Attualità
Come ogni 10 maggio, si celebra il World Lupus Day, una giornata internazionale che punta i riflettori su questa malattia reumatologica autoimmune e sistemica, cioè che interessa tutto l’organismo, e che non ha confini, età o nazionalità. Nel mondo, infatti, si stima che siano 5 milioni le persone che hanno a che fare con il Lupus Eritematoso Sistemico (LES), di cui il 90% sono donne. Solo in Italia, se ne contano più di 60.000.
Quest’anno, però, a differenza dei 16 anni passati, per le misure di contenimento del contagio da Covid-19 non ci si potrà trovare nelle piazze, non si potranno promuovere diagnosi precoci negli ospedali, organizzare momenti di condivisione volti a sensibilizzare la popolazione su cos’è il LES e sui campanelli di allarme a cui prestare attenzione o dare il via a banchetti pubblici per la raccolta fondi destinata a sostenere la ricerca sulla malattia. Malattia, di cui, pur sapendo che fattori genetici e ambientali possono impattare sull’origine, non se ne conosce ancora del tutto la causa.
Sull’onda del claim “Let’s join together to end Lupus”, “Uniamoci per sconfiggere il Lupus”, Augusta Canzona, presidente del Gruppo Les Italiano ODV, ha mosso le acque social e sociali affinché il senso di questa giornata non si perda: sensibilizzare tutti sul tema LES, una malattia che ha sintomi che possono andare e venire e che può rendere la qualità della vita di chi la vive in prima persona (e non) molto bassa. «La parola è uno strumento che dovremmo utilizzare tutti meglio. La pandemia che stiamo fronteggiando ci ha fatto capire che anche distanti possiamo essere e sentirci vicini, se utilizziamo parole con attenzione all’altro.
Certo, non è la stessa cosa che farlo vis à vis, ma al momento non possiamo fare altrimenti. Si possono quindi usare tutti i mezzi che le nuove tecnologie ci mettono a disposizione per dare informazioni corrette sulla nostra malattia. All’inizio della pandemia, per esempio, c’è stata una forte richiesta di aiuto per il reperimento dell’idrossiclorochina, un farmaco messo in commercio per il Lupus e l’Artrite reumatoide e utilizzato anche nella cura della Sars-Cov2: ci siamo mossi con tempismo, scrivendo agli organi competenti, facendo rete con i reumatologi che ci hanno in cura, chiedendo ai nostri follower di compilare la survey di Lupus Europe tuttora presente sulla nostra pagina Facebook ufficiale e sul nostro sito, dato che il problema è sentito in tutta Europa e abbiamo tempestivamente attivato azioni social per risolvere il problema.
Queste ultime sono state realizzate anche grazie al supporto dei medici che ci hanno aiutato a sfatare i falsi miti che circolavano in rete e abbiamo chiesto a un avvocato di chiarirci le tutele sul lavoro previste nel ‘Cura Italia’ per i pazienti fragili», ha premesso Canzona, aggiungendo che non ci si fermerà qui e che si continuerà a voler fare chiarezza su tutti gli aspetti problematici che emergeranno nel corso dell’anno.
Che cosa si può fare per dare corpo al claim del WLD? «Unirsi, tutti, insieme, per sconfiggere il Lupus. Il Lupus riguarda in prima persona chi ce l’ha, ma coinvolge tutte le persone vicine. Noi quest’anno abbiamo scelto di far parlare in un video presente sul nostro canale YouTube Sara, una di noi, il suo compagno Fabio e sua madre Fabiola. Se chi ci è accanto non conosce questa patologia, i rapporti potrebbero diventare più complicati. Se si vuole sconfiggere il Lupus, bisogna avere ben presente che le battaglie non si vincono mai da soli.
Si sa, l’unione fa la forza. La ricerca si sta muovendo in questa direzione, per trovare nuovi farmaci, e noi desideriamo sostenerla ancora con tutti i mezzi. Il sostegno di tutto il Gruppo LES italiano non mancherà. Non mancheranno nemmeno le parole di conforto, la presenza e l’affetto che ci anima da sempre e ancor di più in questi ultimi mesi. Pur distanti fisicamente, possiamo sentirci ed essere vicini».
