è stata divulgata lo scorso 24 Aprile dalla NPF attraverso un comunicato stampa. Una notizia positiva per tutti i sostenitori della necessità di condurre studi nel ‘real world’ su pazienti con artrite psoriasica. Anche in Europa sono partite iniziative simili, fra cui ricordiamo il Swedish Early Psoriatic Arthritis Register (SwePsA), ma di portata senz’altro minore.
Il Consorzio CORRONA è stato fondato nel 2000 da un gruppo di noti reumatologi americani che hanno abbracciato la causa di portare progressi e miglioramenti nella cura dei pazienti affetti da malattie reumatiche.
Almeno un 11% dei pazienti affetti da psoriasi – in USA 7,5 milioni di persone ne soffrono – hanno oggi una diagnosi di artrite psoriasica. Secondo la Psoriasis Foundation, circa il 30% dei pazienti con psoriasi svilupperà anche una AP.
Il registro raccoglie, analizza e distribuisce dati di migliaia di persone affette da artrite psoriasica e li rende disponibili, in forma aggregata ed anonima, a ricercatori, operatori sanitari e industria farmaceutica, per studiare l’effetto e la tollerabilità comparative dei vari trattamenti.
Oltre a consentire il confronto fra le terapie, il registro raccoglie dati demografici, la storia clinica, le comorbidità, una valutazione clinica accurata del paziente ed i cosiddetti ‘patient reported outcomes’, ovvero gli esiti clinici riferiti dagli stessi pazienti. I dati sono raccolti attraverso l’utilizzo di questionari validati, completati sia dall’operatore sanitario che dal paziente durante la visita medica.
“Non vi sono ancora investimenti sufficienti nell’ambito della ricerca sull’artrite psoriasica e al tempo stesso vi è una mancanza di comprensione della condizione da parte sia dei pazienti che degli operatori sanitari”, ha affermato Randy Beranek, presidente e amministratore delegato della National Psoriasis Foundation. “Ottenere una fotografia più completa della malattia direttamente dai pazienti e dai dati clinici consentirà agli operatori sanitari di migliorare gli outcome dei pazienti”.
L’artrite psoriasica impatta sulla qualità di vita dei pazienti di cui ne sono affetti allo stesso modo in cui impatta l’artrite reumatoide. Nonostante la somiglianza, le risorse investite nell’AP sono significativamente inferiori rispetto a quelle investite nell’artrite reumatoide. Il registro Corrona nasce proprio con l’obiettivo di rispondere ai molti quesiti riguardanti l’impatto dell’AP sulla qualità di vita, la gravità, i bisogni insoddisfatti ed il decorso naturale o la progressione della malattia.
“Riuscire a riconoscere precocemente l’artrite psoriasica, diagnosticarla opportunamente e trattarla efficacemente rappresentano la chiave per prevenire il danno articolare e altri effetti che si verificano quando la malattia progredisce”, afferma il Dr. Philip Mease, il direttore scientifico del registro Corrona, direttore della ricerca in ambito reumatologico presso il Swedish Medical Center e professore della University of Washington.
“A causa della sua dimensione e completezza, questo registro è una straordinaria risorsa che ci spiega l’AP in termini di malattia, il suo impatto, le comorbidità e l’efficacia e la sicurezza dei trattamenti nell’ambito della pratica clinica”, dichiara il reumatologo attraverso il comunicato stampa.
“Corrona è orgogliosa di collaborare con NPF e di aiutare i pazienti con artrite psoriasica. Con questa nuova affiliazione, Corrona e NPF collaboreranno per offrire alla comunità dei ricercatori accademici un accesso ai dati, affinché possano rispondere alle domane chiave relative al carico della malattia e ai rischi/benefici delle terapie approvate per i pazienti con artrite psoriasica nel real world”, conclude il Dr. Joel Kremer, Chief Medical Officer di Corrona.
Attualmente il registro vede già la presenza di più di 6.200 pazienti con artrite psoriasica.
Francesca Sernissi
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