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Augusta Canzona, Gruppo Les: "Uniamoci per combattere il Lupus"
Quest’anno, però, a differenza dei 16 anni passati, per le misure di contenimento del contagio da Covid-19 non ci si potrà trovare nelle piazze, non si potranno promuovere diagnosi precoci negli ospedali, organizzare momenti di condivisione volti a sensibilizzare la popolazione su cos’è il LES e sui campanelli di allarme a cui prestare attenzione o dare il via a banchetti pubblici per la raccolta fondi destinata a sostenere la ricerca sulla malattia. Malattia, di cui, pur sapendo che fattori genetici e ambientali possono impattare sull’origine, non se ne conosce ancora del tutto la causa.
Sull’onda del claim “Let’s join together to end Lupus”, “Uniamoci per sconfiggere il Lupus”, Augusta Canzona, presidente del Gruppo Les Italiano ODV, ha mosso le acque social e sociali affinché il senso di questa giornata non si perda: sensibilizzare tutti sul tema LES, una malattia che ha sintomi che possono andare e venire e che può rendere la qualità della vita di chi la vive in prima persona (e non) molto bassa. «La parola è uno strumento che dovremmo utilizzare tutti meglio. La pandemia che stiamo fronteggiando ci ha fatto capire che anche distanti possiamo essere e sentirci vicini, se utilizziamo parole con attenzione all’altro.
Certo, non è la stessa cosa che farlo vis à vis, ma al momento non possiamo fare altrimenti. Si possono quindi usare tutti i mezzi che le nuove tecnologie ci mettono a disposizione per dare informazioni corrette sulla nostra malattia. All’inizio della pandemia, per esempio, c’è stata una forte richiesta di aiuto per il reperimento dell’idrossiclorochina, un farmaco messo in commercio per il Lupus e l’Artrite reumatoide e utilizzato anche nella cura della Sars-Cov2: ci siamo mossi con tempismo, scrivendo agli organi competenti, facendo rete con i reumatologi che ci hanno in cura, chiedendo ai nostri follower di compilare la survey di Lupus Europe tuttora presente sulla nostra pagina Facebook ufficiale e sul nostro sito, dato che il problema è sentito in tutta Europa e abbiamo tempestivamente attivato azioni social per risolvere il problema.
Queste ultime sono state realizzate anche grazie al supporto dei medici che ci hanno aiutato a sfatare i falsi miti che circolavano in rete e abbiamo chiesto a un avvocato di chiarirci le tutele sul lavoro previste nel ‘Cura Italia’ per i pazienti fragili», ha premesso Canzona, aggiungendo che non ci si fermerà qui e che si continuerà a voler fare chiarezza su tutti gli aspetti problematici che emergeranno nel corso dell’anno.
Che cosa si può fare per dare corpo al claim del WLD? «Unirsi, tutti, insieme, per sconfiggere il Lupus. Il Lupus riguarda in prima persona chi ce l’ha, ma coinvolge tutte le persone vicine. Noi quest’anno abbiamo scelto di far parlare in un video presente sul nostro canale YouTube Sara, una di noi, il suo compagno Fabio e sua madre Fabiola. Se chi ci è accanto non conosce questa patologia, i rapporti potrebbero diventare più complicati. Se si vuole sconfiggere il Lupus, bisogna avere ben presente che le battaglie non si vincono mai da soli.
Si sa, l’unione fa la forza. La ricerca si sta muovendo in questa direzione, per trovare nuovi farmaci, e noi desideriamo sostenerla ancora con tutti i mezzi. Il sostegno di tutto il Gruppo LES italiano non mancherà. Non mancheranno nemmeno le parole di conforto, la presenza e l’affetto che ci anima da sempre e ancor di più in questi ultimi mesi. Pur distanti fisicamente, possiamo sentirci ed essere vicini».
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